verdrietig

oh oh denken jullie nu ze heeft toch de chemo achter de rug tja het infuus wel niet de bijwerkingen die ik nog steeds heb dit duurt ook nog wel even het is niet zo dat als je klaar bent met de kuren dat je ineens weer gezond en fit bent nee zeker niet hoewel veel mensen dat wel denken was het maar zo, na 6 kuren van deze combinatie heb je een heel lange tijd nodig om te herstellen en het is niet het herstel van een gebroken been of ontstoken teen mijn hele lichaam is aangevallen en vernietigd niet alleen de uitzaaingen dus alles moet herstellen en de kuren werken nog enkele maanden na de laatste door dus je begrijpt het wel het vlot niet erg, door de pillen is mijn maag weer erger maar ik heb al een week bestraling achter de rug het irriteerd nu wel door de chemo gaat je huid vervellen en wordt extreem droog maar ik mag op het bestraalde gebied niets smeren alleen talkpoeder dus wordt het schraal en gevoelig gisteren weer een lange sessie, ze liepen een half uur uit en we hebben een uur op de taxi moeten wachten die ook nog eens langs een ander ziekenhuis moest dus je begrijpt het al onze zaterdag was weg.
Nu eens niet over mijn sores maar die van mijn wederhelft die eigenlijk een beetje vergeten is en ook niet uit de voeten kan en zonder klagen vanaf het begin het huishouden draaiende houdt gelukkig heb ik hem maar ook hij heeft de ziekte moeten verwerken en er mee om leren gaan en mij in zien storten letterlijk en figuurlijk na elke chemo met het moeilijke opkrabbelen erna, ik schrijf veel van mij af en ik ben gewend alleen te verwerken, maar hij had de steun van verwanten nodig gehad ik wil er verder hier niet over uitwijden maar ik ben er erg verdrietig over en eigenlijk kan ik dat er nu niet bij hebben ik ga nu merken dat het allemaal te veel voor hem wordt.
Oke dit klinkt zwaarwichtig maar ik moest dit kwijt en alle lieve vrienden, kennissen en collega's zowel van mij als van Henk jullie zijn geweldig voor ons beiden en denken gelukkig ook aan ons allebei met alle lieve mailtjes, kaartjes, bloemen enz, enz.
Oh ja we hebben weer kortsluiting in de tuin gehad dus moet er weer iemand komen het houdt maar niet op.

even kort

Gisteren een klein inschattings foutje ik moet echt meer naar mijn lichaam luisteren en niet naar mijn hoofd ben dus zelf met mijn eigen auto naar het ziekenhuis gereden en had al spijt voor ik de straat uit was zelfs dat kan ik nu even niet en dan die endes lopen naar al die poli's en oncologie dagbehandeling ik moest tussendoor gaan zitten en kon niet meer maar goed toen kreeg ik ook nog op mijn kop dat ik alleen met de auto was gekomen vanwege de conditie mijn vochtophoping ja die is er nog steeds en de lage bloedwaarden enz.Ik was afgedraaid.
De bestraling liep in de middag gelukkig wel vlot al moest ik langer stilliggen voor een leerling die praktijk examen deed maar wel weer een uur op de taxi moeten wachten.
Vandaag alleen de daniél en morgen ook een bestraling en dat op zaterdag ben ik zondag even vrij.

drukke dagen

Vandaag een drukke vermoeiende dag vanmorgen eerst naar het Albert Schweitzer Ziekenhuis voor het bloed was natuurlijk niet goed heb gezellig bloedarmoede dan de oncoloog en het medicijn praatje dat ik van de verpleeg zou krijgen nu dat doen we wel als ik vragen cq klachten van dat pilletje krijg, het is een anti hormoon die nieuwe tumorgroei tegen gaat en dit moet ik elke dag op de zelfde tijd slikken voor 2 1/2 jaar dan krijg ik daarna een ander pilletje met de zelfde werking dus een soort chemo in pilvorm verzwakt deze voorlopig voor nog 2 1/2 á 7 1/2 jaar nu dat duurt nog even. Hij vond opwekkend vrolijk dat ik nog maanden en maanden nodig heb om te herstellen en Henk die er nu ook bij was moest ervoor zorgen dat ik het rustig aan doe en rust neem enzovoorts mijn oedeem kan ook nog lang aanhouden komt van de kuur en de vele prednison die ik moest slikken al die maanden dus mijn nieuwe schoenen moeten nog even in de kast op mij wachten, de combinatie van kuren waren erg zwaar geweest volgens hem en nu herstellen en naar de fysio na de bestraling.
Alles liep uit en we waren thuis voor de lunch erna kwam de taxi voor de Daniël, de bestraling liep een aardig tijdje uit 2x ambulance ertussen daarna een hele tijd op de taxi gewacht een file kortom waren tegen het avondeten thuis de 2 uur per dag is iets langer geworden.
Morgen weer naar de mamacare verpleegkundige en 's-middags naar de Daniël, alleen deze keer Henk zijn vakantie is voorbij hij heeft de laatste dag nuttig besteed in de gezondheidszorg.
Oh ja ik heb mijn pluisjes op mijn hoofd maar eens gewassen met echte schampoo zijn die ook weer schoon voor dat de tondeuse erover gaat.

