zaterdag 10 december 2011

Merry Christmas to you all.

Chestnuts roasting on an open fire
Jack Frost nipping at your nose
Yuletide carols being sung by a choir
And folks dressed up like Eskimos

Everybody knows a turkey and some mistletoe
Help to make the season bright
Tiny tots with their eyes all aglow
will find it hard to sleep tonight

They know that Santa's on his way
He's loaded lots of toys and goodies on his sleigh
And every mother's child is going to be spy
To see reindeer really know how to fly

And so, I'm offering this simple phrase
To kids from one to ninety-two
Although it's been said many times, many ways
Merry Christmas to you

And so, I'm offering this simple phrase
To kids from one to ninety-two
Although it's been said, many times, many ways
Merry Christmas, Merry Christmas
Merry Christmas to you!

woensdag 7 december 2011

Eindelijk geen ziekenhuis meer

Vorige week nog weer even naar de oncoloog en maandag weer onder cq in de scan voor de zoveelste keer de afgelopen weken en vandaag alle officiële uitslagen nu hou je vast het is niets engs zoals uitzaaiing maar artrose van de wervels, heup,en alles eromheen mijn knie en mijn schouder is er slecht aan toe net als mijn tussenwervelschijven daar bij heb ik ook nu bewezen botontkalking met name mijn bekken,wervels en heupen en krijg ik daar medicijnen voor.
Ik ontmoette bij de oncoloog een vrouw met wie ik de chemo en bestraling tegelijk heb gedaan en ze had dezelfde klachten maar toen ze naar buiten kwam was het foute boel uitgezaaid in de botten zo zie je ik erna naar binnen en bij mij niet.
Vorige week na de oncoloog zijn we even er tussen uit geweest een dagje uit Henk had bijzonder verlof gekregen om even gas terug te nemen ook met moe die erg veel claimt en er niet mee eens was dat mijn man met mij meeging voor de uitslag en niet met zijn moeder voor en echo en de uitslag we moesten toevallig de zelfde dag nu dit gaf extra stress dat gezeur en dat kon ik niet erbij hebben.
Uiteindelijk hebben we toch totaal geen steun van familie sterker nog het interesseerd ze vast niet want niemand vraagt hoe het gaat en niet alleen met mij maar ook met manlief ook moe niet ik vraag me af of er beseft wordt dat het voor ons moeilijke weken waren Maar ja wat konden we nu ook verwachten toen ik erg ziek was ook geen belangstelling of steun met name voor Henk die alles alleen heeft moeten doorstaan.
Gelukkig hebben we lieve vrienden die meeleven en ook Henk niet vergeten.
Dit hebben we weer achter ons en nu verder met mijn leven nu de constante pijn nog kwijt.

zaterdag 26 november 2011

Goed bericht

En eindelijk eens een goed bericht donderdag weer naar de chirurg en die viel gelijk met de deur in huis dat hij goed nieuws had het is geen uitzaaiing de chirurg en assistent waren hier ook bang voor gezien de klachten en de uitslag van de botscan en de neiging van borstkanker om uit te zaaien op die plaats. Dit vertelde ze nu pas enfin wij vonden ze al zo aarzelend met de uitslag.
Het vervolg wordt neurochirurg want ik heb artrose in mijn wervels, heup en omliggende gebieden maar om mij rust te geven eerst 2x per week fysiotherapie als pijnverlichting nu heb ik natuurlijk ook nog oedeem therapie ook mag ik naar de pijnpoli Maar hier wacht ik nog mee het gaat nooit meer over en de chemo heeft het wel versneld nu moet ik volgende week nog wel vervroegd naar de oncoloog.
Nu hoop ik dat er eens een eind aan komt ze hadden al gevraagd of ik een tweede sessie chemo kuren zag zitten, wat denk je?
Wel word ik stapeldol van de pijn die is er 24 uur dus ik slaap ook slecht en eerlijk gezegd heeft dit erg veel impact gehad ik was samen met man echt bang dit keer want dat betekende toch wel enigzins de laatste poging om het te overwinnen.

maandag 21 november 2011

Champagne of toch niet?!?

