Nieuw leuk blogje

Ik wil van dit blog iets leuks maken genoeg gezeurd vanaf nu staan mijn knutsel werkjes er op.🎏 Wat doe ik zoal origami, fimo klei hier maak ik vanalles mee ook sieraden maar ook sieraden van gewone kralen ik werk mijn fotoalbums bij zijn jaren verwaarloosd, kaarten maken vind ik ook leuk maar mijn voorkeur gaat uit naar de fimo heb ook een werkkamer waar alles hiervoor staat. Verder lees ik me weer suf en wandel veel hier bij de molens van Kinderdijk met het boefje.

Hello

Hello again oké het is een tijdje geleden maar er is best veel gebeurd allereerst onze rondreizen door de USA (Route 66 en Music Trail)zie mijn andere blog met mij ging het best aardig de laatste jaren nog steeds iedere 4 weken de marteling bij de fysio van het lostrekken en zacht maken van de littekens af en toe controles naar de reumatoloog voor de artrose een tijdje medicijnen hiervoor geslikt haalde weinig uit wel weer sporten. Mijn man had zo af en toe een melanoompje maar vorig jaar ging het mis een grote uitzaaiing in zijn oksel alle alarm bellen gingen rinkelen ook iets op zijn nier dus weken van scans, mri’s En operaties ook een okseltoilet net als Yours Truly nare spannende weken met in eerste instantie een slechte prognose uitgezaaide melanoom kanker gelukkig gaat het nu goed wel vaak controles. Verder ben ik gestopt met werken Per 1 januari, pre pensioen en een hondje Jimi (Hendrix) een maltipoo door al het wandelen hangt mijn stok aan de wilgen. Vorig jaar waren we net bijgekomen van de schrik en het ziekenhuis wordt mijn man’s enige en jongere broer ziek je geloofd het nooit melanoomkanker uitgezaaid in zijn hele lichaam ook de hersenen nu na een jaar van immunotherapie en bestraling is hij nog onder ons maar ook deze prognose was slecht. Dan is de narigheid nog niet over ik had deze zomer voor de tweede keer een tumor in mijn gezicht plaveiselcel jaren geleden gesneden en fotodynamische therapie gehad heeft dus niet geholpen nu kreeg ik lokale chemo zelfde stofje als mijn infuus tijdens de borstkanker chemo enfin na drie weken had ik een gat in mijn wang inplaats van in mijn hand (HiHi) een bloedende open wond zo groot als een euro daarna antibiotica en pclecreme en weg tumor. Nu gaan we om de zoveel weken lekker een weekje weg naar duitsland met ons tijgertje en genieten van ons leven ik ben begonnen met boetseren en sieraden maken van de kralen die ik maak en geniet ten volle van mijn vrije tijd. Ik vind wel dat er meer aandacht besteed moet worden aan de late bijwerkingen van een kanker behandeling dit wordt vaak vergeten als dat voorbij is maar de gevolgen ervan zijn vaak blijvend.

Vakantie

Na het stoppen met de medicijnen gaat het aanzienlijk beter we zijn even twee weken naar Oostenrijk en Duitsland geweest en het lopen gaat beter, de energie komt terug mijn maag stabiliseerd weer en na weer een consult is er definitief besloten te stoppen hoewel dit wel een risico met versnelde terugkeer met zich meebrengt maar kwaliteit van leven is ook belangrijk ik heb weer een paar keer een behoorlijk stuk gefietst kortom Ik leef weer!! Ook al is de artrose en bot ontkalking verergerd. Ik ga nu deze blog afsluiten voorlopig dan en verder met onze reis blog dixieswing.blogspot.com want dat gaan we weer doen. Ons nieuwe leven begint nu!