verkeerde beslissing?

Wij zijn zondag teruggekomen van een reis die een vergissing was achteraf gezien.
Vandaag heb ik mijn eerste bestraling gehad in de Daniel den Hoed Erasmus MC en ik ben hier elke dag wel een uur of 2 mee bezig om er met de taxi te komen en weer naar huis te gaan met wachten op de taxi/busje.
Maar goed onze reis die een week te vroeg was na de laatste kuur is onze mening nu.
We zijn eerst naar Rüdesheim geweest om (het laatste) afscheid te nemen van een vriend van ons in Bingen am Rhein zijn as is er die dag uitgestrooid. Ik begon op te zetten op donderdag avond na de reis natuurlijk kon mijn laarzen al niet meer aan en moest met sandalen weg het was koud en het regende. Vervolgens hebben we nog twee dagen daar wat rond gereden terwijl ik steeds meer vocht vasthield en na alles wat ik at of dronk had ik een misselijk makende maag pijn/kramp dit terzijde ik kon nog geen 20 stappen zetten was buiten adem en zakte zowat door mijn dikke knieën maar oke het was koud en het regende dus wij blij dat we verder konden naar Zuid-Duitsland het hotel in Aalen wat al zijn sterren achteraf niet waard bleek te zijn.
Mijn oog ging beter maar het weer niet we zaten in de verkeerde hoek net even van de sneeuw af maar wel met 8 graden, regen, regen, en regen en koude (pool)wind tot zaterdag de dag voor we naar huis gingen.
Tochtjes maken met de auto zat er niet echt in tenminste niet ver want ik zette zoveel uit aan vocht dat ik niets meer paste en schoenen al helemaal niet vooropgesteld dat we auto uitkonden zonder te bevriezen of te verdrinken.
De Spa oke de zwembaden waren warm volgens Henk die wel mocht zwemmen ik niet heb toch stiekem gezwommen in de laatste dagen eventjes maar, er was geen Hammam en de sauna kon ik niet in vanwege mijn vocht en lymfe oedeem arm die ik inmiddels heb ontwikkeld het was erger dan de vorige kuur en is nog niet over nu mijn hele lichaam was opgezet 24 uur lang.
Henk wilde al dinsdag naar huis maar we zijn toch gebleven ook al kon haast niet lopen had geen energie was dodelijk vermoeid, had maagpijn paste mijn kleding niet, veel kon ik er ook niet eten allemaal dingen die ik niet mocht we hebben 2 ochtenden gebakkeleid om een hard gekookt ei te krijgen ik mag geen zacht ei nu ik heb dus geen ei op ze wilde het niet snappen of zoiets. We konden dus weinig doen en naar buiten was geen optie met alsmaar regen en kou.
De stand van zaken nu ik heb na eten of drinken nog steeds last van mijn maag ondanks de medicijnen, heb mega dikke voeten die pijn doen inclusief dikke benen een dikke zware zere lymfe oedeem arm en super dikke hand,last van mijn reuma in voeten , knieën en handen zo stijf als een plank en spierpijnen ivm spierzwakte,moe, moe kan gelukkig iets verder lopen dan vorige week maar ben gauw uitgeput en kan niet meer, om mijn klaagzang af te maken heb ik eczeem vervel ik hier en daar en moet vaak bodylotion zonder parfum smeren zo droog is mijn huid en mijn nagels mijn teennagels zitten zo los die zijn ingepleisterd en al 1 verloren mijn nagels van mijn handen zitten lekker los het witte randje is nu een witte nagel, vingertoppen zijn gevoelloos, tintelingen van handen is nog aanwezig, een lichtpuntje of eigenlijk 2 de zon schijnt nu die ging schijnen toen we naar huis gingen en mijn haar groeit erg wild en raar donzig terug ik ben al door mijn geliefde echtgenoot uitgemaakt voor orang oetang omdat mijn dons op een baby aapje lijkt die we hebben gezien op Borneo.
Conclusie we zijn te snel na de laatste kuur die erg heftig was weggegaan kon bijna niet lopen en al helemaal niet veel/ver ben buiten adem en mijn spieren zijn finaal verzwakt,hadden pech met het weer en ook enigzins met het hotel.
Morgen ochtend moet ik mijn rondje ziekenhuis weer doen met bloedprikken, oncoloog en verpleegkundige en 's-middags naar de Daniel voor de bestraling.

