Klein vakantieaanvullinkje

Weet je wat zo raar is ik kan soms gewoon vol schieten van iets moois neem nou onze tocht op de Everglades dan kan ik huilen omdat ik dat nog mee mag maken dit overkomt me wel vaker van dat ik dit nog mag zien en beleven, terwijl dat voor een hoop mensen vanzelfsprekend is.

Ziekenhuis

Even een kort goed bericht. Gisteren bloed geprikt en weer via een infuus lijntje want het lukte weer niet ben ik inmiddels wel gewend maar 's-middags belde de oncoloog al op met goed bericht de uitslag was eindelijk goed nog wel iets verhoogd en het moet goed in de gaten gehouden worden maar voorlopig geen verder onderzoek.

Weer thuis

We zijn weer thuis na een aantal dagen in Washington naar Davenport Florida gevlogen en we hadden ook halverwege de vakantie een hotel geboekt in Savannah Georgia en zijn ook nog naar South Carolina geweest verder hebben we veel gereden 5400 kilometer en veel gezien. Eindelijk is het gelukt om de Everglades te zien per airboat op het nippertje het begon toen we aankwamen weer hard te regenen we hadden een hotel geboekt in Naples dat rigoureus aan het verbouwen was vloeren eruit boren en hakken en boren en timmeren tot laat in de avond in de kamers om ons heen tot laat in de avond en stof happen het was wel spotgoedkoop vandaar natuurlijk. Geweldig de airboot door de Everglades. Gisteren zijn we thuis gekomen via een lange tussenstop in New York we hebben van de skyline genoten. Ruim drie weken van huis geweest. Morgen begint het gewone leven weer ik mag gelijk mijn bloed weer laten prikken en werken. Door reizen zoals deze weten we waarvoor we werken.

Amerika

Nu iets leuks te melden we zijn in Amerika we zijn anderhalve week begonnen aan ons reisje geland in de staat Virginia en naar Washington DC gereden daar hebben we een aantal dagen in de loeihitte rond gelopen een geweldige stad prachtig hotel nogal beroemd om onder meer de inauguratie van President Clinton. Daarna zijn we naar Florida gevlogen en onze auto opgehaald en naar ons huis gereden in Davenport fijn appartement lekker zwembad en nog heter buiten dan in Washington. Een paar dagen rondgetoerd naar een aantal nationale parken en vandaag de golfkust ook nog gegeten met een collega van Henk die begon hier zijn vakantie. Morgen vertrekken we naar de staat Georgia en doen misschien South-Carolina nog even aan voor drie dagen we hebben gisteren een hotel geboekt in Savannah Georgia. Verder willen we nog wat rondrijden vorig jaar zijn we al naar Miami en de Everglades geweest de parken al gedaan er valt hier nog veel te zien en te doen.

Goed bericht

Nu het zijn geen uitzaaiingen in de botten goed bericht dus maar wat dan? Hij dacht dat mijn lichaam geen vit D opneemt ik slik dat enz. Weer prikken en onderzoeken dat ook niet wel was de botafbraak weer gestegen nu was de artrose verergerd en de botontkalking ook: advies voor de balans en pijn vermindering met een stok lopen doe ik nu inmiddels heb een hippe gekocht moet erg wennen aan het lopen met zo'n ding geestelijk dan lichamelijk geeft het verlichting ook voor Henk ik kan verder lopen en langer doorgaan maar ik weiger hem mee te nemen naar mijn werk en en ander advies was niet vallen of iets zwaars tillen ivm gemakkelijk breken van mijn botjes makkelijk gezegd natuurlijk dit heb je niet altijd in de hand. Begin september weer bloedprikken en een afspraak met de oncoloog dit heb ik naar iets later in september gezet en dit mocht. Nu is de carpaal tunnel in de lymfeoedeem arm erger geworden en heb ik weer een tenniseleboog en verga weer eens van de pijn dit komt door de operatie van maart aan mijn pols in combinatie met de medicijnen ik word stijver en stijver moet in de morgen eerst lang ontstijven kan bijna niet lopen en mijn handen hou maar op die zijn nog steeds iedere nacht voor het gevoel dood en elke keer als ik de oncoloog spreek vraagt hij of ik de medicatie nog wel kan verdragen het is dus flinke rotzooi. Met mijn werk is het na vele strubbelingen goed gekomen ik doe ander werk maar dit blijkt dus mijn tennis elleboog te triggeren daar draag ik nu een brace voor wat een gedoe een nieuwe kous en handschoen andere arm een brace en een stok enfin ik ben jong van geest zullen we maar zeggen. Henk dan die had eergisteren een afspraak met de oncoloog/dermatoloog en hij heeft geen nieuwe plekken gevonden en zijn klieren waren goed ook goed bericht. We hebben vorige week het besluit genomen ons huis te koop te zetten en zijn al naar verschillende appartementen wezen kijken niet echt ons ding op een na we wachten rustig af hebben geen haast en zien wel. Het is mooi weer wel wat warm dat geeft uitslag onder mijn kous maar daar heb ik middeltje voor gevonden ik wil geen medicinaal zalfje gewoon eenvoudig 100% Aloë Vera uit de USA en het helpt. We gaan weer verder met ons leven hopelijk even zonder allerlei hobbels.

