pindarotsje

IK BEN ER WEER lig nog wel 's-middags op bed maar voel me gelukkig stukken beter mijn mond en slokdarm zijn aardig genezen af en toe heb ik nog wat botpijn of zoiets met name mijn hielen en voeten doen nog pijn en natuurlijk dat hoort erbij wat ontstekingen aan mijn tenen en mijn vingers en een vervelende plaats hier verder niet te benoemen en mijn gezicht dat lijkt wel een puberaal pindarotsje met rode vlekken met rode adertjes zo'n spinmotief, koortsuitslag en vele puisten cq ontstekingtjes ik zie er niet uit als je nagaat dat ik ook geen wenkbrauwen en oogwimpers meer heb, en een kapotte neus met af en toe een bloedneusje is overigens door de hooikoorst.
Als ik de deur uitga ben ik een uur bezig met lijnen trekken wenkbrauw tekenen en camoufleren maar ja dan zie ik er enigzins acceptabel uit en deinst niemand terug als ik langskom.
Ik word wel gelijk teruggefloten als ik te veel doe op een dag ben uitgeput maar ik heb het idee dat ik weer leef heb mijn leven weer terug al is het met beperkingen.
Ik ben zo blij dat ik Henk heb zonder hem kan ik deze donkere periode niet vol houden.
Didn't they always say we were the lucky ones?
I guess that we were once

But luck will leave you cause
It is a faithless friend
And in the end when life has got you down
You've got someone here that you can wrap your arms around

So hold on to me tight
Hold on to me tonight
We are stronger here together
Than we could ever be alone
So hold on to me
Don't you ever let me go
Michael Bublé-Hold on

Oke genoeg sentimentaliteit.
De tuin is bijna klaar na 5 dagen met 4 man nu nog mooi buitenzit weer.

no surrender

I was up, I was down,
I felt almost everything.
I was lost, been around,
still no hardly anything
get my feet on the ground
No surrender.

Kane->No surrender

uit de donkere grot gekropen

Ik heb het idee dat ik uit een donkere grot ben gekropen ik was vanmorgen voor het eerst koortsvrij met dank aan al de paracetamol en hoefde gisteren pas om half negen naar mijn bedje lig ook minder vaak op bed kan nu langer dan een uur opzitten verder ben ik nog brak maar ik ga heel langzaam stapje voor stapje vooruit heb nog af en toe pijn vervelend maagdarmstelsel en dusdanige vermoeidheid dat ik echt moet gaan liggen ik slaap nu wel al beter, mijn vingers en tenen zijn nog wel steeds vaak gevoelloos van de kuur maar beter dan de gewrichtspijn en bot pijn af en toe nog.
Dus nu kunnen we weer gaan genezen eten lust ik weer en de winterbanden zijn van de auto geeft ook een lentegevoel we gaan weer leven.

we zitten er nu doorheen

Ze zijn met de tuin begonnen maar ik lig nog veel op bed blijkt dat ik iets van griep heb nu heb al dagen koorts voel me rot heb echte koorts verschijnselen met pijn in mijn gewrichten je kent dat wel komt van de kuur in combinatie met de injectie en het verdwijnen van je afweer door de chemo maakt het erger alleen kan ik bijna niet op mijn benen staan nu is na vannacht de koorts enigzins gezakt je slaapt ook bijna niet ben nu echt totaal verzwakt en nu proberen weer op te krabbelen dit valt niet mee.
Dit keer is het een moeilijk proces en ik vrees dat ik hier niet zo soepel doorheen kom maar ga mijn best doen er weer bovenop te komen als mijn darmen eindelijk eens mee willen werken.