snik

And I know that it's a wonderful world
But I can't feel it right now
Well I thought that I was doing well
But I just want to cry now
Well I know that it's a wonderful world
From the sky down to the sea
Oke weer een stukje tekst maar oje wat voel ik me naar, wat ik niet had geschreven over de tuin die is nu voor de derde keer open geweest en vandaag helemaal telkens valt de stroom uit door de tuin en komt er een niet zo vriendelijke man kijken waar het aanligt en telkens de tuin een stuk open en weer verkeerd dicht gemaakt zo ook weer vandaag nieuwe kabels en de lampen werden weer verkeerd terug gezet en zeer onvriendelijk en maar mopperen we hebben ook al twee keer een dag op die man zitten wachten en hij kwam niet nam zijn mobiel niet op en als hij is geweest weten we niet hoe of wat als ik op bed lag ofzo ik heb het nu echt helemaal gehad nu voel ik me niet zo goed op een of andere manier ben ik wat down en mis mijn ma vandaag erg (eindelijk de verwerking? op een verkeerd moment)en een dik gezicht aan een kant van mijn ontstoken oog en nog steeds pijn hieraan zie geen barst door dat oog.
Ben voorzichtig alles aan het verzamelen voor donderdag.

cyclops

Nu hoor ik je denken he wat is dit nou ik heb weer een bezoek aan een arts moeten brengen, gisteren had ik een dik ooglid wat zeer pijnlijk was en vanmorgen nog erger en bloederig dus naar een arts en ja hoor flink ontstoken ooglid ik heb geen bescherming tegen bacterien en vuil want ik heb geen oogharen nu heb ik zalf en zie dus met een oog haast niets wat wazig, kan ik eindelijk iets beter zien en lezen en nintendo spelen zie ik weer slecht "gelukkig" is het mijn slechte oog.
Weet je ik en Henk ook natuurlijk worden alles zo langzamerhand zat en ik kijk uit naar donderdag ik zit weer onder de ontstekingtjes in mijn gezicht mijn ene oog valt van de kuur steeds dicht en de andere is ontstoken zo mag ik naar een luxe hotel die schrikken zich dood.

begin is er

Nu ja het begin komt er aan ik ben weer enigzins terug met beide zere benen in het land der levenden.
Na een hele lange pijnlijke misselijke nare donkere week begin ik weer te leven.
Ben gestopt met pijnstilling dit gaat net mijn vingers zijn nog niet in orde mijn tenen blauw en pijnlijk ik heb wat nare wonden op plaatsen verder niet te benoemen, mijn darmen en maag functioneren gelukkig weer enigzins heb nu wel een ontsteking aan mijn oog nogal pijnlijk maar conditie, ha, ha is 0 komma 0 ik haal de overkant van het pleintje voor daarna lig ik op apegapen. Ik lig nog wel veel op bed nou ja veel 's-middags en ik haal soms 21.00 uur niet zo hondsmoe ben ik. En eergisteren was ik opeens 's-avonds doodziek, grieperig maar dat zijn de naweeen. Alles smaakt nog naar niets of walgelijk vies heb gisteren voor het eerst wat vlees geprobeerd niet echt lekker, maar mijn mond is nog stuk dus eten gaat minder soepel en het gezicht veranderd weer langzaam in een rotslandschap maar gelukkig is dit alles tijdelijk.
Ik begin langzaam en voorzichtig naar donderdag uit te kijken dan gaan we immers weg. Ik heb een beatycase bij me voor alle pillen, drankjes en aanverwant medisch gereedschap.
Henk zei vanmorgen dat hij wel een beetje van mijn schampoo hi, hi gebruikt niet in de gaten hebbende dat ik geen haar heb en er vast wel schampoo ligt in het hotel.
Ik hoop wel dat ik meer kan dan nu ik ben van alles wat ik doe zo doodmoe, douchen, traplopen, en ga zo maar door.
Ik hoop nu een van mijn donkerste en moeilijkste periode in mijn leven af te sluiten.

