Vakantie

Na het stoppen met de medicijnen gaat het aanzienlijk beter we zijn even twee weken naar Oostenrijk en Duitsland geweest en het lopen gaat beter, de energie komt terug mijn maag stabiliseerd weer en na weer een consult is er definitief besloten te stoppen hoewel dit wel een risico met versnelde terugkeer met zich meebrengt maar kwaliteit van leven is ook belangrijk ik heb weer een paar keer een behoorlijk stuk gefietst kortom Ik leef weer!! Ook al is de artrose en bot ontkalking verergerd. Ik ga nu deze blog afsluiten voorlopig dan en verder met onze reis blog dixieswing.blogspot.com want dat gaan we weer doen. Ons nieuwe leven begint nu!

Gelukkig niet

Er loopt een traan over mijn wang, Een tijdje was die traan bang, Bang voor het verdriet bang voor de pijn, Bang voor de zorgen omdat ik niet meer bij jou zou kunnen zijn, Nee niemand die het ziet, daarom lopen er tranen over mijn wangen, tranen van verdriet. Ik heb veel te verstouwen gehad de afgelopen maanden eerst die operatie en het los rukken van het verkleefde bindweefsel. De oncoloog vertrouwde het niet mijn bloed was niet goed de leverfuncties, afbraak botweefsel en dan die stijgende tumormarker dus ik mocht weer de Botscan in en de botdichtheidsscan in en diverse röntgen foto's overal van foto's van mijn longen en een spoedconsult bij de Cardioloog met weer hartfunctie onderzoeken echo' van de pompfunctie en nog wat gerommel aan mijn hart en lijf. Dan het wachten en wachten tussen hoop en vrees. Eind vorige week de uitslagen geen uitzaaiingen maar mijn artrose is sterk verergerd en zit nu overal en een nieuw plekje is mijn rechter middenvoet en enkel gewricht en mijn beide knieën dat samen met mijn schouders en rug en heup een heus festijn, ook was mijn bot dichtheid verergerd dus is mij een infuus aangeboden een keer in de drie maanden naast mijn dagelijkse dosis calcium pillen. Mijn hart komt van de medicijnen net als nog meer erg zware bijwerkingen mijn longen zijn wel aangetast en heeft bestralings schade. Dit alles heeft geresulteerd in een beslissing en wel het stoppen met de medicijnen voorlopig op proef voor een aantal weken dan moet ik weer wat opknappen zoniet dan weer gaan slikken. De oncoloog vondt dat dit even de beste oplossing was dan kan mijn bloed weer stabiliseren mijn lever herstellen en de afbraak wordt verminderd.Helaas komt dit bij veel patiënten voor je slikt dit niet voor een gebroken teen maar als tumor/ uitzaaiingen remmer rotzooi dus met een chemo stofje erin. Nu ben ik weer aan het opkrabbelen na deze nare weken en gelukkig is het niet kwaadaardig was mijn eerste gedachte.

Late chemo en bestralingsschade

Oké mijn leven gaat niet meer over rozen en is het laatste halfjaar aardig verminderd ik ben nog thuis doordat mijn arm dik is en de vrijwillige masochistische therapie om mijn onderhuids verkleefd bindweefsel los te scheuren een pijnlijke zaak is met pijnlijke na weeën verder gaat het even niet zo goed uiteraard zitten we in over de uitslag van mijn bloed en ik ben door mijn fysio naar de huisarts gestuurd ivm mijn heup de mobiliteit is stukken minder net als mijn arm was. En of alles nog niet genoeg is moet ik naar de Cardioloog ik heb hartschade van de chemo en bestraling naar alle waarschijnlijkheid dit is een sluipend probleem wat zich na jaren manifesteert verder mag ik naar de bedrijfsarts omdat ik te lang ziek ben nu ja iets leuks we zijn twee dagen in Maastricht geweest lekker op een terras gezeten. Ik heb een goed gesprek gehad met mijn huisarts fijn om met iemand te kunnen praten zonder me te moeten verdedigen. Vanmiddag weer naar het ziekenhuis voor röntgen foto's. Zo blijf ik van de straat nietwaar.

Bestralings schade

Na nog een pijnlijke sessie bij de fysio nu ingetapet de verkleving van het bindweefsel wordt nu continu losgetrokken tussen de behandelingen door. De hechtingen zijn verwijderd van mijn operatie gelukkig geen infectie gehad wel dikke arm maar dit komt ook door de fysio. En weer een conflict met de werkgever er staat volgens deze werkgever 6 weken herstel maar dit geldt niet voor het personeel natuurlijk ik had na een paar dagen al moeten komen nu is het 2 weken geleden en ben ik volgens hun al echt te lang thuis.