de hel

Hier ben ik weer even na een afschuwelijke paar dagen en nog steeds gaande mijn ingewanden zijn finaal in de war met name nu darmen oh wat een pijn maar lang niet zo erg als de botpijnen die er nog steeds zijn gelukkig nemen ze iets af zitten niet alleen meer in mijn benen maar overal ik slik paracetamol en nu blijft dit er gelukkig in ik kan weer enigzins lopen maar heb een energie van -50 heb het weekend met heftige pijnen en totaal energieloos volledig uitgeput niet uit te leggen op bed gelegen met als gevolg dat je ook nog stijf wordt en spierpijn krijgt ook en nog meer klachten krijgt zoals je longen enz af en toe loop ik wat zak niet meer door mijn benen en kan enigzins op mijn voetzolen staan maar ben zo moe moet echt om het uur even liggen dan weer zitten heb nergens fut voor en ga zo maar door.Dit is het ergste wat ik ooit heb meegemaakt heb net aan Henk zijn arm een stukje buiten gesukkeld lekker weer.Dit komt door de combinatie van de takkenkuur mijn nagels doen mega pijn in combinatie met de spuit die het beenmerg aanmaakt nu dit doe je een mens niet aan.
Hopelijk geeft het mooie weer een boost nu ga ik ook weer wat eten ik heb slecht voor mezelf gezorgd de afgelopen dagen was te moe om maar iets te doen en krijg mijn eten niet naar binnen heel mijn mond en slokdarm is stuk maar heb wel honger en dan als ik eet weerzin tegen het eten ben te moe om te eten en het smaakt vies maar ik wil hier ook geen klaagzang van maken dus iets positiefs het is mooi weer gelukkig en morgen komt de hovenier voor de tuin heb ik wat afleiding ik ben zo blij dat we vorige week nog weg zijn geweest dat hebben we tenminste gehad want dit is voor Henk ook afschuwelijk hij weet hier uiteraard ook geen raad mee.

help

Gekke titel help maar ik meen dit echt.
Ik heb nu de 1ste docetaxel kuur gehad de kuur opzich valt mee maar het vervolg valt me zeer zwaar natuurlijk weer super pijn in mijn maag heb er weer een medicijn bij na het eten een drankje mijn darmen willen niet meer werken heb ik best last van ook niet zo erg vindt ik oke ik heb nare bijverschijnselen van de kuur kan niet op mijn voeten staan laat staan lopen dit gaat met moeite voetzolen doen zeer maar mijn grootste ellende is de injectie die ik vrijdag heb gekregen apart detail het kreng kost 3000 euro ja je leest het goed nu hier heb ik vreselijke bot- en gewrichtspijnen van heb 8 paracetamol zetpillen per dag hiervoor helpt amper ik heb zo.n pijn in mijn botten met name het meest in mijn benen maar het breidt zich nu uit over mijn hele lichaam ik slaap er helemaal niet van kan amper lopen en weet niet waar ik het moet zoeken liggen, zitten is een ramp nu lopen zak ik door mijn benen dit is het ergste wat ik tot nu toe heb meegemaakt en hoop niet dat dit lang duurt, met name de heftige pijnen.
Helaas moet ik dit nog 2 keer hierna doormaken en zie daar echt flink tegenop.
Misschien gaat het morgen beter.

mooi weer

Gelukkig is het mooi weer en een stukje warmer, vanmorgen mijn rondje ziekenhuis weer gedaan heel wat uren daar rondgebracht mijn bloed is goed , de witte bloedlichaampjes waren te laag maar de kuur mag doorgaan, nu heb ik weer een hele berg nieuwe pillen gehad tegen de allergische reaktie en de miselijkheid van de nieuwe kuur morgen die is dus anders geeft minder misselijkheid zegt men moet ik eerst zien, nu heb ik vooralsnog nog steeds last van maagpijn alweer een aantal dagen na het eten.
Ik hoef ook geen port-a-cath een soort poortje met een catheter onder mijn sleutelbeen in een ader maar wordt gewoon geprikt in mijn hand als dat nog gaat of mijn arm voor het infuus, wel krijg ik vrijdag injecties thuis om mijn beenmerg op te peppen hier krijg ik samen met de kuur bot, gewrichts en spierpijnen van een aantal dagen en vlgs de oncoloog wordt de vermoeidheid met deze kuur een stuk erger en moeilijker en langer om uit de dip te komen, we gaan het allemaal zien en beleven.
Het is al fijn om naar buiten te kijken en ik ga af en toe een stukje lopen buiten of even winkelen ik ben een sjaaltjes gek aan het worden heb een lila jurkje/blousje weet ik veel wat het is en daar moet nog een sjaal bij dus heb ik weer een missie.
Oh ja dat opmaken wat ik maandag heb geleerd is best moeilijk ik moet er eerder voor opstaan geloof ik wat een werk is dat en ik moest een vergrootspiegel aanschaffen want ik zie heel slecht eerst was het tijdens de dip nu is het elke dag ik heb een behoorlijk slecht oog die is iets slechter geworden maar mijn redelijk goede oog wordt met de week slechter heb net een nieuwe bril en motorbril en zonnebril moet dadelijk misschien weer een nieuwe en wat te denken van mijn geheugen ik vergeet alles en soms lijkt het of ik afasie heb komt door de kuur gaat misschien weg hoorde ik vandaag.
Maar na morgen hoef ik er nog 2.