Gelukkig niet

Er loopt een traan over mijn wang, Een tijdje was die traan bang, Bang voor het verdriet bang voor de pijn, Bang voor de zorgen omdat ik niet meer bij jou zou kunnen zijn, Nee niemand die het ziet, daarom lopen er tranen over mijn wangen, tranen van verdriet. Ik heb veel te verstouwen gehad de afgelopen maanden eerst die operatie en het los rukken van het verkleefde bindweefsel. De oncoloog vertrouwde het niet mijn bloed was niet goed de leverfuncties, afbraak botweefsel en dan die stijgende tumormarker dus ik mocht weer de Botscan in en de botdichtheidsscan in en diverse röntgen foto's overal van foto's van mijn longen en een spoedconsult bij de Cardioloog met weer hartfunctie onderzoeken echo' van de pompfunctie en nog wat gerommel aan mijn hart en lijf. Dan het wachten en wachten tussen hoop en vrees. Eind vorige week de uitslagen geen uitzaaiingen maar mijn artrose is sterk verergerd en zit nu overal en een nieuw plekje is mijn rechter middenvoet en enkel gewricht en mijn beide knieën dat samen met mijn schouders en rug en heup een heus festijn, ook was mijn bot dichtheid verergerd dus is mij een infuus aangeboden een keer in de drie maanden naast mijn dagelijkse dosis calcium pillen. Mijn hart komt van de medicijnen net als nog meer erg zware bijwerkingen mijn longen zijn wel aangetast en heeft bestralings schade. Dit alles heeft geresulteerd in een beslissing en wel het stoppen met de medicijnen voorlopig op proef voor een aantal weken dan moet ik weer wat opknappen zoniet dan weer gaan slikken. De oncoloog vondt dat dit even de beste oplossing was dan kan mijn bloed weer stabiliseren mijn lever herstellen en de afbraak wordt verminderd.Helaas komt dit bij veel patiënten voor je slikt dit niet voor een gebroken teen maar als tumor/ uitzaaiingen remmer rotzooi dus met een chemo stofje erin. Nu ben ik weer aan het opkrabbelen na deze nare weken en gelukkig is het niet kwaadaardig was mijn eerste gedachte.

Late chemo en bestralingsschade

Oké mijn leven gaat niet meer over rozen en is het laatste halfjaar aardig verminderd ik ben nog thuis doordat mijn arm dik is en de vrijwillige masochistische therapie om mijn onderhuids verkleefd bindweefsel los te scheuren een pijnlijke zaak is met pijnlijke na weeën verder gaat het even niet zo goed uiteraard zitten we in over de uitslag van mijn bloed en ik ben door mijn fysio naar de huisarts gestuurd ivm mijn heup de mobiliteit is stukken minder net als mijn arm was. En of alles nog niet genoeg is moet ik naar de Cardioloog ik heb hartschade van de chemo en bestraling naar alle waarschijnlijkheid dit is een sluipend probleem wat zich na jaren manifesteert verder mag ik naar de bedrijfsarts omdat ik te lang ziek ben nu ja iets leuks we zijn twee dagen in Maastricht geweest lekker op een terras gezeten. Ik heb een goed gesprek gehad met mijn huisarts fijn om met iemand te kunnen praten zonder me te moeten verdedigen. Vanmiddag weer naar het ziekenhuis voor röntgen foto's. Zo blijf ik van de straat nietwaar.

Bestralings schade

Na nog een pijnlijke sessie bij de fysio nu ingetapet de verkleving van het bindweefsel wordt nu continu losgetrokken tussen de behandelingen door. De hechtingen zijn verwijderd van mijn operatie gelukkig geen infectie gehad wel dikke arm maar dit komt ook door de fysio. En weer een conflict met de werkgever er staat volgens deze werkgever 6 weken herstel maar dit geldt niet voor het personeel natuurlijk ik had na een paar dagen al moeten komen nu is het 2 weken geleden en ben ik volgens hun al echt te lang thuis.

Operatie en laat bestralingsleed

Het lijkt erop dat ik alleen schrijf bij niet zulke leuke berichten maar helaas is dit toch telkens het geval ik kan maar niet verder zonder herinnering aan een aantal jaren terug. Bij het begin beginnen voor de operatie nog even naar de oedeem therapeute voor meting enz nu had ik steeds meer pijn in de arm cq schouder en aan de geopereerde kant en de lymfe arm en immobiliteit daarvan dus conclusie is dat vanaf rib 1 tot schouder en nek en de arm zelf het bindweefsel verkleefd is een erfenis van de operaties en bestraling in combinatie met lymf oedeem dus beperkt gebruik wat erger wordt ook staat mijn schouder uit het lood zullen we het maar noemen. Dat betekent intensieve therapie die op martelen lijkt het los maken van de huid en onderliggende weefsels dit doet gruwelijk pijn en ik ben bont en blauw en pijn daarna zijn we van de week pas mee begonnen ivm de operatie die ik vorige week heb gehad aan mijn pols en hand. Vorige week dus de operatie ik moest ervoor en na zeer veel antibiotica slikken ivm wond infectie een reëel gevaar voor mij dat heeft geholpen maar ik ben een week doodziek geweest van die zooi ook was ik tijdens de OK weer eens snipverkouden voor de honderdste keer, de operatie ging vanwege dat verkleefde gedoe wat moeizamer pijnlijker. Of dat allemaal niet genoeg was had ik voor de OK bloed laten prikken en een botdichtheidsscan laten maken voor de oncoloog en ja hoor mijn botontkalking is verergerd maar de pillen daarvoor zorgen wel voor een vertraging hiervan gelukkig maar mijn bloed de leverfunctie is niet goed veel te hoog het botafbraak stofje net als vorige keer veel te hoog maar wat mij het meeste zorg baat is dat mijn tumormarkers aan het stijgen zijn. Nu wil ik mij niet al te druk maken hierover alleen is nu de afspraak met de oncoloog verzet zijn 1 1/2 maand nog wel weer voor onze vakantie. Ik wordt hier zo moe van nooit meer zorgeloos