Soms is je eigen lichaam vreemd
en voel je je in de steek gelaten
elke vezel voelt anders

Soms is ieder stap een uitdaging
en moet je vechten
voor wat eerst zo vanzelf sprekend was

Soms is de verandering dichtbij
en voel je je zo verloren
wordt je ooit nog beter.....

Soms is er hoop
en hoop doet leven
maakt je sterk en moedig...genoeg om door te gaan

kort

Voel me iets beter getatoeeerd en al mijn fraaie uiterlijk na de chemo en vele pillen vooral de prednison

Sleep van bed naar bank

Toch even een stukje nou laat die vlag nog maar even zaterdag begon het festijn en de pijn (rijmt) sindsdien een groot zwart gat nu zit ik even op ik sleep me van bed naar bank lopen gaat zeer moeizaam en ik heb zo veel pijn in mijn botten en gewrichten dat zelfs de zware pijn stilling niet echt helpt mijn voeten en handen zijn doof en doen pijn mijn spieren protesteren allemaal ik weet nu hoeveel botjes, gewrichten en spieren ik heb ze roepen me allemaal niet tegelijk gelukkig en ja hoor ik heb eindelijk vannacht geslapen want de vorige nachten heb ik meer op het toilet gebivakeerd dan in bed mijn darmen en maag zijn weer in zwaar weer terecht gekomen zondag ben ik helemaal kwijt alleen dat het ontbijt er met de zelfde vaart aan alle kanten eruit kwam maar ja dit hoef ik gelukkig niet nog een keer door te maken, dit is de ergste en de laatste, nu wordt ik stapelgek van mijn ingewanden en de rest van mijn lichaam die doen pijn en mijn nagels doen zeer van mijn tenen zitten ze al los en dan dat vallende en trillende oog geen gezicht natuurlijk nu ik kan erg weinig totaal geen fut meer dus niemand ziet me behalve Henk, ik heb wel blonde donsjes op mijn hoofd ben nooit blond geweest maar een keer moet de eerste keer zijn.Ik kom nu enigzins bij uit de verdoving of dip niet echt heb het idee dat ik half leef maar ik moet we gaan straks naar de Daniel den Hoed voor een gesprek, ct-scan en tatoeage ik sleep mezelf er maar naartoe.

de vlag uit??????!!!!!!!

Oke moet nu de vlag uit niet voor koninginnendag maar voor mijn laatste kuur nog maar niet want ik heb weer zeer fijne bijwerkingen en daarna pas de vlag uit.
Woensdag naar het ziekenhuis bloedprikken alles was weer gedaald ondanks de injectie, daarna de gesprekken ook over mijn ervaring in het dordtse advies klacht indienen nu heb ik hier geen puf meer voor dus laat maar, praatje anti-hormoon dat ik moet gaan slikken komt nog, wanneer zit er nu niet echt op te wachten.
De kuur donderdag is gewoon doorgegaan en ik heb gisteren geprikt en vandaag is het mis veel botpijn alles doet zeer maag is in de war slaap slecht ondanks de slaapmedicatie voel me megamoe kan amper lopen hijg als een bospaard en nu ja voel me een zombie met spierzwakte en energieloos met tintelende handen en mijn ene oog wat telkens dichtvalt maar veel zie ik toch niet.
Ik heb nog wel dikke voeten maar een halve dikke arm niet helemaal.
Maar het is de laatste keer en als ik hier weer doorheen ben kan ik echt op gaan knappen als eerste in de spa ik mag wel in de hammam maar niet zwemmen ivm infectie.
Ik heb van de week ook de taxi geregeld naar de Daniel den Hoed elke dag ik moet wel alleen mag niemand meenemen is wel wat triestig maar oke het is niet zo lang.
Dinsdag moet ik onder de scan en wordt ik getatoeeerd en heb een gesprek over de bestraling en krijg ik mijn bestralingsrooster voor de 7 weken, en ben achter de fysio aan geweest ik moet naar een herstel programma na de bestraling.
Met Henk zijn been gaat het goed heeft geen last meer en net de hechting eraf en zijn been lijkt eindelijk dunner.