Operatie en laat bestralingsleed

Het lijkt erop dat ik alleen schrijf bij niet zulke leuke berichten maar helaas is dit toch telkens het geval ik kan maar niet verder zonder herinnering aan een aantal jaren terug. Bij het begin beginnen voor de operatie nog even naar de oedeem therapeute voor meting enz nu had ik steeds meer pijn in de arm cq schouder en aan de geopereerde kant en de lymfe arm en immobiliteit daarvan dus conclusie is dat vanaf rib 1 tot schouder en nek en de arm zelf het bindweefsel verkleefd is een erfenis van de operaties en bestraling in combinatie met lymf oedeem dus beperkt gebruik wat erger wordt ook staat mijn schouder uit het lood zullen we het maar noemen. Dat betekent intensieve therapie die op martelen lijkt het los maken van de huid en onderliggende weefsels dit doet gruwelijk pijn en ik ben bont en blauw en pijn daarna zijn we van de week pas mee begonnen ivm de operatie die ik vorige week heb gehad aan mijn pols en hand. Vorige week dus de operatie ik moest ervoor en na zeer veel antibiotica slikken ivm wond infectie een reëel gevaar voor mij dat heeft geholpen maar ik ben een week doodziek geweest van die zooi ook was ik tijdens de OK weer eens snipverkouden voor de honderdste keer, de operatie ging vanwege dat verkleefde gedoe wat moeizamer pijnlijker. Of dat allemaal niet genoeg was had ik voor de OK bloed laten prikken en een botdichtheidsscan laten maken voor de oncoloog en ja hoor mijn botontkalking is verergerd maar de pillen daarvoor zorgen wel voor een vertraging hiervan gelukkig maar mijn bloed de leverfunctie is niet goed veel te hoog het botafbraak stofje net als vorige keer veel te hoog maar wat mij het meeste zorg baat is dat mijn tumormarkers aan het stijgen zijn. Nu wil ik mij niet al te druk maken hierover alleen is nu de afspraak met de oncoloog verzet zijn 1 1/2 maand nog wel weer voor onze vakantie. Ik wordt hier zo moe van nooit meer zorgeloos

Toch opereren

Na een bezoek aan de neuroloog de chirurg en de oedeem therapeute pffff is er besloten om toch te opereren ondanks het risico het gips gaf een dikke en stijve arm met pijn en daarbij breuk risico dan maar de gok van een operatie met wond infectie want dat is het grootste risico bij lymfe oedeem. Mijn arm is trouwens weer dik dus weer drainage en therapie dit moet voor de OK afgenomen zijn. Het leven neemt wel steeds meer leuke dingen voor mij weg door mijn heup is de motor niet meer zo haalbaar met als gevolg dat ik met mooi weer in de weekenden alleen ben ik kan Henk zijn hobby niet ontnemen dat is niet eerlijk. Ik leef maar naar de vakanties toe het werken wordt moeilijker door de artrose maarrrr het is nu mooi weer daar geniet ik maar van in de tuin met een boek. We hebben een aparte blog geopend voor onze reis: dixieswing.blogspot.com onder het kopje Breakfast in America.

Hello again

Een tijdje niet geschreven waarom weet ik veel enfin in november weer een dagje ziekenhuis, foto's, radioloog, chirurg en oncoloog alles was weer goed. Ik ben al vanaf begin oktober telkens verkouden we steken elkaar op het werk steeds weer aan maar dat is overkomelijk. We zitten weer in het nieuwe jaar en ik moest gelijk weer naar de neuroloog nu ben ik de trotse bezitster van knalrood gips om mijn lymfe-oedeem arm vanwege carpaal tunnel in mijn andere arm gelukkig alleen 's-nachts steun kous uit en gips om en het werkt alleen wordt nu mijn arm dik maar het helpt dus mij hoor je niet klagen want operatie is te riskant aan die arm en kan nog even uitgesteld. Henk is deze week naar de specialist geweest en goedgekeurd voor een half jaar. Verder gaan we door ik heb veel heuppijn die is versleten helaas mijn stokje helpt me bij het lopen na mijn werk verga ik van de pijn in rug en schouder en ik heb een pijn verlichter gevonden een infra rode lamp van een hoge sterkte dit verlicht enorm helaas niet mijn heup nu ik moet over een week toch weer naar de neuroloog en over een paar weken een Botscan en bloedprikken kijken hoe erg het bot is afgebroken en versleten. We hebben onze vakantie plannen klaar voor dit jaar fijne vooruitzichten waar we naar uit kunnen kijken. Intussen heeft Henk zijn nieuwe auto en die bevalt erg goed dus gaan we 2x met de auto op vakantie en ook nog eens vier weken naar de USA Chicago waar we een jazz festival gaan bezoeken en dan rijden we naar beneden het eerste stuk via route 66 in Illinois naar St.Louis Missouri dan via Kentucky naar Nashville Tennessee dan Memphis verder naar Natchez Mississippi aan de gelijknamige rivier daarlangs naar New Orleans Louisiana en langs de golf kust naar Gulf Shores in Alabama we eindigen in ons appartement in Davenport Florida en vliegen weer net als vorig jaar terug via New York. Fijn vooruitzicht en nog een hoop te plannen de vluchten en auto en appartement in Florida hebben we al de rest moet nog het reisplan ligt wel al vast.