De Botscan is gemaakt vrijdag nu weer anderhalve week geleden een ochtendje ziekenhuis eerst de injecties en toen ik licht gaf de scan zo'n half uur à drie kwartier muisstil liggen.
Vorige week had ik de chirurg assistent al gesproken die zei dat er zover ze konden zien geen kwaadaardige dingen waren maar!!! Wel wat activiteit wat dat ook maar wezen mag ze hadden wel slijtage gevonden en ik moest toch met manlief vandaag voor gesprek en weer een reeks foto's want er was wat gevonden op mijn pijnlijke plek maar wat was niet zoduidelijk vandaar de foto's vandaag ook moest ik mijn afspraak met de oncoloog vervroegen .
Dus donderdag aanstaande weer naar het ziekenhuis voor alle verdere uitslagen en volgende week woensdag naar de oncoloog.
Vanmorgen 2 locaties gehad en nu moet ik naar de orthopedie voor arm kous meting zo loop ik de hele dag me suf te rennen samen met Henk natuurlijk.
Van Henk zijn schouder is een echo gemaakt en hij moet oefenen met flessen en elastiek met volle wijnfles(ha,ha,ha) geen lege en fysiotherapie.
Kortom ik ben onderhevig aan ernstige slijtage zo wie zo heup gewricht en er is iets met mijn wervels nu had ik al artrose in mijn schouder dus we worden wel wat wrakkig. Loop ik al op steunzolen met een armkous moet ik ook nog met een stok gaan lopen hoe raar kan alles lopen.
Ook hubbie is dus onderhevig aan slijtage we zijn een oud stelletje aan het worden, besjes welteverstaan.
Nu moest Henk vandaag en donderdag ook met moe naar het ziekenhuis maar dat doet nu iemand anders hij kan zich niet in tweeën delen.
Toch doe ik ook leuke dingen ben zaterdag met een kennis een avond naar het theater geweest, Hans Liberg lekker een avond lachen (zonder man)=grapje was ik hard aan toe.

donderdag 10 november 2011

klein vervolgje op gisteren

Eerst mijn hubbie nou de schouder is dus niet goed vanmorgen naar laten kijken moest toch naar de fysiotherapeut hij moet volgende week een echo laten maken weer een ziekenhuis bezoek erbij.
Mijn bloed met name de tumormarkers was goed gelukkig geeft weer wat moed.

woensdag 9 november 2011

het zal toch niet weer

Gisteren de hele ochtend in het ziekenhuis gezeten Henk dus ook weer mammografie was goed moest wel over gemaakt maar de uitslag kwam gelijk en alles was daaromtrent goed nu dan de chirurg ik ben helemaal door de mallemolen gehaald en moet nu deze week nog een botscan maken weer een ochtendje ziekenhuis want de plek op mijn bekken/heup is verdacht nu had ik al enigzins op deze uitslag gerekend maar toch !!!
Nu het bloedprikken was een ware slachtpartij eerst mijn arm ik heb maar 1 arm waar in geprikt mag worden toen op mijn hand wat allemaal maar niet lukte na veel gepur in mijn hand eindelijk een aantal buisjes met zeer weinig materiaal nu heb ik een hele dikke opgezette blauwe hand.
En weer meer afspraken voor uitslag en verder onderzoek wat ik nu niet snap is dat Henk moet al zo vaak nu met mij zelfs op een zelfde dag andere locatie met zijn moeder dat niemand op het idee komt om Henk eens te ontlasten, maar ja hier zullen we maar niet te lang bij stilstaan ik ga van het positieve uit maar soms bekruipt me een naar gevoel ik weet niet of ik weer heel het traject aankan vast wel eerst maar even afwachten.

maandag 7 november 2011

Kalimera

Inderdaad was de uitslag niet goed maar alles is weggehaald en er volgt geen vervolg traject maar toch holt Henk zich rot naar ziekenhuis afspraken met moe ze is inmiddels thuis uit het verpleeghuis de dag na onze vakantie moesten we gelijk weer opdraven verhuizen van kleding en spullen boodschappen alles moest nog geregeld het eten van het huis de hulp elke dag enz niemand had wat gedaan in onze vakantie we waren nog geen kwartier thuis of het begon al, bed moest nog opgemaakt nu ja wij waren weer in de running.
Onze vakantie was op Kreta, heerlijk warm gelukkig weinig zon ik mag daar niet in heerlijk hotel een auto gehuurd voor een week veel gezien een minpuntje mijn heup/bekken oftewel onderrug vreselijke pijn gehad leek wel een fikse ontsteking en nu we het daar toch over hebben eerst was er sprake van een wervel dat is het niet ook geen spier wat dan wel nu rijst de vrees door iedereen (in het ziekenhuis)en mijzelf dat het toch niet goed is het is namelijk sluipend begonnen een half jaar na de chemotherapie en soms was het weg nu niet meer het is een constante pijn 24 uur lang maakt niet uit of ik loop, sport, zit of lig is constant aanwezig Ik wordt er knettergek van en het belemmerd inmiddels enfin morgen moet ik naar de chirurg en mammografie laten maken dan hopen we dat er naar gekeken wordt en de ongerustheid wordt weggenomen.
Met manlief gaat het vind ik niet zo best heeft teveel hooi op zijn vork vanmorgen weer heel de ochtend in het ziekenhuis 2 verschillende locaties nog wel gezeten met zijn moeder en ze is niet zo makkelijk, klaagt altijd is weer depressief maar hij doet alles voor haar is er veel mee bezig en natuurlijk gaat het niet zo lekker met haar maar ze legt een enorme claim op ons belt om de haverklap met klachten en ik heb niet meer de energie ervoor momenteel ben afgedraaid,slaap slecht van de pijn, om kort te gaan Henk is erg afwezig,vergeetachtig en is moe ook heeft hij iets aan zijn schouder moet daarvoor 1 keer per week naar de fysiotherapie net als ik voor mijn oedeem arm en is ingetapet tussendoor werkt hij natuurlijk ook nog.
Zie dit nu niet als een klaagzang want dat is het niet maar ik maak me zorgen om manlief en blijkbaar interesseert het niemand of hij doordraait want hulp is er dus niet bij de zorg terwijl hij ook nog zo goed voor mij zorgt hij heeft dus eigenlijk twee zorgen kindjes en dat is echt teveel denk ik zo. Het gevolg is dat ik zelf maar aanmodder en niet klaag over mijn pijntjes en probleempjes want ik wil hem niet extra belasten maar dat voelt wel eenzaam.