Toch opereren

Na een bezoek aan de neuroloog de chirurg en de oedeem therapeute pffff is er besloten om toch te opereren ondanks het risico het gips gaf een dikke en stijve arm met pijn en daarbij breuk risico dan maar de gok van een operatie met wond infectie want dat is het grootste risico bij lymfe oedeem. Mijn arm is trouwens weer dik dus weer drainage en therapie dit moet voor de OK afgenomen zijn. Het leven neemt wel steeds meer leuke dingen voor mij weg door mijn heup is de motor niet meer zo haalbaar met als gevolg dat ik met mooi weer in de weekenden alleen ben ik kan Henk zijn hobby niet ontnemen dat is niet eerlijk. Ik leef maar naar de vakanties toe het werken wordt moeilijker door de artrose maarrrr het is nu mooi weer daar geniet ik maar van in de tuin met een boek. We hebben een aparte blog geopend voor onze reis: dixieswing.blogspot.com onder het kopje Breakfast in America.

Hello again

Een tijdje niet geschreven waarom weet ik veel enfin in november weer een dagje ziekenhuis, foto's, radioloog, chirurg en oncoloog alles was weer goed. Ik ben al vanaf begin oktober telkens verkouden we steken elkaar op het werk steeds weer aan maar dat is overkomelijk. We zitten weer in het nieuwe jaar en ik moest gelijk weer naar de neuroloog nu ben ik de trotse bezitster van knalrood gips om mijn lymfe-oedeem arm vanwege carpaal tunnel in mijn andere arm gelukkig alleen 's-nachts steun kous uit en gips om en het werkt alleen wordt nu mijn arm dik maar het helpt dus mij hoor je niet klagen want operatie is te riskant aan die arm en kan nog even uitgesteld. Henk is deze week naar de specialist geweest en goedgekeurd voor een half jaar. Verder gaan we door ik heb veel heuppijn die is versleten helaas mijn stokje helpt me bij het lopen na mijn werk verga ik van de pijn in rug en schouder en ik heb een pijn verlichter gevonden een infra rode lamp van een hoge sterkte dit verlicht enorm helaas niet mijn heup nu ik moet over een week toch weer naar de neuroloog en over een paar weken een Botscan en bloedprikken kijken hoe erg het bot is afgebroken en versleten. We hebben onze vakantie plannen klaar voor dit jaar fijne vooruitzichten waar we naar uit kunnen kijken. Intussen heeft Henk zijn nieuwe auto en die bevalt erg goed dus gaan we 2x met de auto op vakantie en ook nog eens vier weken naar de USA Chicago waar we een jazz festival gaan bezoeken en dan rijden we naar beneden het eerste stuk via route 66 in Illinois naar St.Louis Missouri dan via Kentucky naar Nashville Tennessee dan Memphis verder naar Natchez Mississippi aan de gelijknamige rivier daarlangs naar New Orleans Louisiana en langs de golf kust naar Gulf Shores in Alabama we eindigen in ons appartement in Davenport Florida en vliegen weer net als vorig jaar terug via New York. Fijn vooruitzicht en nog een hoop te plannen de vluchten en auto en appartement in Florida hebben we al de rest moet nog het reisplan ligt wel al vast.

Klein vakantieaanvullinkje

Weet je wat zo raar is ik kan soms gewoon vol schieten van iets moois neem nou onze tocht op de Everglades dan kan ik huilen omdat ik dat nog mee mag maken dit overkomt me wel vaker van dat ik dit nog mag zien en beleven, terwijl dat voor een hoop mensen vanzelfsprekend is.

Ziekenhuis

Even een kort goed bericht. Gisteren bloed geprikt en weer via een infuus lijntje want het lukte weer niet ben ik inmiddels wel gewend maar 's-middags belde de oncoloog al op met goed bericht de uitslag was eindelijk goed nog wel iets verhoogd en het moet goed in de gaten gehouden worden maar voorlopig geen verder onderzoek.