Geen vakantie

Intussen had ik weer bloedgeprikt en weer was het gestegen na een dag lang wachten op het telefoontje van de oncoloog in de avond pas de bevestiging dit een dag voor onze vakantie naar zonnig Andalusia maar ik moest een botscan wat nu? Toch maar eerst weg nu helaas ben ik de dag erna in een enorme neerwaartse spiraal terecht gekomen de emmer van de afgelopen jaren liep over en het ziekenhuis belde maar niet voor de afspraken voor niets wachten. We hebben de vakantie dus moeten annuleren na beraad en weer wachten op een telefoontje dit is zeer patiënt onvriendelijk vind ik dat laten wachten en soms gewoon niet terug bellen enfin de dag erop naar de oncoloog de afspraken maken en de week erop de scan in. Nu zitten we te wachten morgen de afspraak met de oncoloog voor de uitslag ziekte wel of niet teruggekeerd. Tussendoor ook de dag van wachten op de uitslag vervelende berichten van mijn werk ik had een mondelinge afspraak over ander werk na mijn vakantie het was geregeld dacht ik nee nu hebben ze mij ingezet juist op de plaats wat ik net niet kan onder het mom kan niet anders nu ben ik gewend dat er slecht met het personeel om gegaan wordt maar ik had mij aan de afspraak gehouden maar zij lappen het aan hun laars net zoals het uitkomt. Nu was het de week ervoor ook al niet goed gegaan met het rooster men was even de afspraken vergeten. Zolang je maar alles slikt besta je nuja de manager is gebeld door Henk maakt niets uit ook om te zeggen dat onze vakantie is geannuleerd en waarom nou ik hoor daarna helemaal niets meer net als de vorige keer trouwens als je wat mankeert ben je persona non grata het zal ze een zorg zijn. Nu snappen ze er op mijn werk de leiding dan toch blijkbaar niets van ik ben toch een jonge gezonde meid wat zeur ik nu en dat zijn nu empathische verpleegkundigen en artsen wie stort er nu in na zoveel jaren van alsmaar slechtnieuws gesprekken maar owee als ze zelf wat hebben. Dit was de laatste druppel van mijn emmer ik ben nog niet opgeknapt ben behoorlijk ziek geweest daar wordt je onzeker van ben zelfs tegen de vlakte gegaan nooit van mezelf verwacht maar ook ik kan niet altijd maar positief blijven en men verwacht nee eist van je dat je alles dapper draagt soms wordt het teveel en val je om. Morgen weer een spannende dag en intussen konden we door alle afspraken maar een paar dagen even weg zitten dus al drie weken naar het slechte weer te staren. Ook bij Henk ging de emmer overlopen.

Zorgen weg nou nee

Om met de "nits" deur in huis te vallen: Cancer,cancer is a hurricane, blows away my body and tears out my brain. Wat een zware tekst tja we zijn samen vier dagen naar een hotel in Duitsland geweest lekker gegeten,gewellnessed, en uit gewaaid. De wond op Henk zijn been is mooi dicht een enorme korst maar het heelt mooi. Vandaag naar de oncoloog geweest en ja hoor mijn bloed is niet goed het is ernstige botafbraak of iets anders en met dat anders bedoelen we dat de ziekte terug is nu moet ik over een paar weken weer prikken en als het dan nog verder is gestegen (een stofje was explosief gestegen) moet ik een Botscan, leverscan en ga zo maar door. Weer onzekerheid nu is de snelle botafbraak ook niet echt goed ik heb al ontkalking en slik al de zwaarste kalkjes. Verder is de cts weer aan het terugkomen in mijn geopereerde hand en de andere wordt erger nog steeds veel pijn. Ik heb met pijn in mijn hart een gesprek op mijn werk gehad en omdat mijn artrose erg pijnlijk is en zondermeer werkgerelateerd heb ik ander werk aangevraagd dit is weer een stap achteruit en weer een verdrietig moment zoals er zovele waren afgelopen jaren we gaan nu dat proces in na de mei vakantie. Maar het wordt eindelijk mooi weer heerlijk.