vrijdag 19 augustus 2011

Vervolg triest deja vu

Weet je wat het bizarre is het is precies 2 jaar geleden op de dag af dat mijn moeder op de zelfde afdeling lag en hoorde dat de darm
kanker terug was gekomen , ze had dit heel wat jaren overleefd ondanks de uitzaaiingen met medicijnen net als ik die ze elke dag moest nemen en geloof het of niet nu is het ook dezelfde dag dat mijn moe naar een verpleeghuis ging alleen in Rotterdam.
De operatie is erg zwaar en lang geweest ze hebben heel wat weggehaald waar verdachte plekken op zaten de uitslag hebben we nog niet we gaan er wel van uit dat die niet goed is maar vandaag gaat ze naar een verpleeghuis geeft ons iets meer rust.
Wat nu Deja Vu wat er allemaal in 2 jaar kan gebeuren en wat wij moeten verwerken het houdt niet op.

donderdag 4 augustus 2011

triest deja vu

Na donderdag is er veel gebeurd en zijn wij verschillende keren per dag gebeld en naar moe gereden die wilde niet meer eten enz. Het is in en in triest om het aan te zien een deja vu voor ons net als met mijn moeder.
Dinsdag weer de hele dag in het ziekenhuis en dinsdag avond een crisis opname in een verpleeghuis. Veel geregel en weer gesprekken met specialist, verpleegkundige, gisteren met de verpleeghuisarts, nieuwe onderzoeken enz dus druk, druk, druk van al die gesprekken wordt ik ook doodmoe ik merk nu dat ik beslist nog lang niet de oude/beter ben.
Vandaag weer heel de ochtend ziekenhuis overleg hoe of wat gaan we nu doen, de opname in het ziekenhuis is vervroegd dus als wij al de illusie hadden om misschien 2 of 3 dagen weg te gaan is die nu verbrijzeld.
Helaas staat onze vakantie in september nu ook op losse schroeven want net als bij mijn moeder er moet wel iemand zijn, en we weten niet hoe ze door de operatie heen komt en dan erna moet er wat geregeld zijn we nu al mee bezig met de verpleeghuisarts dus ook veel telefoontjes plegen geen rust tja en nu zit ik er flink doorheen ik kan dit blijkbaar allemaal nog niet aan, geen energie meer hoge bloeddruk en ga zo maar door Henk is ook moe die komt niet aan werken toe rent elke dag heen en weer samen met mij tussen ziekenhuis, verpleeghuis, werk en huis dus gaat volgende week maar werken ipv vakantie ik kan niets regelen op mijn werk dus zit thuis moest ook uitrusten van de specialist waar ik gister tussendoor zelf ook nog even naar toe moest.
Een lichtpuntje de uitslag was achteraf niet zo somber als eerst werd gezegd.

donderdag 28 juli 2011

soms zit het tegen

En of dat zo is ben naar de reumatoloog geweest voor controle mijn artrose wordt er niet beter op door de medicijnen die ik slik en ojee mijn bloeddruk was weer torenhoog wat eigenlijk geen wonder is maandag moeilijke gesprekken gehad met de specialist van mijn schoonmoeder en dinsdag weer gesprekken het is foute boel dus weer een slecht nieuws gesprek de derde in een paar dagen gisteren haar opgehaald en thuis gebracht weer gesprekken geeft voor ons nog meer zorgen want dat betekend voor ons een paar keer per dag naar een andere plaats sjeesen het gaat slecht met haar en dinsdag sjok ik weer mee naar de specialist het is ons een raadsel waarom ze naar huis mocht.Henk heeft nu gedeeltelijk zorgverlof anders trekken we het niet en als het opereren wordt gaat onze vakantie eind volgende week niet door.We staan hier zoals gewoonlijk weer helemaal alleen voor en ik ben echt aan het eind van mijn latijn ik ben nog niet beter heb veel naweeen van de chemo en bijwerkingen van de medicijnen en mijn incasserings vermogen is verminderd en het is voor mij een Deja Vu.
De afgelopen jaren waren zwaar voor ons de zorg voor mijn moeder in het verpleeghuis met veel verdriet om het aan te zien hoe iemand lijdt in stilte weliswaar, dan mijn huidkanker wat bestraald moest worden dan het overlijden van mijn ma en gelijk erachteraan ik borstkanker maar liefst 2 tumoren en uitzaaiingen loodzware chemokuren met alle gevolgen hiervan en dan de zeven weken elke dag uren onderweg naar de Daniel den Hoed voor de bestraling , geen tijd om alles te verwerken en nu dit er achteraan oke dit lijkt een ego klacht onzerzijds maar voor onze moe is het natuurlijk veel erger.
Maar Henk raakt ook wel eens aan het eind van zijn latijn.
Ik moet ontspanning zoeken van de reumatoloog en mijn oefeningen doen en zeker blijven sporten nu dat is alle drie momenteel nogal moeilijk zo druk hebben we het elke dag we hebben onze weekend afspraken ook maar afgebeld en zetten ons sociale leven maar weer op een laag pitje het is niet anders.