Weer thuis

We zijn weer thuis na een aantal dagen in Washington naar Davenport Florida gevlogen en we hadden ook halverwege de vakantie een hotel geboekt in Savannah Georgia en zijn ook nog naar South Carolina geweest verder hebben we veel gereden 5400 kilometer en veel gezien. Eindelijk is het gelukt om de Everglades te zien per airboat op het nippertje het begon toen we aankwamen weer hard te regenen we hadden een hotel geboekt in Naples dat rigoureus aan het verbouwen was vloeren eruit boren en hakken en boren en timmeren tot laat in de avond in de kamers om ons heen tot laat in de avond en stof happen het was wel spotgoedkoop vandaar natuurlijk. Geweldig de airboot door de Everglades. Gisteren zijn we thuis gekomen via een lange tussenstop in New York we hebben van de skyline genoten. Ruim drie weken van huis geweest. Morgen begint het gewone leven weer ik mag gelijk mijn bloed weer laten prikken en werken. Door reizen zoals deze weten we waarvoor we werken.

Amerika

Nu iets leuks te melden we zijn in Amerika we zijn anderhalve week begonnen aan ons reisje geland in de staat Virginia en naar Washington DC gereden daar hebben we een aantal dagen in de loeihitte rond gelopen een geweldige stad prachtig hotel nogal beroemd om onder meer de inauguratie van President Clinton. Daarna zijn we naar Florida gevlogen en onze auto opgehaald en naar ons huis gereden in Davenport fijn appartement lekker zwembad en nog heter buiten dan in Washington. Een paar dagen rondgetoerd naar een aantal nationale parken en vandaag de golfkust ook nog gegeten met een collega van Henk die begon hier zijn vakantie. Morgen vertrekken we naar de staat Georgia en doen misschien South-Carolina nog even aan voor drie dagen we hebben gisteren een hotel geboekt in Savannah Georgia. Verder willen we nog wat rondrijden vorig jaar zijn we al naar Miami en de Everglades geweest de parken al gedaan er valt hier nog veel te zien en te doen.

Goed bericht

Nu het zijn geen uitzaaiingen in de botten goed bericht dus maar wat dan? Hij dacht dat mijn lichaam geen vit D opneemt ik slik dat enz. Weer prikken en onderzoeken dat ook niet wel was de botafbraak weer gestegen nu was de artrose verergerd en de botontkalking ook: advies voor de balans en pijn vermindering met een stok lopen doe ik nu inmiddels heb een hippe gekocht moet erg wennen aan het lopen met zo'n ding geestelijk dan lichamelijk geeft het verlichting ook voor Henk ik kan verder lopen en langer doorgaan maar ik weiger hem mee te nemen naar mijn werk en en ander advies was niet vallen of iets zwaars tillen ivm gemakkelijk breken van mijn botjes makkelijk gezegd natuurlijk dit heb je niet altijd in de hand. Begin september weer bloedprikken en een afspraak met de oncoloog dit heb ik naar iets later in september gezet en dit mocht. Nu is de carpaal tunnel in de lymfeoedeem arm erger geworden en heb ik weer een tenniseleboog en verga weer eens van de pijn dit komt door de operatie van maart aan mijn pols in combinatie met de medicijnen ik word stijver en stijver moet in de morgen eerst lang ontstijven kan bijna niet lopen en mijn handen hou maar op die zijn nog steeds iedere nacht voor het gevoel dood en elke keer als ik de oncoloog spreek vraagt hij of ik de medicatie nog wel kan verdragen het is dus flinke rotzooi. Met mijn werk is het na vele strubbelingen goed gekomen ik doe ander werk maar dit blijkt dus mijn tennis elleboog te triggeren daar draag ik nu een brace voor wat een gedoe een nieuwe kous en handschoen andere arm een brace en een stok enfin ik ben jong van geest zullen we maar zeggen. Henk dan die had eergisteren een afspraak met de oncoloog/dermatoloog en hij heeft geen nieuwe plekken gevonden en zijn klieren waren goed ook goed bericht. We hebben vorige week het besluit genomen ons huis te koop te zetten en zijn al naar verschillende appartementen wezen kijken niet echt ons ding op een na we wachten rustig af hebben geen haast en zien wel. Het is mooi weer wel wat warm dat geeft uitslag onder mijn kous maar daar heb ik middeltje voor gevonden ik wil geen medicinaal zalfje gewoon eenvoudig 100% Aloë Vera uit de USA en het helpt. We gaan weer verder met ons leven hopelijk even zonder allerlei hobbels.