Drukke week

We zijn weer in ons huisje we hebben een fijn ,relaxt weekend gehad met redelijk weer maar even wat regen in Aken verder droog. we hebben wat rond gereden door Zuid-Limburg en zijn naar Aken geweest we zouden een tour maken naar de eifel maar kwamen een motor attributen winkel tegen na dat Henk alle soorten jassen heeft gepast eindelijk een gekocht wij vrouwen zijn veel makelijker ik heb er 1!! gepast en die gekocht we hebben er een paar uur doorgebracht niet voor mij dus en toen moest er ook nog een spijkermotorbroek gepast weer verschillende kleuren aan gehad en de eerste die gepast was natuurlijk aangeschaft nu hebben we weer wat om op de motor aan te trekken en het rek met motorkleding hangt nu wel enigzins vol.
Nu aan de tour kwamen we niet meer toe en hebben de mergelland route gereden en gisteren terug door Duitsland altijd een feest, we hebben lekker gegeten en zijn er echt even uit geweest.
Aan de wellness zijn we niet eens toegekomen volgende keer beter.
Vanmorgen ben ik naar een workshop geweest goed verzorgd, beter gevoel in mijn ziekenhuis en heb geleerd hoe ik mijn huid die veranderd is door de chemo het beste kan verzorgen en meer kleur op mijn gezicht kan creëeren zodat je er minder ziek uitziet en heb me opgemaakt met hulp van een schoonheids specialiste en hoe ik dat moet doen nu mijn wenkbrauwen en oogharen verdwijnen en ook hoe mijn nagels te verzorgen en mijn kale hoofd natuurlijk nu het was heel gezellig en geloof het of niet we hebben vanmorgen veel gelachen allemaal dames met een kaal hoofd ik vond het erg leerzaam en zal dit mijn patiënten ook zeker aanraden om te doen.
We kregen een tas vol met spulletjes mee en een boekje hoe en veel tips. ook over de pruik en de sjaals en natuurlijk een uitwisseling van ervaringen. Nu sjaal knopen beheers ik goed ik draag ze elke dag 2 stuks een effen en een gekleurde die past bij mijn kleding.
Woensdag moet ik weer naar het ziekenhuis voor bloedprikken, gesprekken met de oncoloog en oncologie verpleegkundige ben ik weer een hele ochtend zoet en dan hopelijk donderdag de kuur weer.

Have I got news for you

Leuke titel omdat het inderdaad zo is nu wij zijn volgende week 33 jaar getrouwd en dat valt op mijn kuur/wellness dag en mijn arm gaat gelukkig hard vooruit en belangrijk ik voel me wat maag en darmen betreft best goed kan alles eten heel belangrijk en heb mijn smaak weer terug voor even althans ben wel gauw moe maar daar zijn stoelen voor denk ik dan maar.
Nu het leuke nieuws we gaan toch even eruit gisteren avond hebben we dit besluit genomen alleen waar naar toe met dit weer en iemand zoals ik die geen hele wandelingen kan maken kust viel af ivm het te verwachten weer en we zullen veel autorijden en we willen iets zien, Veluwe dan nu ja de bossen lekker in de blubber dus wat is het geworden????!!!!!(drumsolo) onze motorbestemming maar nu dan met de auto Zuid-Limburg een lekker luxe hotel met een uitgebreid ontbijt en een welkomsdiner we laten ons eens lekker verwennen en ik kan uitrusten wanneer ik wil en we kunnen naar een ander land Belgische Ardennen, Duitsland nu ja er is met slecht weer ook iets te doen en als Henk wil zwemmen ga ik met een boek erbij zitten in de spa ik mag niet in een zwembad of sauna ivm infectie, vandaar ook een luxe hotel.
We vertrekken morgen en komen zondag thuis er even tussenuit onze hoofden leegmaken zogezegd even niet aan kanker en de chemo denken gewoon genieten dit hebben we allebei hard nodig voor we aan de volgende ronde chemokuren beginnen ik kom door het weer weinig buiten en de wijk hier heb ik ook wel gezien even een andere omgeving zonder over de ziekte te hoeven praten dit is niet onaardig bedoeld naar iedereen die belangstelling toont maar soms moet je even afstand nemen en dit is voor mij/ons het moment om afstand te nemen.