maandag 25 juli 2011

zonnetje/regen

er rolt een traan
ik laat m gaan
zo puur en rein
hoe een traan hoort te zijn
dan gaat de bel
ik droog m snel
ik tover een lach
en niemand die t zag xxx


Oké dit is natuurlijk niet nu maar dit verwoord wel hoe ik tijdens de behandelingen en erna reageerde.
Het gaat best goed met af en toe een dip zoals afgelopen week en nu met naweeën ervan te veel hooi op mijn vork.
Ik ben erachter gekomen waarom ik 's-avonds en vooral in de nacht zo'n ontzettende kramp in mijn hele benen heb kan dan niet meer staan en is heftiger dan gewone kramp het komt van de Tamoxifen die ik slik vele lotjes hebben er last van.
Iets nieuws te melden ja ik heb een nieuwe bril kon haast niet meer lezen nee gek hè mijn gezichts vermogen en met name leesgedeelte is verdubbeld het was dramatisch slechter geworden een erfenis van de chemo.
oh ja ik moet donderdag weer naar de reumatoloog kan ze weer eens naar mijn pijnlijke gewrichten kijken met name mijn pols is dramatisch en nog steeds mijn rug/heup ondanks het sporten.
Verder hobbelen we gewoon door en ik heb afgelopen vrijdag en vandaag weer gesprekken met specialisten, mijn schoonmoeder ligt in het ziekenhuis en ja daar hebben we het druk mee voor mij een extra belasting maar ja het zij zo.

Nu wil ik ook graag even mijn echtgenoot in het zonnetje zetten want ik heb een lieve en zeer zorgzame man niets is te veel en hij heeft stilzwijgend alles op zich genomen de zorg voor mij en het huishouden tijdens mijn ziek zijn en hij beschermd en tempert mij nog steeds neemt veel uit mijn handen en doet nog steeds veel en rent nu ook nog elke dag naar het ziekenhuis.

maandag 11 juli 2011

lange termijn gevolgen chemokuren

Even lekker ouderwets zeuren over de lange termijn gevolgen van de chemo kuren.
Men neme de (over)vermoeidheid die af en toe genadeloos toeslaat maar oké ik kom er sneller bovenop niet op geen energie hebbend kan nog niet veel, ben 's-avonds nog een vod, concentratie hou maar op en ik vergeet alles bijna gelijk heel vervelend vroeger wist ik nummers enzo allemaal ik onthoudt het nog geen minuut , bij vochtig weer merk ik de longschade alleen die komt van de bestraling, dikke arm komt van het weghalen lymfeklieren vanwege die uitzaaiingen nu ja ook hier kan ik mee leven aan de kous ben ik inmiddels gewend die draag ik echt heel de dag.
Verder ben ik lekker gevoelig voor infecties en pikt ook alles op een simpele verkoudheid ben ik doodziek van, enfin dit gaat ook over zullen we maar denken.
Over mijn gewrichten zwijg ik maar ik heb veel pijn dan weer hier en dan weer daar mijn spieren zijn nog niet op sterkte en stijf dat ik ben met name in de morgen ik kukel zowat van de trap af, mijn haar valt nog steeds uit en wenkbrauwen had ik vroeger wel nu niet echt helemaal nog, die pillen helpen natuurlijk ook niet mee.
Mijn nagels zijn nog zwak en brokkelen makkelijk en van mijn tenen moet ik ze met knippen vasthouden zitten nog niet goed vast, maar wat ik wel heel vervelend vindt mijn gehoor is flink achteruit gegaan net als mijn gezichtsvermogen ben net een nieuwe bril gaan bestellen en vooral met lezen ben ik gewoon 2x zo kippig als voor de chemo ik moest een jaar wachten met oogmeting nu dat is gedaan dus weer een nieuwe bril, ook mijn gebit heeft een opduvel gehad net als mijn hele lichaam natuurlijk maar de kiezen brokkelen makkelijk af en zitten ietsje los heeft niet met mijn leeftijd te maken maar echt met de chemo.
Het kan niet op ik heb nu ook speciale slippers voor thuis want heel de dag dichte schoenen is ook geen lolletje, de hielspoor gaat maar niet weg maar ja te lang mee gelopen.
Nu denk je misschien wat een wrak, nee hoor ik hobbel en leef en sport en werk gewoon door alleen wat rustiger dan vroeger en uitgaan in de avond is nog net een brug te ver ik wordt vanzelf teruggefloten als ik teveel doe.