Geen vakantie

Intussen had ik weer bloedgeprikt en weer was het gestegen na een dag lang wachten op het telefoontje van de oncoloog in de avond pas de bevestiging dit een dag voor onze vakantie naar zonnig Andalusia maar ik moest een botscan wat nu? Toch maar eerst weg nu helaas ben ik de dag erna in een enorme neerwaartse spiraal terecht gekomen de emmer van de afgelopen jaren liep over en het ziekenhuis belde maar niet voor de afspraken voor niets wachten. We hebben de vakantie dus moeten annuleren na beraad en weer wachten op een telefoontje dit is zeer patiënt onvriendelijk vind ik dat laten wachten en soms gewoon niet terug bellen enfin de dag erop naar de oncoloog de afspraken maken en de week erop de scan in. Nu zitten we te wachten morgen de afspraak met de oncoloog voor de uitslag ziekte wel of niet teruggekeerd. Tussendoor ook de dag van wachten op de uitslag vervelende berichten van mijn werk ik had een mondelinge afspraak over ander werk na mijn vakantie het was geregeld dacht ik nee nu hebben ze mij ingezet juist op de plaats wat ik net niet kan onder het mom kan niet anders nu ben ik gewend dat er slecht met het personeel om gegaan wordt maar ik had mij aan de afspraak gehouden maar zij lappen het aan hun laars net zoals het uitkomt. Nu was het de week ervoor ook al niet goed gegaan met het rooster men was even de afspraken vergeten. Zolang je maar alles slikt besta je nuja de manager is gebeld door Henk maakt niets uit ook om te zeggen dat onze vakantie is geannuleerd en waarom nou ik hoor daarna helemaal niets meer net als de vorige keer trouwens als je wat mankeert ben je persona non grata het zal ze een zorg zijn. Nu snappen ze er op mijn werk de leiding dan toch blijkbaar niets van ik ben toch een jonge gezonde meid wat zeur ik nu en dat zijn nu empathische verpleegkundigen en artsen wie stort er nu in na zoveel jaren van alsmaar slechtnieuws gesprekken maar owee als ze zelf wat hebben. Dit was de laatste druppel van mijn emmer ik ben nog niet opgeknapt ben behoorlijk ziek geweest daar wordt je onzeker van ben zelfs tegen de vlakte gegaan nooit van mezelf verwacht maar ook ik kan niet altijd maar positief blijven en men verwacht nee eist van je dat je alles dapper draagt soms wordt het teveel en val je om. Morgen weer een spannende dag en intussen konden we door alle afspraken maar een paar dagen even weg zitten dus al drie weken naar het slechte weer te staren. Ook bij Henk ging de emmer overlopen.

Zorgen weg nou nee

Om met de "nits" deur in huis te vallen: Cancer,cancer is a hurricane, blows away my body and tears out my brain. Wat een zware tekst tja we zijn samen vier dagen naar een hotel in Duitsland geweest lekker gegeten,gewellnessed, en uit gewaaid. De wond op Henk zijn been is mooi dicht een enorme korst maar het heelt mooi. Vandaag naar de oncoloog geweest en ja hoor mijn bloed is niet goed het is ernstige botafbraak of iets anders en met dat anders bedoelen we dat de ziekte terug is nu moet ik over een paar weken weer prikken en als het dan nog verder is gestegen (een stofje was explosief gestegen) moet ik een Botscan, leverscan en ga zo maar door. Weer onzekerheid nu is de snelle botafbraak ook niet echt goed ik heb al ontkalking en slik al de zwaarste kalkjes. Verder is de cts weer aan het terugkomen in mijn geopereerde hand en de andere wordt erger nog steeds veel pijn. Ik heb met pijn in mijn hart een gesprek op mijn werk gehad en omdat mijn artrose erg pijnlijk is en zondermeer werkgerelateerd heb ik ander werk aangevraagd dit is weer een stap achteruit en weer een verdrietig moment zoals er zovele waren afgelopen jaren we gaan nu dat proces in na de mei vakantie. Maar het wordt eindelijk mooi weer heerlijk.

