verkouden

Dit is hem dan mijn reservehaar
Ik wilde eigenlijk voor de 2e kuur maar eens niet schrijven want het gaat best goed ik heb iets te veel gedaan de afgelopen dagen ben behoorlijk moe maar kan dit weekend even uitrusten nu ben ik dus ook nog verkouden ben ik nogal gauw heb er nooit veel last van maar wil dit nu niet ivm lagere weerstand want als ik verkouden blijf gaat de kuur niet door en moet ik eerst antibiotica en dan de kuur we gaan er van uit dat dit niet zo lang duurt en alles volgens schema loopt ik blijf nu dan ook maar thuis.En het is zulk mooi weer er ligt een enorm pak sneeuw en de zon schijnt.

kapper

Gisteravond en vanmorgen viel mijn haar met plukken uit zo erg dat ik met een mutsje op moest slapen anders lag ik haar te happen nu vanmorgen is het eraf gegaan door de care kapper en is mijn pruik bij geknipt ik hoor nu bij de sinead o'connors van deze wereld het hele huis lag onder de haren zo hard ging het ineens.

haar

Dit was 2 dagen voor de eerste kuur in het paars
Ik wilde vandaag eigenlijk niets schrijven maar toch maar wel want ik had naast de haarpijn vandaag zo'n jeuk op mijn hoofd dat ik zou willen krabben met een hooivork.
Gisteravond verloor ik enkele tientallen haren nu sinds vanmiddag is mijn gelukkig erg dikke haar vanzelf uitgedunt als ik dun haar had gehad was ik al kaal geweest nu heb ik nog haar alleen die rotdingen vallen overal in en met vele plukken komt het eraf het is dus begonnen als ik voorover buk om tanden te poetsen ligt de wasbak vol terwijl ik niet eens aan mijn hoofd zit maar ja ik wist dat het ging gebeuren en heb al contact gehad met de dame die het er af haalt ws ga ik vrijdag want de rest haren als je het niet weet hoe dik mijn haar is denk je dat ik nog een behoorlijk hoofd met haar heb jeuken als een gek en prikken en het valt steeds meer uit de haren zitten overal ik lijk wel een hond in de rui.
Morgen gaan we de tekening al bekijken en afspraken maken met de hovenier hij had alles al af.
Verder gaat het eigenlijk best goed de moeheid wordt snel minder ik weeg nog zwaarder dan het begin van de eerste kuur dus stop met bijeten en eet weer alles.

nu al weer

Ja nu al weer een bericht. Nu de hovenier is al geweest en de tuin wordt getekend enz we zijn benieuwd hij gaat wel heel de tuin aanpakken zit ik van de zomer fijn in onze nieuwe tuin, we zouden deze zomer een aantal weken door West Canada gaan trekken dit gaat ook niet door nu doen we het wat rustiger aan dichter bij huis.
Nu verder heeft Henk mij op weg naar zijn werk even in een winkelcentrum gedropt heb ik heerlijk even kunnen schoppen mooie sjaaltjes gekocht en een wenkbrouw sjabloon, ik voelde me net een kind dat met schoolreisje mag even eruit ben nu beremoe maar heb dat er voor over.
Dit wilde ik gewoon even kwijt.

goed nieuws

Ik vind het goed nieuws ik heb weer overal zin in, de tuin is getekend en de hovenier gemaild dus we kunnen aan de slag met de tuinrenovatie.
Ik doe weer zo het een en ander in huis zoals stoffen enz. wel in een lager tempo dan anders want ik ben erg gauw zeer moe wat geen wonder is met al die lage bloedwaarden en ik slaap erg slecht dit komt omdat zodra ik mijn hoofd op het kussen leg doet dit zeer mijn haar dan dit voel ik heel de dag maar als je ergens tegen leunt is het vervelender maar ik kan hier goed mee leven als dit alles is nouja mag ik niet klagen.
Ik lust ook bijna alles weer en drink sinds gisteren zelfs af en toe koffie.
's-middags ga ik niet meer naar bed maar rust op de bank met een mooi boek en ik heb nog zoveel leuke rustige klusjes die de afgelopen 4 jaar zijn verwaarloosd omdat ik liep te rennen tussen mijn werk mijn eigen huis en mijn moeder.
Ik moet nog foto's inplakken van jaren geleden en ook foto's uitzoeken van mijn ouders die hebben we meegenomen na mijn moeders overlijden in oktober jl dit lijkt al zo ver weg.
Ik heb ook nog kerstkaarten liggen om zelf te maken nu ja zo ben ik even bezig.

