Weer ziekenhuis

Nu een hoop uren gebivakeerd in Erasmus MC hoofdlocatie nu eens niet voor mij ik heb nog steeds dikke voeten enkels en een mega dikke arm inclusief hand.
Maar nu even niet over mij.
Vandaag is Henk dus geholpen aan zijn been eerst is het op vele plaatsen verdoofd en daarna gelaserd en in gepakt met 2 kousen die aan moeten blijven tot donderdag avond dan pas mag hij onder de douche, daarna nog 2 weken 1 kous dragen, hij voelt nu nog niets maar dadelijk is de verdoving uitgewerkt en komt dat vast nog wel.
Ik mocht niet mee naar binnen en moest een uur doorbrengen op een best wel comfortabele bank misschien een tip voor andere ziekenhuizen maak een mooie wachtkamer met comfortabele banken en stoelen met fleurige kussen er in en van alles te drinken en lectuur die up to date is.
Het gekke was dat de artsen en sommige patienten dachten dat ik degene was die geholpen moest worden zeker door mijn hoofddoek, ingezwachtelde benen en armkous of zoiets, nou ja nu was Henk eens de pineut.
We hopen dat het dit keer met weer een nieuwe techniek eens helpt we hebben nu alles geprobeerd in de loop der jaren en het komt met de zelfde vaart weer terug terwijl zijn andere been maar een paar technieken heeft overleefd en nu goed is.

empathie bij artsen

Waarom deze aanhef nu mijn oncoloog is een schat zeer empatisch oftewel meelevend.
Nu dat het ook anders kan hebben we gisteren ervaren.
Ik hou al dagen zeer veel vocht vast en aan het eind van de dag is het enorm maar sinds vrijdag is het al bij het uit bed komen en mijn voeten , enkels armen en handen zijn mega dik van het oedeem en jawel ik heb nu ernstig lymfeoedeem in mijn geopereerde arm zo erg dat mijn kous stuwt.
Ik heb er last van voeten doen zeer en alles stuwt oke zover over dit vocht.
zondag ochtend stond mijn huid zo strak dat Henk vond dat ik even moest overleggen met de afdeling oncologie ik zit al steeds omhoog met benen en armen maar zelfs mijn gezicht is vol vocht dit kan gevaarlijk zijn voor je longen en hart dus ik overlegd wat ik er aan kan doen bellen ze terug na overleg met een oncoloog moest ik naar de seh nu het was eindelijk mooi weer dus wij 's-morgens daar naar toe en we werden goed geholpen en snel door de zusters daar die schrokken van het michelin vrouwtje dus een co-assistente erbij lief jong ding die de helft niet begreep van de kuur en nog nooit littekens had gezien van pokkenprikken maar dat ter zijde na meer dan een uur kwam er een arts-assitente weer het hele verhaal enz. die vertrouwde het niet had het al over opnemen, vocht afdrijven enz. na weer meer dan een uur we hadden inmiddels al eten daar gehaald en was de middag al een eind gevorderd kwam er een internist bij en die begon zien uw voeten en enkels er altijd zo uit, oke slip of the tong zullen we maar zeggen maar toen na dat hij heeft gekeken alleen naar mijn voeten verder niet naar mijn armen er is nergens naar gekeken, niet naar de longen niets had hij een vraag nu dit geloof je niet: waarom zijn jullie op zondag op de seh als je woensdag voor een afspraak bij je oncoloog moet zijn konden jullie niet wachten en dit op een toon niet te geloven.Nu je begrijpt ik zag Henk kijken en ik netjes terug dat we overleg hadden gehad en de arts van de afdeling ons zelf had gestuurd en ik met dit weer helemaal niet de hele dag in het ziekenhuis wil zitten en al niet wilde komen maar moest van de afdelingsarts, hierop zei hij niets niet eens sorry dit wist ik niet.
Resultaat ik moet afwachten tot woensdag en extra urine inleveren voor evt eiwit ook woensdag niet eens gisteren omdat sommige kankersoorten dit in de urine hebben dit tegen de arts-assistente niet tegen ons wist dus ook niet wat ik mankeerde.
Nu heb ik ingezwachtelde benen en arm en nog steeds is alles dik, conclusie we hebben met dat mooie weer voorniets al die uren in het ziekenhuis gebivakeerd er is niet eens naar me gekeken hij wist niet wat ik eigenlijk voor kanker soort heb en gaven het gevoel dat we zijn tijd verknoeide en zijn onverrichte zaken naar huis teruggekeerd zonder dat er iets aan het probleem is gedaan en met een vervelend gevoel waardoor ik van slag was en nog ben. Henk heeft netjes zijn ongenoegen geuit aan de arts-assistente die er eigenlijk ook niets aan kon doen, de zuster die mijn benen heeft gedaan vond het ook naar maar mijn arm doe ik zelf maar is niet eens aandacht aanbesteed.
Dit wilde ik even kwijt.