Open wond

Lekkere titel is dit nietwaar? Een update, ik ben dus geopereerd en dit ging goed duurde een half uur en ik mocht ingepakt weer snel naar huis maaaaar het is mijn rechterhand gohh wat is dat lastig enfin ben geholpen met mijn kous en hand aantrekken door mijn buurvrouw en met de rest heeft mannie mij moeten helpen want links ging het dus ook fout mijn oedeem werd erger. Heb veel pijn gehad en nog pijn en functie verlies ontstoken wond en ga zo maar door kan nog veel niet doen Mijn linker heeft ook cts maar daar durven ze niet aan te beginnen moet ik ook weer mee leren leven zoals zo veel. Nu manlief op het moment dat bij mij de hechtingen eruit gingen werd hij geopereerd voor het gemak in een andere stad wel zelfde ziekenhuis dus moesten er weer hulptroepen ingeroepen worden op de plaats waar zijn tumor zat op de borst is weer verder uitgesneden en op zijn been is verdachte moedervlek weggehaald de hechtingen zijn er inmiddels ook uit en de uitslag is er tja is die nu goed of fout beide op zijn borst zaten uitlopers en satellieten van de tumor dus fout maar de snijranden waren schoon is goed erg griezelig dat er al satellieten zaten geen goed teken nuja hij is weer helemaal onderzocht op eventuele uitzaaiingen naar de lymfeklieren en die op zijn been was goedaardig hoera eindelijk eens een die goed was. Maaaar natuurlijk kan het bij ons eens niet ophouden ze snijden altijd diep en in een ruit uit en de wond op zijn been staat wagenwijd open dus weer deze week naar de chirurg nu moet dit uit zichzelf dicht gaan elke dag uitspoelen verbinden en een steunkous om dit kan zo'n 6 tot 8 weken duren en geen druk op zijn been. Verder ben ik een stapje achteruit gegaan en heb mijn sportschool op moeten zeggen ivm mijn artrose, rsi en botontkalking en natuurlijk mijn lymfoedeem ik mag wel gaan zwemmen. Zo zie je we zijn een oud sukkelend stelletje de wellness zat en zit er voorlopig niet in maar we gaan gewoon door met te genieten van het leven met al de beperkingen.

Onder de messen

Henk is bij de chirurg / oncoloog geweest en wordt 13 maart geholpen op zijn borst wordt verder uitgesneden en hij zag nog een verdachte moedervlek op zijn been die gaat er ook gelijk uit. Ik ben naar de neuroloog geweest en heb allerlei onderzoeken gehad en het is?? Ja hoor carpaal tunnel syndroom beide handen en ook neurologisch uitval door de chemo die ik heb gehad extra getriggerd door mijn medicijnen. De laatste drie chemokuren gaven neurologische verschijnselen en hij legde uit dat ook gezonde cellen vernietigd worden door chemo maar dat hersteld zich vaak weer behalve zenuwen die blijven kapot vandaar enfin ik gisteren naar de chirurg het wordt een kijkoperatie eerst rechts ivm mijn andere arm die had flink functie verlies door de lymfeoedeem en omdat ik in de arm die geholpen wordt trombose heb gehad om een lang verhaal kort te maken ik wordt maandag geopereerd. Iets leuks we zijn op wintersport"nu ja sport" geweest heerlijk veel sneeuw, zon erg genoten en we hebben onze volgende vakanties ook maar vast gelegd eerst een kort tripje met de motor naar ons vaste hotel in Slenaken dit doen we ieder jaar en dit jaar twee grote vakanties de eerste naar Andalusia een sfeervol klein hotel aan de voet van de Sierra Nevada met een auto erbij en de tweede eerst een aantal dagen naar Washington DC in een lekker chique hotel downtown dan verder naar Florida een huis en bakbeest van een auto gehuurd tochten uitgezet we kijken er al naar uit.

Tja

Vervolg op december de oncoloog heeft overlegt met de neuroloog en daar moet ik nu naar toe het wordt naar alle waarschijnlijkheid operatie volgende week krijg ik een reeks onderzoeken en deze week moet Henk weer naar de chirurg/oncoloog voor controle en om een afspraak te maken voor een operatie. Na een rust periode met nare handen met name 's-nachts beide handen dood en stijf en overdag tintelingen met mijn vingers in het stopcontact doof gevoel in de topjes nu heb ik bij het bewegen na de uitval ook pijn/kramp of zoiets en ik laat veel uit mijn handen vallen geen grip meer schrijven gaat bijna niet na een dag werken mijn artrosepijn in mijn schouder nu gecombineerd met zenuwpijn door de zenuw uitval in mijn handen dit straalt uit. Enfin we gaan er weer voor en dan nu de klaagzang vooruit ook nog maar de artrose breidt zich uit en word erger en niet te hebben over de verdere ongemakken ik kukkel in de ochtend van de trap van stijfheid en het lopen tja soms ga ik lekker door rug en heup en eigenlijk moet ik altijd met een stok maarja ik vind mezelf nog te jong heb ze wel maar gebruik ze als we een eindje gaan wandelen wat tegenwoordig niet meer zo lang kan "snik"en dat allemaal van zo'n klein pilletje, dit is voor manlief ook niet zo leuk ik belemmer hem ook in een hoop dingen die we altijd samen deden. Wat ook naar is het bad ik kom er niet meer uit dus niet meer in bad. Als ik niet zou sporten!? Nu ja sporten zou ik helemaal niet meer kunnen bewegen ik ben eigenlijk niet vaak pijnvrij en soms lekker nare maag gelukkig steeds minder ik ga aan de medicijnen wennen. Lichtpunt mijn lymfe oedeem gaat goed de zware kous en handschoen werken ik ga zelfs af en toe naar een wellness heerlijk!!! We hebben weer fijne plannen gemaakt en genieten van alles.