bij de mensen

Eindelijk ben ik wat opgeknapt ben wel nog erg moe maar mijn ingewanden zijn enigzins tot rust gekomen en ik eet weer gewoon wel stukken minder maar vaker en het smaakt weer wel lust ik sommige dingen niet meer en het ergste vindt ik dat ik mijn lievelings restaurant eten niet lust zalm ik werd daar giga misselijk van terwijl ik gek ben/was op zalm, vlees vindt ik ook niet zo lekker nu.
Mijn mond is schokkend kapot met name mijn tong maar ja spoelen maar dit is het ergste niet.
Ik wandel elke dag een stukje verder en ben een tuin aan het ontwerpen opdracht van Henk ons terras is erg verzakt en nu gaan we dan meteen maar even de hele tuin aanpakken op de fontein na dus mag ik tekenen, ben ik even van de straat zullen we maar zeggen nu tekenen was vroeger een hobby, mijn schetsboek vrij van stof geblazen en potloden geslepen.
Gisteren zijn we samen bij de mammacare geweest om de pruiken te passen nu we hebben er een uitgezocht die overeen komt met mijn haarkleur nu die is apart gelegd en als de eerste pluk eruitvalt moet ik naar die zaak en halen ze daar het haar eraf en doen de pruik op en knippen de pruik naar mijn smaak alleen kan het niet zo kort als ik had.
Toch maar voor een pruik erbij voor als ik eens uit wil zonder hoofddoek.
Nu dit waren mijn belevenissen deze week weer.

Hallo lieve mensen

Nu ik heb de laptop maar weer eens opgestart maandag was mijn absolute dieptepunt ik ben nog wel na eten wat misselijk maar mijn darmen lopen tenminste niet meer leeg ik was bijna 4 kilo afgevallen te veel en vreselijke pijn in mijn maag en op den duur middenrif heb gelukkig wel alles binnen kunnen houden maar was zo moe dit kan ik niet beschrijven Henk zei dat hij dit na toch 33 jaar nog nooit had meegemaakt bij mij zo ziek was ik maandag dood en dood versleten maar gisteren ging het beter ook al smaakt warm eten niet echt ik eet wel zo gezond mogelijk en moet weer op gewicht komen heb ook meer zin in iets doen ben gisteren een minuscuul rondje buiten wezen lopen moest van mezelf en wil dit elke dag volhouden vandaag ben ik weer wat minder ik voel me meer vermoeid zo wie zo als ik ook maar iets onderneem.
Nu beginnen de dagen dat ik vatbaar ben voor infectie en zijn mijn bloedlichaampjes gekelderd vandaar de extreme vermoeidheid ik moet zeggen dat het afgelopen weekend mijn motivatie tot onder nulpunt was gedaald en ik mij afvroeg of ik dit tot mei volhoud maar ik heb helaas geen keus en nu gaan we herstellen voor de volgende kuur en dit herstel wordt wel steeds moeilijker vermoed ik.
Ik heb ook iets aparts ik heb pijn in mijn haar hoe bestaat het.
Nu ik hoop volgende blog wat minder somber we gaan er weer tegenaan.

de kuur

Jullie zullen wel denken waar blijft ze nu voor ik zo weer naar bed ga toch maar even.
donderdag de eerste kuur gehad eerst even naar de winkel voor de pruik toch voor de zekerheid maar besteld.
Op de dag behandeling viel eigenlijk de kuur wel mee prikken van het infuus lukte natuurlijk niet dus weer een anestesist erbij maar toen zat het erin eerst krijg je een injectie tegen de misselijkheid net als de pillen die ik al in had moeten nemen.
dan spoelen ze en krijg je het eerste zakje vuurroodspul mag je niet bewegen dit mag niet tegen de vaatwand klotsen dan weer spoelen en het tweede zakje met een waterijsje om je mond te beschermen weer spoelen dan een derde zakje dit deed pijn bij het inlopen en weer spoelen.
's-avonds begon het al ik ben vanaf dat ik thuis ben doodziek, doodmoe en voel me hondsberoerd lig veel op bed en weet niet waar ik het moet zoeken vandaar nu pas even een krabbel.

vakantie blog

Nu was dit een vakantie weblog om toch met iedereen verbonden te zijn met uitzondering van Vietnam daar hadden we een andere voor www.messagefromnam.waarbenjij.nu
Dan even over vakantie ik ga elk jaar naar de vakantiebeurs lekker scharrelen, eten uit verschillende landen, folders scoren en ga zo maar door ik sla eigenlijk nooit een jaar over behalve dit jaar ik kan nu niet naar de vakantiebeurs wat voor mij een dagje vakantie was en ik toch altijd weer naar uitkeek.
Gelukkig hebben we veel foto"s, films enz van onze reizen kan ik ook naar kijken als ik dat zou willen maar het blijft toch jammer.
Gisteren naar de mammacare verpleegkundige geweest dit keer alleen Henk heeft me gebracht en gehaald die hoeft niet altijd mee naar binnen.
Ik kreeg toch een verwijzing voor een armkous omdat er iets oedeem is en ik ook graag wil wandelen en zeker tzt vliegen moet dan de kous om, logisch eigenlijk, dus zijn gelijk naar Dordrecht gesjeest om de kous aan te laten meten en ik ga zoeken naar leuke overkousjes daar is ook net als de mutsjes en sjaaltjes een levendige handel in op internet, ook mocht ik naar een fysiotherapeut gespecialiseerd in lymfedrainage maar met morgen de eerste chemo wacht ik daar even mee.
Ik heb vandaag alle medicijnen gesorteerd die ik voor dat ik naar het ziekenhuis ga in moet nemen en de tas klaar gezet met entertainment erin ik krijg ook een televisie voor me en kan vanalles uit de koelkast daar pakken dit moet wel lukken dacht ik zo.