vrijdag 8 juli 2011

energie

Wij zijn op vakantie geweest en hebben bijzonder mooi weer gehad in Karinthie, Oostenrijk warm warmer warmst met heel soms een bui meestal 's-nachts.
Tja het lopen viel niet mee maar de zooltjes helpen wel enigszins dus klimmen maar met zolen en stokken, ja ja stokken tweeledig voor steun bij het klimmen en afdalen en voor mijn lymfe-oedeem arm die mag en kan niet lang naar beneden hangen wordt tie dik van en sowieso van de warmte dus als een oud vrouwtje wandelen met dichte schoenen voor de zooltjes en nordic stokken.
Maar wat een tegenvaller is mijn energie/conditie ondanks al mijn sporten enfin we hebben veel rondgereden door Karinthie Slovenië en zelfs de Dolomieten in Italië vele mooie motorwegen helaas voor Henk met de auto.
Prachtige passen lekker rustig aan gedaan en zelfs gezwommen in het zwembad van het hotel buiten wel te verstaan, heerlijk gegeten daar in een woord fijne vakantie wel wat anders dan een verre bestemming maar net zo leuk en zeker veel rustiger, want soms sloeg de vermoeidheid hard toe. Mijn arm heeft zich redelijk gehouden mijn bovenarm wordt toch niet meer minder dik en ik ben vanwege de warmte met kous en handje het zwembad in gedoken lekker want boven de 25 graden en zeker boven de 30 gr. jeukt de kous als een gek en koud water helpt, wat wel lastig is een blouse of t-shirt kopen met een dunne en een dikke arm.
Heerlijk 17 dagen uit de sleur doet een mens goed.
Bij thuiskomst was er nog een verrassing mijn nieuwe mooie autootje is een poffertjespan geworden wederom een hagelbui dus moet hij gemaakt ik ben nummer ergens in de vierhonderd bij het schadebedrijf dus moet wat maandjes wachten voor hij weer mooi is.
Nu weer werken aan mijn conditie voor de volgende reis naar Kreta ergens in september daar wil ik zeker wat kunnen lopen niet meer zoals voor mijn ziekte, dagwandelingen zitten er voorlopig niet meer in maar ach we moeten gewoon accepteren dat ons leven is veranderd en alles niet meer kan of mag.
Op naar de volgende vrije week in augustus we willen dan de motor starten mits het niet regent natuurlijk.

maandag 6 juni 2011

motor

Wij zijn weer terug van 4 dagen vakantie ervoor was het spannend wel of niet gaan door de nieuwe zooltjes en misschien iets te fanatiek sporten ben ik heftig door mijn rug gegaan ik mocht ook al niet meer op de loopband maar doe dan extra fietsen en ligfiets nu die was funest dus ik kon niet op of neer en een zere hiel zooltjes helpen wel maar de dichte schoenen zijn ook geen lolletje met dit weer kapotte tenen enfin met mijn dikke arm ben ik een leuk schepsel mijn wenkbrauwen zijn ook weer weg net als heel veel van mijn haar dat is dun met kale plekjes nu ja is ook het ergste niet.
De vakantie zijn we op de motor gegaan ik weliswaar met pijnstilling maar het ging goed naar Limburg met vrienden ook op de bike we hebben meer dan 800 kilometer gereden zijn binnendoor naar Slenaken gereden door België en de dag er na de Eifel met al zijn bochten en de dag erna de Ardennen met bar slechte wegen en nu dan weer terug wel over de snelweg.
Geweldig weekend gehad weliswaar nogal warm in een motor(zomer)pak 33,3 graden maar geweldig genoten met z'n vieren lekker getoerd gegeten en gedronken veel terrasjes gezien en bezocht natuurlijk heerlijk hotel. Henk helemaal uit zijn dak met al die mooie haarspeldbochten vond hij geweldig ik trouwens ook.
Vrijdag ga ik weer voorzichtig sporten en volgende week op vakantie dus moet ik weer helemaal tiptop zijn.

woensdag 11 mei 2011

APK

Zo ik heb weer een kleine apk achter de rug naar de oncoloog geweest en bloed was goed onderzoeken waren goed nu dat is prettig nieuws om te horen blijft wel de naweeën van de gehele behandeling die kunnen nog jaren duren en natuurlijk de bijwerkingen zoals haaruitval en gewrichtspijnen van de medicijnen waar hij vrolijk bij zei dat hij in 2015 bekijkt of ik ze niet langer moet slikken is nog zo ver weg.
Ik heb zooltjes voor mijn hielspoor maar die kunnen niet in open schoenen moet morgen naar de podo, mag van de fysio een paar dingen zoals crosstrainen en roeien niet meer doen op de sportschool en op de loopband mag maar ik moet stoppen zodra de pijn die er altijd is erger wordt.
Mijn arm heeft onder dit weer wel wat te lijden onderarm is dunner geworden door de lymfedrainage boven arm niet echt is niet meer dunner te krijgen, enfin ik pas mijn bloesjes wel aan met een dikke witte arm en hand en een dunne bruine arm dit komt door de kous en de buitenlucht want met die arm mag ik ook al niet in de zon maar niemand ziet het verschil in kleur wel in dikte.
Af en toe slaat de vermoeidheid en de dip toe maar daar kom ik aardig overheen.
Ik werk weer volledig dus dat was weer een mijlpaaltje.
Het hele zonnige warme weekend weer lekker weg met de motor en op terrasjes zitten lekker lunchen nou echt pure verwennerij.