Gelukkig nieuwjaar

Iedereen een gelukkig en vooral gezond 2013.

Even rust gehad

We hebben even een rust pauze ingelast. Van de re-excisie is de uitslag goed alles was weggesneden en de hechtingen zijn verwijderd, 1 februari moet hij naar de oncoloog. We hadden afgesproken dit jaar geen ziekenhuis of zo te willen bezoeken behalve mijn werk dan ik werk immers in een ziekenhuis. Wel moest ik nog nieuwe armkous en handje aan laten meten en naar de fysio voor mijn lymfeoedeem We zijn twee weken geleden naar Dusseldorf geweest lekker luxe hotel met wellness heerlijk van genoten. Ik ga wennen aan mijn medicijnen en de heftige kramp die ik met de vorige had is gelukkig weg ben nog wel wat vaker moe en af en toe last van mijn maag de reuma is verergerd ben constant verkouden door de lage weerstand maar ik drink weer eens een wijntje of portje zonder problemen ik kan hier mee leven. MAAR toch weer een zeer vervelende bijwerking waarschijnlijk van de medicijnen en vandaag naar de huisarts en gelijk door naar het ziekenhuis ik heb zenuw uitval in mijn handen met name de rechter het is zeker carpaal tunnel syndroom ver gevorderd en nog wat ben vergeten wat van de drie zenuwen zijn er twee al uitgevallen aan die hand constante prikkeling en doof dood stijf geen gevoel met name 's-nachts en dit gaat niet een twee drie meer weg doet pijn als ik het probeer weg te halen en behoorlijk kracht verlies laat veel vallen nu is dit een van de bijwerkingen van mijn lieve pilletje. Dus ik moest gelijk door naar de oncoloog wij weer naar het ziekenhuis vanmorgen die belt mij vanmiddag wat we verder gaan doen nieuwe medicijnen als het daardoor komt of anders naar de neuroloog en operatie het is mijn schrijf arm ook heb ik trombose gehad in die arm en in andere arm mag niet geprikt bloeddruk gemeten enz vanwege lymfeoedeem dus moet er een oplossing gezocht. HOUD HET NOU NOOIT OP?!?!?

Ziekenhuis weer ziekenhuis enz.

Vrijdag met Henk mee naar het ziekenhuis om de hechtingen te laten verwijderen van zijn borst en natuurlijk het belangrijkste de uitslag en ja hoor weer een melanoom alleen dit was een kwaadaardig ding in ontwikkeling maar moet ook weer verder uitgesneden randen waren niet helemaal vrij ook, nu wilde hij ons even rust gunnen en wordt het even niet gedaan begin volgend jaar. Hij moet om de drie maanden bij de oncoloog komen vanaf nu. Volgende ziekenhuis bezoek betrof ikzelf vandaag foto's onderzoeken, gesprekken en chirurgen positief ding alles was goed en ik mag over een paar maanden terug komen ook bij de oncoloog en doorbijten met die pillen proberen vol te houden nu dat doe ik al. En??? Morgen weer een ziekenhuis bezoek met Henk weer voor de hechtingen in zijn rug en de uitslag van de re-excisie of alles weg is en er geen satelliet uitzaaiingen waren of nare uitlopers van de tumor. En dat is wat ons betreft de laatste arts buiten mijn werk om dan die we willen zien.