chemokuur

Gisteren een intake gesprek op de oncologie dagbehandeling waar ik heen moet voor de kuren, weer een heel boekwerk gehad wat ik door moet lezen en welke kuren ik krijg hoevaak ze tijdens de kuur het infuus doorspoelen en welke vloeistoffen er gebruikt worden ik krijg 3 soorten van elk ongv. 15 minuten een ervan is knalrood, wanneer ik wat in moet nemen en alle bijwerkingen besproken rondleiding over de afdeling kortom een middagje ziekenhuis.
Ik kreeg gelijk de machtiging voor de pruik mee en mijn haarkleur en kapsel is bekeken door een specialist in haarwerken, bij ons in het dorp is een mammacare winkel die aangesloten is bij onze ziektekostenverzekering ik weet nog niet of ik een pruik wil maar moest mijn haar laten zien nu ik het nog had, bij deze kuur wordt je vrij snel kaal.
Ik ga donderdag voor de eerste kuur eerst was ik op morgen gepland maar ik wil graag ook de controledag voor de kuur op dezelfde locatie en dit kon niet dus ben ik verzet naar donderdag as.
Vanmiddag weer een middagje ziekenhuis moet ik naar de mammacare verpleegkundige voor armcontrole meting van de lengte en dikte en 2e gesprek.
Mijn arm wordt door oefening en hoog leggen wel beter maar zondag zijn we een eindje wezen wandelen en dan wordt mijn arm dik en heb ik echt last van het lymfe-oedeem, dus vanmiddag een machtiging voor een kousje vragen.
Naast de behandelwijzer chemotherapie hebben we ook weer een lading folders gehad de hele eethoektafel ligt nu vol met boekjes, folders, medicijnen en we hebben een behoorlijk grote tafel van 2 meter.
Nu ga ik een excelbestandje maken voor de verzekering van onze ritten naar het ziekenhuis dit moeten we bijhouden.
Zo zie er komt nogal wat voor kijken.

voorbereiding op de kuren

Mijn haar is erg kort geknipt en alvast wat tandpasta en zachte borstel aangeschaft. Vandaag zijn mijn mutsjes met sjaaltjes gearriveerd en ondanks dat ik alles onder controle heb toch even een traanmomentje bij het passen van de mutsjes.
Ik zit op een lotgenoten forum hier heb ik veel steun aan ook door de tips over hoe om te gaan met alles.
Hier laat ik het weer bij voor vandaag.

We gaan starten met de chemo

Gisteren is het behandelplan met de oncoloog gemaakt nu ik kan ertegenaan.
Ik krijg 2x 3 chemeokuren behoorlijk zware dat betekend een dag infuus in het ziekenhuis dan 3 weken proberen op te knappen dat 6 keer ik kreeg een plastic tas vol medicijnen mee de meeste 6 soorten tegen de misselijkheid en een paar tegen darm en orgaanbescherming en corticosteroiden en infectie preventie en ik krijg voor de 2de reeks van 3 kuren injecties om de weerstand iets op te peppen en de raad alvast een pruik te bestellen heb ik na de eerste kuur al nodig nu ik ga met sjaals en mutsjes werken, veel leefregels ik mag een hoop niet eten tijdens de kuren en moet uitkijken voor infectie vanaf nu betekend dat ik uit moet kijken niet naar feesten of volle treinen enz en geen werk omdat ik in een ziekenhuis werk nu word ik vlgs de oncoloog toch erg ziek van de kuren dus zal ik de week na het infuus toch niet zo veel doen.
Volgende week maandag hebben we een gesprek met de oncologie verpleegkundige en plannen we een voor mij geschikte dag volgende week al voor de eerste kuur.
Dinsdag moeten we voor een gesprek en armmeting naar de mammacare verpleegkundige.
Misschien ga ik nog naar een workshop over verzorging tijdens chemo die is ook maandag in het ziekenhuis.

Henk rijdt zich suf met me naar al die afspraken en de eerste chemo blijft hij erbij op advies van de oncoloog.

Dan als dit allemaal voorbij is mag ik voor 5 tot 7 weken iedere dag naar de Daniel den Hoed voor de bestralingen en begin ik gelijk met hormoontherapie deze hormonen gaan tumorcellen tegen en die moet ik 5 tot 10 jaar slikken.

We wilden eerst een weekendje nog voor alles volgende week start ertussenuit in Nederland want ik ben nog niet helemaal de oude gauw moe, iets dikke pijnlijke arm nog steeds hoewel het iedere dag beter gaat maar ik mag geen infectie oplopen en een wellness mag ook niet ik heb een zwem en sauna verbod gehad dus tja.

We gaan er weer tegenaan en het is wel zo dat ik beter word de prognose was goed en als alles voorbij is over heel veel maanden blijf ik uiteraard nog jaren onder controle van de oncoloog en mammacare, maar kunnen we weer gaan leven en genieten.