zondag 1 mei 2011

uit en thuis

We zijn weer terug van een lang weekend naar Leipzig en omgeving prachtig weer veel gelopen nu ja zover ik kan met mijn voet energie had ik wel ondanks mijn verkoudheid die ik al 2 weken had en behoorlijk heftig was en natuurlijk de hooikoorts maar het weer maakt een hoop goed.
De verkoudheid met voorhoofdsontsteking is over maar de hooikoorts niet heb nu dikke jeukende tranende ogen.
Wederom een fijn, zonnig en warm lang weekend weg geweest wat worden we toch verwend.
Ik ben weer na een paar weken wezen sporten maar na Leipzig heb ik wat ontdekt over mijn heftige pijn in mijn hiel een tip van een lieve vriendin nu had ik het al met vlagen voor ik ziek werd maar nu is het in alle hevigheid terug en gaat niet meer weg en het is echt vreselijk pijnlijk ik ben best wel wat gewend na de chemokuren en de neulasta injecties en de botpijnen daarna en nu nog de pijn van botten en gewrichten door de pillen die ik elke dag slik in combinatie met reuma maar dit is anders, heftiger, gemener en houd niet op en met name met lopen wordt het erg enfin om een lang verhaal kort te maken heb ik na veel pushen van Henk een afspraak bij de huisarts gemaakt die heeft geeneens gekeken maar gelijk een verwijzing gegeven voor een podotherapeute en daar heb ik nu een afspraak mee gelukkig werk ze naast me dus ik ga even voor mijn spreekuur begint naar haar toe en ik moet speciale zooltjes aan laten meten dus weer een bezoek erbij iedere week zo samen met de lymfedrainage 2x en de revalidatie sport 2x nu er weer wat bij loop dus met speciale zolen en schoenen een kous met handje om mijn arm oei wat word ik oud!
Oh ja weet je wat ik heb hielspoor heet het kan er ook nog wel bij.
Tussen door heb ik bloed laten prikken wat een slachtpartij was dit weer ik mag in mijn lymfe oedeem arm niet geprikt en de andere arm is door de chemo en de trombose die ik heb gehad in die arm niet te prikken nu na veel geprik overal is het gelukt nu afwachten ook is de tumormarker geprikt dat is het kankerstofje zoals de oncoloog dat noemt.
Volgende week gaan we naar de oncoloog voor controle nu gaat Henk ook mee voorheen ging ik altijd alleen maar hij wil mee.
Verder gaat het best goed was wat verdrietig over het feit dat ik er weer iets bij heb vind het niet eerlijk ik pik al zo gauw iets op aan infectie mag een hoop niet meer zit ingepakt tegen de zon buiten dit ivm de huid kanker die ik had en het bestraalde gedeelte wordt nog steeds rood door mijn kleding heen van zon en zeer gevoelig met heftige hooikoorts en dan ook nog die hielspoor dacht dat het van de medicijnen kwam een heftige reactie of zo op iets wat ik al heel lang heb maar nee het is weer iets erbij.
Helaas zal ik ook dit moeten accepteren maar komt er dan nooit een eind aan?!