Daniel den Hoed

Gisteren zijn we naar de Daniel den Hoed kliniek geweest voor een gesprek en intake met de drs van de bestraling.
Nu hij had al een eerste datum voor de bestraling en ja hoor net in de week dat wij even op adem willen komen dus hebben we dat laten verzetten ook omdat het te snel op mijn laatste kuur is.
Ik moet dinsdag 4 mei voor een voorlichting over de bestraling en voor een CT scan en de tatoeage die ze me geven naar de daniel dit wordt leuk is precies in mijn vervelende week. en ja ik krijg tatoeages geen mooi roosje of een vlinder maar blauwe puntjes voor de precisie van de bestraling en het worden er 31 de bestraling niet de puntjes natuurlijk.
Nu hoe gaat het ik ben even wezen passen in een kleding zaak en ben dus uitgeput hiervan ook leuk dat passen ik hou weer mega veel vocht vast net een michelin vrouwtje vooral mijn voeten cq enkels maar toch maar wat aangeschaft.
Mijn gezicht wordt weer wat beter alleen nog forse koorts uitslag verder heb ik in mijn dikke watervingers een soort tinteling die lijkt op het met je vingers in het stopcontact zitten en een stroomstootje krijgen, verder heb ik lekker hooikoorts en af en toe een bloedneusje hiervan., en ach de maagpijn hoort er nu zo bij dat ik dat amper nog in de gaten heb net als de vermoeidheid en loodzware ledematen.

Weer in het land der levenden

Ik ben weer zombie af, pijn af, wel erg veel last van mijn maag en doodversleten maar oke ik slaap lekker met mijn pilletjes en ben veel buiten ook een pluspunt.
Zo lust ik nog niet alles het smaakt naar niets en vlees lust ik niet momenteel mijn slokdarm heelt weer, wel ben ik net een slang en aan het vervellen met exceem en ja hoor ik word weer een pindarotsje vol pukkels in gezicht en hals en natuurlijk teen ontstekingen enz.
Je kan je niet indenken hoe droog mijn huid is ik blijf smeren en door de medicijnen en kuur hoef ik geen rimpelcreme te gebruiken ik hou vocht vast en alles zit lekker strak.
Zo spaar ik veel uit, de kapper dure creme ,schampoo en cremespoeling en ga zo maar door ik kom niet ver kan niet zo ver lopen dus kom niet in de winkels nu denk je lekker goedkoop kan ze ook niets kopen nou niets is minder waar wat denk je van internet.
Ik heb een tankini aangeschaft wist niet wat dat was maar schijnt een hit te zijn dit jaar en ik moest iets van een badpak ofzo waarin het niet zo opvalt dat ik wat mis als je begrijpt wat ik bedoel.
Wij hadden voor ik ziek werd een hotel geboekt voor 4 dagen in Rüdesheim duitsland in mei nu omdat we toch al daar zijn hebben we gisteren de gok gewaagd om een hotel te boeken voor 8 dagen in het Zwarte Woud/Schwabische Alb lekker luxe wellness hotel halfpension hoeft Henk ook lekker niets te doen en even de zinnen verzetten voor we aan de volgende ronde in gaan de bestraling.
Vrijdag as moet ik naar de Daniel den Hoed voor een intake gesprek we hebben het druk want volgende week dinsdag is het zover voor Henk wordt hij in het Erasmus MC aan zijn been geholpen de aderen weer voor de zoveelste keer volgende week woensdag heb ik weer ziekenhuis alleen nu lange gesprekken ivm met de medicijnen die ik na de kuren moet gaan slikken om nieuwe tumor groei tegen te gaan en dan de kuur op donderdag en injectie op vrijdag nu nog niet aan denken eerst deze week nog en de zon schijnt.

gedicht

Over mijn wang vloeit een traan,
ik ben het even zat,
en laat me dan ook even gaan,
heb het eventjes helemaal gehad.

Een strijd tegen kanker is wreed en hard,
Gaat zonder aankondiging en zonder start.
Ineens zit je er middenin...
Niemand kan zeggen dit is het begin
Het is een keuze tussen leven en dood,
Voor mij bestaat er geen keuze in deze nood:
Ik ben nog jong en wil nog zo veel,
Alleen dat al grijpt me naar de keel.
Je bent bang,verdrietig maar ook heel boos.
Je moet het ondergaan,je bent machteloos.
Gelukkig ben ik een vechter vanaf dag een,
En roep steeds weer:ik sla me hier wel doorheen!
Niemand kan je helpen,dit moet je zelf doen:
Positief blijven en vechten als een kampioen!
Ondanks alles blijft het een heftige strijd,
In deze oneerlijke en o zo moeilijke tijd...