Winter

Nu als je al niet depressief zou zijn wordt je het wel van het weer ik wandel weinig door de smerig koude wind en hoera het sneeuwt(cynisch bedoelt) ik maakte me al zorgen gisteren met al die zon maar gelukkig ligt er vandaag weer sneeuw en sneeuwt het nu lekker hard en onze fontein is al weer dagen een ijssculptuur.
Ik voel me nu gelukkig goed mijn arm gaat mijn inziens vooruit de ader zie je nog en is nog hard maar het gebied wordt kleiner.
Ik heb een druk weekend gehad en lag telkens zeer vroeg op bed finaal uitgeput maar dat geeft niet nu kan ik verder uitrusten.
We hebben zaterdag 1 workshop gedaan de bestraling door het Erasmus MC Daniel den Hoed en zijn een stuk wijzer geworden over hoe of wat.Ik wilde nog een workshop doen over lymfe oedeem maar we moesten weg 's-middags, ik ben wat collega's tegen gekomen en dat was leuk.
Ik besef dat ik volgende week alweer een kuur heb en dat is een bijzondere dag we zijn die dag nl.33 jaar getrouwd maar van vieren samen wat we altijd doen een paar dagen in een lekker luxe hotel komt dit jaar niet veel vermoedt ik.
Ook de hovenier heeft van zich laten horen ze beginnen in principe als het weer het toelaat maandag de 22 maart iets later dan gepland maar ja ook zij hebben last van de aanhoudende winter ik zit helaas als ze beginnen net in mijn dip maar het zij zo.

opkrabbelen

Ik krabbel weer langzaam op zie er iets beter uit en voel me ook beter gelukkig mijn maag is gestabiliseerd en ik eet weer bijna alles door de anti stolling die ik gebruik en het dalen van de bloedplaatjes moet ik nu extra uitkijken voor wondjes en bloedingen mijn arm doet als ik te veel doe ermee pijn maar zoals het er nu uitziet gaat het vooruit de ader zie je nog rood lopen en is nog pijnlijk maar het gaat mijns inziens vooruit, het loopt niet omhoog naar mijn schouder, blijft de vraag en nu de volgende kuur kan het infuus nog of moet ik een port-a-cath dit is een soort catheter die wordt ingebracht in de ader onder de schouder en is een ok die blijft dan zitten voor de duur van de chemo zit ik niet echt op te wachten.
Ik ben begonnen met kerstkaarten maken 3-d had ik nog liggen en zo nu en dan maak ik er een zijn die vast af.
Morgen wil ik naar het ziekenhuis is een dag voor (ex)kankerpatiënten en familie met lezingen, workshops en informatiemarkt met vele stands net als de vakantiebeurs maar dan in het klein enz. misschien gaan we even kijken de workshops zijn wel informatief met veel tips over hoe om te gaan met alles zoals chemo enz.ik wil me ook even informeren over herstel en balans en ik kan een workshop Yoga doen en er is een uitleg over de bestraling in het erasmus mc.
Nog wel belangrijk Henk heeft eindelijk na lang wachten op de wachtlijst een datum voor zijn ingreep van de been aders eind april mag hij in het erasmus mc onder het lasermes het valt net gelukkig 2 dagen voor mijn laatste kuur kan ik hem brengen.

niet altijd leuk een ziekenhuis

Ik wilde dit blog luchtig houden maar dat gaat niet altijd mijn belevenissen nu ja ik had kunnen weten dat het de zwaarste beproeving tot nu toe zou worden gezien de kuurdag, het was druk ivm een storing er was geen bed vrij dus wachten toen was er geen infuuspomp die is gezocht in het ziekenhuis nu het prikken nu ze had de ader gelijk dit keer en het spoot er ook gelijk uit alles zat onder het bloed een bloedbad dus. Verder verliep het dit keer saai ik werd misselijk van het ijsje en was zo moe en energie loos dat ik snel naar mijn bed ben gegaan.
Mijn maag speelde gelijk enigzinsop maar vanaf zaterdag heb ik de ergste maagpijn ooit in mijn leven gehad en veel op bed gelegen was totaal van de wereld zo'n 3 dagen mijn maag ging compleet ontsteken ik ben nog gammel en af en toe misselijk en maagklachten maar het wordt minder.
Nu denk je zo dit heeft ze weer gehad op de helft nu het wordt nog leuker, ik had pijn in mijn arm waar het infuus in zat dus ik dacht ik ben passief geweest mijn spieren verstijven maar nee ik heb gisteren in het ziekenhuis gelegen/gezeten ik had een dikke pijnlijke arm met een kronkelige ader van mijn pols tot mijn elleboog en op de echo was een stolsel te zien een trombose arm dus met een ader ontsteking en ik moest zelf prikken met antistolling elke dag nu smeer ik het in met een zalf met heparine om het stolsel ook op te lossen en de ontsteking te stoppen en opletten dat het niet verder gaat naar mijn schouder want het stolsel mag niet verder lopen nu dit kan er ook nog wel bij nu je begrijpt ik voel me nu niet zo vrolijk.