vrijdag 15 april 2011

Beter! nou nee

Zo weer eens een berichtje van het salamander front.
De titel beter nou nee suggereert heel wat maar ik bedoel dat beter worden er natuurlijk nooit meer in zit tot op zekere hoogte.
Enfin de tumoren en uitzaaiing zijn weg maar ik slik die nare pillen waarvan ik allerlei bijwerkingen heb die erger worden naarmate ik slik met name de erge bot pijnen soms kan ik bijna niet op mijn voet staan en dan alleen met heftige pijn. Ook heb ik het aldoor bloedheet wat best gunstig is in de winter is ook niet zo erg, mijn mond is continu kapot en er zijn al kiezen zomaar afgebroken dus ik hol ook nog al eens naar de tandarts mijn nagels brokkelen nog steeds lekker af en geloof het of niet ik heb weer haarverlies door die pillen is een bijwerking nu mijn haar is zo anders mijn dikke enigszins krullende lichtgrijze haar is nu stug, dun met kale plekjes maar ik heb nog haar en genoeg hoofddoekjes en hoeden verder is mijn maag een zwak punt gebleven na de chemo net als mijn gezichts vermogen wat erg achteruit is gegaan moet nog laten meten maar kan pas een jaar na de laatste chemokuur zo zie je wat een impact zo'n kuur heeft.
Wel heb ik een flinke lymfe oedeem arm ontwikkeld en heb al een tijdje lymfe drainage en therapie 2x in de week hiervoor en ik moet mijn kous en handje nu omdoen als ik uit bed kom en af als ik ga slapen elke dag mijn hele verder leven maar ik heb gelukkig een verder leven ik heb mooie sleeves in gezellige kleuren voor over de kous in de zomer ook moest ik speciale bh 's kopen waar ook een deelprothese in kan en met speciale banden voor het oedeem want nu het vocht van de operaties verdwijnt (ja nu pas) zie je dat de helft weg is verschil dus. Het oedeem komt en gaat is wisselend maar een warm tropisch land kunnen we vergeten hoe warmer des te dikker mijn arm lastig met kleding maar ja het zij zo moet er mee leren leven en met de leefregels die bij het oedeem horen een hele waslijst.
Grappig feitje ik mag geen wondjes aan die arm of hand heb er een gehad aan een vinger drama ontsteekt heel de vinger en geneest niet maar dat is niet het feitje ik mag dus ook geen muggenbulten dus ik een bordje bij mijn bed voor de muggen met "gelieve te steken in mijn rechter arm en niet mijn linker" laten muggen dat nu niet kunnen lezen heb nu een silicone armbandje met deet ja dat bestaat in een outdoor winkel gekocht
Nog een klein cadeautje samen met de arm na het hele gebeuren ik ben kwetsbaar/vatbaar voor infecties ben vaker en heftiger verkouden ben er behoorlijk ziek van vroeger nooit nu pik ik iedere infectie op en die slaat in als een bom duurt ook lang eer ik ervan af ben heeft ook met de lymfe te maken en mijn bloed wat nog steeds niet goed is maar goed hier kom ik ook weer doorheen met wel flinke terugvallen.

Nu moet je niet denken dat het kommer en kwel is in huize Dijk nee hoor ik ga vooruit conditioneel gezien dan, sinds februari sport ik op een sportschool onder begeleiding 2x in de week en mijn schema wordt regelmatig bij gesteld en ik ga goed vooruit wel blijft de vermoeidheid me soms overvallen als een sledgehammer maar ja dat hoort er nu eenmaal bij.
Ik werk weer bijna volledig per 1 mei na een turbulente tijd op mijn werk heel veel problemen gehad met P&O ga ik hier verder niet op in ik heb voor 7 uur ontslag genomen en werk nu lekker minder ben door de moeilijkheden wel ernstig van slag geweest heb zelfs op het punt gestaan om maar helemaal te stoppen met werken ben zeer onheus behandeld.

Verder hebben wij ons leven weer opgepakt en gaan veel heel veel uit een lang weekend of in het weekend dagjes uit met de nieuwe motor die we hebben gekocht deze is nog wat groter met ruimere koffers dus we zijn er elke vrije dag vandoor en hebben iedere maand wel een lang weekend relaxen in een hotel.

Zo dit was mijn relaas voor deze keer het gaat best wel goed met af en toe een dipje maar ja wie heeft dat niet?

vrijdag 18 februari 2011

Hoe verder na borstkanker

‘De behandeling van borstkanker is als een achtbaan en plotseling sta je stil’, vertelde een patiënte met borstkanker enkele maanden na het einde van haar behandeling. Toen iedereen om haar heen dacht dat het ergste achter de rug was, stond zij stil bij de gebeurtenissen van de afgelopen maanden. Stilstaan kan helpen om een nieuw evenwicht te vinden. Maar hoe vindt u een nieuw evenwicht en hoe snel kan dat? Is het normaal dat dit moeite kost? En hoe gaat u daarna verder? Voor de omgeving lijkt alles weer normaal, maar voor u is het leven ingrijpend veranderd. Hoe pakt u de draad weer op?
Dit stukje kreeg ik opgestuurd en weet je het is waar ik was bezig met alles wat er met me gebeurde kortom overleven en mijn partner zat niet echt in die achtbaan die heeft het eerder kunnen verwerken ik sta nu pas stil bij wat er allemaal is gebeurd en alle vragen eromheen nu zijn die inmiddels wel beantwoord maar de grote vraag blijft natuurlijk altijd bij me hoe nu verder ik heb nu beperkingen in de vorm van oedeem maar ik heb een knauw gehad en hoe lang blijft het weg en is het niet nog verder uitgezaaid natuurlijk gaat dat wel eens door mijn en Henk zijn hoofd gevolg ik wil alles nu maar ik ben dankbaar en gelukkig dat ik er op tijd bij was.

vrijdag 11 februari 2011

Ik leef weer!!!!!!