Kanker hebben is eng en wreed
Kanker hebben is pijn en emotioneel
Kanker hebben is verdriet en leed
Kanker hebben is moe en teveel

Kanker overwinnen geeft een kick
Kanker overwinnen is je enige doel
Kanker overwinnen dat moet ik
Kanker overwinnen is vechten en een goed gevoel

Diep Dal

Onze nieuwe tuin
Ik wilde ondanks dat ik een zombie ben nu toch even iets bijdragen.
Donderdag kuur gehad nu ik ben lek geprikt konden geen goede ader meer vinden.
De kuur gaf me gelijk weer maagproblemen maar die zijn redelijk onder controle nu met al de medicatie die ik om het eten heen slik nu ga ik weer al een aantal dagen door een diep, diep dal ik heb sterkere pijn medicatie gekregen maar vraag me af of het echt beter helpt heb gewoon weer vreselijke bot en gewrichtspijn en spierpijn overal in mijn lichaam, het verschil zit hem nu in de slaappillen die ik nu slik ik slaap dat is al een winst je bent al zo"n zombie en als je dan ook nog niet slaapt nu slaap ik tenminste maar heb het idee dat ik half leef,kan bijna geen trap meer op zonder halverwege te zitten lopen doet onnoemelijk zeer,heb leuke neurologische verschijnselen zoals dove vingers en tintelende voeten, vingers en benen, zie bar slecht en nu merk ik waarom we oogharen hebben die zijn nu weg en je moet je ogen extra beschermen met kunsttranen en zonnebril buiten vooropgesteld dat de zon schijnt natuurlijk. ook begin ik emotioneel te worden geloof ik het duurt al enige maanden en ik wil Henk niet lastig vallen met mijn problemen hij verzorgd me zo goed doet het hele huishouden kookt en zorgt dat ik gezond eet en drink en al mijn vitaminen enz binnenkrijg, hij heeft het net zo moeilijk als ik en moet lijdzaam toekijken en ook alles verwerken en ook hij zal zich afvragen of alles goed komt want iedereen roept dit wel maar ik heb wel borstkanker met uitzaaiing ook al is het weggehaald soms is er twijfel en dat is menselijk het is soms moelijk te bedenken dat je weer beter wordt ik kan dit alleen via de blog kwijt, ik mis nu ouders, kinderen en zussen of broers iemand die me na staat hoe lief alle vrienden ook zijn, hoop jullie nu niet te kwetsen want we zijn blij met jullie kan jullie niet missen zonder alle lieve woorden,briefjes, kaartjes red ik het niet,jullie zijn mijn familie geworden. Ik kreeg eergisteren een lieve kaart van iemand die ik jaren niet heb gezien hij had het gehoord en heeft zijn vrouw verloren ook hieraan.
Ik hou me vast aan het feit dat ik hierna deze zwarte week nog 1x dit door moet maken en dat ik dan weer iets toonbaarder wordt want zonder wimpers, wenkbrauwen en haar met een oud ziek gezicht ga ik er ook niet op vooruit en de hoofddoekjes zijn misschien wel mooi maar mijn bril drukt pijnlijk hierdoor achter mijn oren ook niet altijd zo plezierig., toch nog een voordeel ik hoef geen bikinilijn te laten doen en mijn benen en oksels zijn zo glad als babybilletjes zonder uitslag.
Genoeg gezeverd ik ga weer werken aan mijn herstel alleen kost het steeds meer moeite en o ja je kan nog vermoeider zijn dan ik al was en buiten adem zelfs van de computer put ik uit het is wat.