Open wond

Lekkere titel is dit nietwaar? Een update, ik ben dus geopereerd en dit ging goed duurde een half uur en ik mocht ingepakt weer snel naar huis maaaaar het is mijn rechterhand gohh wat is dat lastig enfin ben geholpen met mijn kous en hand aantrekken door mijn buurvrouw en met de rest heeft mannie mij moeten helpen want links ging het dus ook fout mijn oedeem werd erger. Heb veel pijn gehad en nog pijn en functie verlies ontstoken wond en ga zo maar door kan nog veel niet doen Mijn linker heeft ook cts maar daar durven ze niet aan te beginnen moet ik ook weer mee leren leven zoals zo veel. Nu manlief op het moment dat bij mij de hechtingen eruit gingen werd hij geopereerd voor het gemak in een andere stad wel zelfde ziekenhuis dus moesten er weer hulptroepen ingeroepen worden op de plaats waar zijn tumor zat op de borst is weer verder uitgesneden en op zijn been is verdachte moedervlek weggehaald de hechtingen zijn er inmiddels ook uit en de uitslag is er tja is die nu goed of fout beide op zijn borst zaten uitlopers en satellieten van de tumor dus fout maar de snijranden waren schoon is goed erg griezelig dat er al satellieten zaten geen goed teken nuja hij is weer helemaal onderzocht op eventuele uitzaaiingen naar de lymfeklieren en die op zijn been was goedaardig hoera eindelijk eens een die goed was. Maaaar natuurlijk kan het bij ons eens niet ophouden ze snijden altijd diep en in een ruit uit en de wond op zijn been staat wagenwijd open dus weer deze week naar de chirurg nu moet dit uit zichzelf dicht gaan elke dag uitspoelen verbinden en een steunkous om dit kan zo'n 6 tot 8 weken duren en geen druk op zijn been. Verder ben ik een stapje achteruit gegaan en heb mijn sportschool op moeten zeggen ivm mijn artrose, rsi en botontkalking en natuurlijk mijn lymfoedeem ik mag wel gaan zwemmen. Zo zie je we zijn een oud sukkelend stelletje de wellness zat en zit er voorlopig niet in maar we gaan gewoon door met te genieten van het leven met al de beperkingen.

Onder de messen

Henk is bij de chirurg / oncoloog geweest en wordt 13 maart geholpen op zijn borst wordt verder uitgesneden en hij zag nog een verdachte moedervlek op zijn been die gaat er ook gelijk uit. Ik ben naar de neuroloog geweest en heb allerlei onderzoeken gehad en het is?? Ja hoor carpaal tunnel syndroom beide handen en ook neurologisch uitval door de chemo die ik heb gehad extra getriggerd door mijn medicijnen. De laatste drie chemokuren gaven neurologische verschijnselen en hij legde uit dat ook gezonde cellen vernietigd worden door chemo maar dat hersteld zich vaak weer behalve zenuwen die blijven kapot vandaar enfin ik gisteren naar de chirurg het wordt een kijkoperatie eerst rechts ivm mijn andere arm die had flink functie verlies door de lymfeoedeem en omdat ik in de arm die geholpen wordt trombose heb gehad om een lang verhaal kort te maken ik wordt maandag geopereerd. Iets leuks we zijn op wintersport"nu ja sport" geweest heerlijk veel sneeuw, zon erg genoten en we hebben onze volgende vakanties ook maar vast gelegd eerst een kort tripje met de motor naar ons vaste hotel in Slenaken dit doen we ieder jaar en dit jaar twee grote vakanties de eerste naar Andalusia een sfeervol klein hotel aan de voet van de Sierra Nevada met een auto erbij en de tweede eerst een aantal dagen naar Washington DC in een lekker chique hotel downtown dan verder naar Florida een huis en bakbeest van een auto gehuurd tochten uitgezet we kijken er al naar uit.

Tja

Vervolg op december de oncoloog heeft overlegt met de neuroloog en daar moet ik nu naar toe het wordt naar alle waarschijnlijkheid operatie volgende week krijg ik een reeks onderzoeken en deze week moet Henk weer naar de chirurg/oncoloog voor controle en om een afspraak te maken voor een operatie. Na een rust periode met nare handen met name 's-nachts beide handen dood en stijf en overdag tintelingen met mijn vingers in het stopcontact doof gevoel in de topjes nu heb ik bij het bewegen na de uitval ook pijn/kramp of zoiets en ik laat veel uit mijn handen vallen geen grip meer schrijven gaat bijna niet na een dag werken mijn artrosepijn in mijn schouder nu gecombineerd met zenuwpijn door de zenuw uitval in mijn handen dit straalt uit. Enfin we gaan er weer voor en dan nu de klaagzang vooruit ook nog maar de artrose breidt zich uit en word erger en niet te hebben over de verdere ongemakken ik kukkel in de ochtend van de trap van stijfheid en het lopen tja soms ga ik lekker door rug en heup en eigenlijk moet ik altijd met een stok maarja ik vind mezelf nog te jong heb ze wel maar gebruik ze als we een eindje gaan wandelen wat tegenwoordig niet meer zo lang kan "snik"en dat allemaal van zo'n klein pilletje, dit is voor manlief ook niet zo leuk ik belemmer hem ook in een hoop dingen die we altijd samen deden. Wat ook naar is het bad ik kom er niet meer uit dus niet meer in bad. Als ik niet zou sporten!? Nu ja sporten zou ik helemaal niet meer kunnen bewegen ik ben eigenlijk niet vaak pijnvrij en soms lekker nare maag gelukkig steeds minder ik ga aan de medicijnen wennen. Lichtpunt mijn lymfe oedeem gaat goed de zware kous en handschoen werken ik ga zelfs af en toe naar een wellness heerlijk!!! We hebben weer fijne plannen gemaakt en genieten van alles.