Zo maar weer eens een stukje schrijven hoe gaat het met me nu best wel goed ik mag niet mopperen(zei mijn vader altijd) na de terugreis heb ik erg lang bij moeten komen vroeger had ik 1 dag last van het tijdverschil en een nachtvlucht nu heel wat langer mijn verkoudheid was wel snel over hier wat ik niet had geschreven is dat onze auto vastgevroren stond op schiphol geen beweging in te krijgen enfin we zijn met veel file thuisgekomen.
Ik werk eigenlijk vanaf de eerste week 3 halve dagen soms zelfs een dag wel super vermoeiend nu ga ik ook 2x in de week naar een sportschool van de zorgverzekeraar moet ik wel betalen natuurlijk maar de begeleiding is goed voorlopig persoonlijke begeleiding als ik zo door ga loop ik Henk eruit op Kreta.
Ik heb mijn nieuwe auto en ben zeer tevreden over het ding een automaat heerlijk.
We hebben al weer vier vakanties geboekt wel in Europa misschien in december weer ver weg we zien wel, eerst een lang weekend naar Limburg, een lang weekend naar Leipzig, twee weken naar Karinthie en 2 weken naar Kreta en allemaal dit keer een lekker luxe hotel en half pension verder zijn er vele plannetjes om weekendjes met de motor te toeren.
We gaan weer uit en lekker uit eten alleen de zondagen ben ik afgedraaid en rust ik echt heel de dag uit lekker pamperen.
Het theater lokt ook weer zo zie je ik pak zo langzamerhand mijn leven weer op met wel beperkingen ik heb fysiotherapie en lymfe drainage voor mijn lymfe oedeem en draag nu altijd een armkous met handschoentje helaas is mijn arm nu telkens erg dik.
Maar IK LEEF WEER!!!!!!!

zaterdag 1 januari 2011

Weer thuis




We zijn er weer en in een notedop onze reiservaring eerst even wij azieofielen zijn weg van de USA niet gedacht h'e??
De heen reis ging vlot eerst konden we niet mee er stond een stop achter onze naam maar naar enig heen en weer gebel gingen we Henk zat 1ste rij en ik erachter dit vonden de stewardessen zo zielig en het was niet vol dus ik mocht naast Henk wij de rij voor ons zelf lekker ruim en luxe we zijn verwend met allerlei lekkere hapjes en drankjes een snelle vlucht met entertainment in Orlando eerst natuurlijk, vingerafdrukken, foto, irisscan, bodyscan en ga zo maar door toen koffer halen en een eind lopen en koffer weer afgeven met de trein naar een ander luchthaven gebouw daar ruim twee uur op de koffers gewacht tussentijds gegeten, auto gehaald en toen????!!!! de garmin deed het niet dus veel zoeken naar sleuteladres met hulp gevonden we hadden 2 verschillende beschrijvingen.
Dan maar gelijk naar de terugreis 4 uur over kofferdrop en douane gedaan geen goede plaats meer dus krap achterin, turbulente vlucht, 2 vieze hapjes, maar voor we er in zaten ik werd eruit gepikt bij de bodyscan na veel gedoe bleek het de metalen clipjes te zijn voor de bestraling die bij de tumoren geplaatst waren en toen een drugstest omdat ik mijn medicijnen in de tas had de tamoxifen, op schiphol weer uren op de koffer gewacht die waren open gemaakt nu ja we zijn erdoor gekomen en nu afgedraaid.
Het land is geweldig we hebben 1 park gedaan Seaworld nou dat was genoeg voor ons het eerste en laatste park Henk zijn verjaardag hebben we in stijl gevierd op het Daytona Speedway Circuit de droom van iedere motorrijder de Kerst in het Amway Center bij de NBA wedstrijd en waren we live op televisie wereldwijd geweldige ervaring zo'n wedstrijd; Only Three Words Matter,’’ `I Was There.’’ verder zijn we in Kennedy Space Center geweest en hebben we daar rondgereden en de space shuttle gezien op het lanceerplatform daar staat hij tot de lancering in februari we zijn in de shuttle geweest een andere natuurlijk hebben onze eerste 3D film gezien over de hubble telescoop en het leven in de space shuttle en nog veel meer zeer interresant.
We hebben tochten gemaakt de prairie op, everglades in en de gulf coast = golf van Mexico en atlantic coast bezocht en gewinkeld in outlets veel gewinkeld.
Het was helaas de koudste december ooit daar maar de zon scheen wel dus het zwembad zat er niet in.
We hadden een groot luxe huis met 2 badkamers een enorm kingsize bed en twee televisies een was 150 meter beeldbreedte en alles is groot in Amerika.
Verder de kleine ongemakken die er wel waren de reis was voor mij te zwaar met name de terugreis, ik ben heel de vakantie snipverkouden geweest en voelde me af en toe niet zo happy dan mijn arm die was lekker dik bijna de hele vakantie en de kous is ook niet altijd even plezierig maar nu ja het is nu eenmaal zo.
Nu zijn we thuis weer enigzins bijgekomen veel geslapen en op bed gelegen de laatste dagen en een gebroken teen rijker die heb ik gestoten en is nu 3x zo dik, blauwpaars en zeer pijnlijk.
Maar we gaan zeker terug om de andere staten te zien.