Operatie

Dinsdag was de operatie een vrij grote er is ruim een centimeter rondom de oude wond uitgesneden en in de diepte een enorme jaap hij had er erg veel last van. Ik ben er niet bij geweest hij is alleen gegaan en opgehaald door een collega erg triest want het is geen gekneusde teen ofzo maar kanker met alle emoties er omheen moest hij het alleen ondergaan. hij mocht een paar dagen niets doen is dus thuis geweest. De dag erna stond de huisarts op de stoep die zien we nooit met om met ons over de uitslag te praten en dat we er niet te licht over moeten denken dit is een levens bedreigende ziekte en een agressieve kanker soort en hoe het met ons gaat gezien dit bericht werd Henk toch wel wat onrustig van. Vrijdag krijgen we de uitslag van de tweede ok en dinsdag van de derde tussen in moet ik nog even naar de chirurg. Medeleven is ook denk ik moeilijk ik heb iedereen maar eens op de hoogte gebracht/gehouden heb ik spijt van het is allemaal al zo moeilijk voor ons en dan sommige reacties daar schiet je bloeddruk van omhoog zo koud, kil en zo niet medelevend afgedaan als onbenullig en wat zeuren jullie nou, lastig vallen zo voelt dat erg verdrietig ik hou vanaf nu niet iedereen meer per mail op de hoogte wij willen niemand lastig vallen met onze verdrietige tijd hoe durf ik steun te verwachten gelukkig is dit maar een enkeling de meeste reacties zijn lief en leven met ons mee ik snap wel dat men moe wordt van ons en al die niet zo leuke berichten maar wat denk je dan van ons!! Enfin what's new Henk zei nog kon je verwachten een ding is duidelijk in geval van ellende leer je je vrienden kennen.

Ach

Gisteren is er weer een foute moedervlek bij manlief weggehaald het zouden er eerst twee worden maar op zijn been zag er niet onrustig uit de andere dus wel hij moet toch vaak terug de volgende keer is die aan de beurt. Hij had er gisteren wel last van is wel geschrokken van de uitslag en heeft zich vooral de afgelopen weken op zijn werk gestort. Over twee weken weer hechtingen verwijderen en de uitslag denk je kan niet slechter nou dus wel als deze wel naar binnen is gegroeid hij was minder dik dan de vorige naar buiten toe dan is de foute boel echt foute boel en niets meer aan te doen nu denk je kom op niet doemdenken maar soms ontkom je daar niet aan gezien onze ervaringen de laatste jaren. Wat als het zo is ik kan niet zonder mijn hubbie dan blijf ik echt heel alleen achter heb niemand meer, gelukkig wel een paar lieve vrienden. Ik zit wat in een dip ben grieperig al een week in het weekend hoge koorts en dat met mijn "fijne?!"pillen erg naar en een hoop gezeur op mijn werk ik krijg geen gelegenheid om met Henk mee naar het ziekenhuis te gaan hij moet maar alleen met een taxi of zo iets krijg geen vrij geeft veel stress kan ik nu niet hebben goed voor mijn hoge bloeddruk. Daarom heen ook gemier met vakantie aanvraag krijg ook dat niet enfin ik kan bijna niet op en neer van mijn artrose maar sleep mezelf toch naar mijn werk laat me niet kennen! Dinsdag is een grotere operatie van mannetje van de eerste die weggehaald was wordt verder een centimeter of zo uit gesneden om evt. Satelliet uitzaaiingen of uitlopers van de oorspronkelijke tumor eruit te halen. Daarna ook weer wachten op die uitslag ik weet nog bij mij gingen we argeloos naar de chirurg voor de uitslag en bleken er toch uitzaaiingen te zijn terwijl men in eerste instantie dacht van niet dus waarom nu niet. Ach.

chirurg

Gisteren zijn we bij de plastisch chirurg geweest en de operatie is enigzins uitgesteld tot 23 oktober was te groot voor gisteren middag. Er wordt een zeer ruime marge van centimeters uitgesneden vanaf de randen van de oorspronkelijke tumor en in de diepte dit in verband met eventuele uitlopers en sateliet tumortjes/uitzaaiingen die gepaard gaan met deze kankervorm. Hierna mag hij weinig doen de eerste dagen zeker omdat het op zijn rug is en een grote wond wordt die moet helen en op een rug staat spanning. Nu moet op 18 oktober ook nog op zijn borst en been een verdachte moedervlek uitgesneden worden dus heeft hij veel hechtingen dit doet de de oncoloog/dermatoloog en als die niet goed zijn volgt weer dezelfde procedure. Ikzelf moet weer begin november door de molen rontgen foto's, bezoek chirurg en alle aanverwante onderzoeken zo blijven we wel van de straat. Onze vakantie was door het slecht nieuws gesprek met de specialist toch niet zo zorgeloos als zou moeten zijn en we zijn ook iets eerder terug gekomen.