witte bloedlichaampjes

Vanmorgen om 8 uur in het ziekenhuis en mijn witte bloedlichaampjes waren gestegen van 4 naar 8 door die vervelende injectie dus die heeft gewerkt was wel te voelen ook de rest van het bloed was veel te laag met name mijn ijzer was laag vandaar dat ik af en toe spin duizelig wordt dus.
En hiep hiep hoera ik heb er een andere leuke bijwerking bij exceem verder ga ik de dexamethason=soort prednison minderen van 2x2 naar 2x1 dit ivm met de bijwerkingen zoals vocht vasthouden, maagpijnen enz. mijn voet is nog dik en mijn teennagels blauw en ontstoken heb weer maagpijn door de voorbereidende medicatie en ga morgen weer kuren ik krijg toch nog een keer de takkenkuur en moet zelf vrijdag de injectie neulasta gaan spuiten de kuur toch nog proberen dit ivm de uitzaaiing die ik had vind de oncoloog dat ik dit nog een keer moet proberen om zeker te zijn dat evt. verder uitzaaiingen worden vermoord als het ware en de shit(neem mij niet kwalijk)injectie omdat de bloedwaarden dan zo ver zakken soms naar 0 en dit is gevaarlijk en ik kom er dan vlgs hem erg moeilijk bovenop dat duurt met dan toch nog die injecties maanden extra dan nu en het infectie gevaar is dan te groot,dus ik geef me maar weer over, is het nu weer zo erg dan krijg ik de laatste een andere kuur dit komt wel vaak voor en vrouw waar ik mee lig wil nu al een andere ivm de heftige bijwerkingen en nog een heeft er ook maar 2 gehad en moest stoppen.
Maar jongens ik heb al 2 keer in de tuin gezeten met mijn australische hoed op tegen de zon heerlijk dit weer de electricien is geweest en heeft het veranderd nu moet de hovenier weer komen om alles in te graven, maar dit weer doet je goed ik maak me weer op voor een paar akelige weken misschien valt het nu mee maar de vermoeidheid word erger vlgs de zuster dat dit nog kan is onbegrijpelijk maar we gaan het weer beleven.

zon?!

Zou het dan toch beter weer worden?
Onze pasen was nat saai en enigzins eenzaam voor mij althans ik was zondag weer niet in orde pijn in mijn voeten en nog steeds blauwe ontstoken nagels en tenen en zo moe en energieloos en hou nu mega vocht vast met name een voet is 3x zo dik als de andere, en ik kan Henk niet aan een riem vastzetten thuis.
Vrijdag hebben we een stukje gereden naar de bollenvelden die er nog niet waren dus maar weer naar huis en in de file intussen was de electricien geweest voor de tuin en het is niet helemaal goed gegaan dus moet hij terugkomen hij belde toen we in de file stonden dat de stroom was uitgevallen we kunnen ook nooit eens even weg zit alsmaar thuis en gaan dan even weg komt precies die man maar oke de lampen die hij heeft gedaan en de fontein doen het wel heeft er een niet opgehangen is niet zo mooi gedaan ook dus komt hij weer terug nu met de hovenier deze week hopen we.
Morgen mag ik weer naar het ziekenhuis voor onderzoeken en consulten.

Terugval mijmeringen

Ik heb een enorme terugval gehad die begon dinsdag tegen de avond en ik zit er nog van bij tekomen gisteren was ik weer een vod zo vreselijk moe en voelde me lekker ziek, mijn handen en voeten beefde en tintelde hoort bij de kuur zegt men ik kon mijn nintendo niet bedienen zo erg nu zie ik ook al dagen erg slecht veel op bed gelegen dus dat zat ook niet zo mee.
Nu ben ik alleen wat verkouden heb nog steeds leuke ontstekingen en mijn gezicht is ernstig gehavend door al de ontstekingen en met mijn traanogen één oog loopt leeg erbij enz nog tintelende vingers en een mega zeer voetgewricht ben hondsmoe maar ja alles voor het goede doel: genezing denk ik dan maar.
Tja mijmeringen ik had veel tijd om na te denken en lieve vrienden allemaal bedankt voor jullie lieve woorden op de pc, kaartjes, telefoontjes dit pept ons op ook al nemen we niet altijd de telefoon op ook fijn dat jullie aan Henk denken die heeft het net zo moeilijk als ik en mag niet vergeten worden, ik zou graag wat aan mijn moeder vertellen maar zoals jullie weten is ze eind vorig jaar overleden en eerlijk gezegd is mij niet de tijd gegund om dit te verwerken want ik kwam vrij snel in de hogesnelheidslijn die borstkanker heet terecht en zij was in feite mijn enige familie nog.
Genoeg gezeverd wij zouden morgen op vakantie gaan hadden nog geen idee waar naar toe maar wel als het weer slecht was een reisje naar een warm land en anders de oosterburen nu dit gaat natuurlijk niet door dus zijn we thuis en zitten we naar onze nieuwe tuin in de regen te kijken met weer een feestweekend die aan ons voorbij gaat, ook met name vervelend voor Henk die gaat dit weekend als het weer het toelaat misschien op de motor weg ik kan toch niet mee en ik wil hem niet tegenhouden.
Nu denken jullie kop op je wordt vast weer beter en zeur niet zo maar na vier maanden me zelf ziek, zwak en misselijk voelen en binnen zitten begin ik het aardig zat te worden niet zo gek denk ik.
Allemaal een fijn paasweekend.
Liefs Henk en Trudi