pillen,poeders,zalven en vloeistoffen

Nu over pillen, zetpillen, poeders ,zalfjes, druppels, lotions, tandpasta, injecties en andere vloeistoffen.
Dit heb ik nog allemaal in huis van de afgelopen maanden een berg pillen en aanverwante dingen over want men schrijft als je kanker hebt alles in mega hoeveelheid voor.
Nu gebruik ik de medicatie en druppels en tandpasta en mondvloeistof, injectie, zetpil, zalf niet meer maar heb wel over en ja soms zelfs doosjes en flesjes vol.
Van de hydrocortison zalf voor mijn kapote huid heb ik twee grote tube's nu krijg ik een enorme reaktie van die zooi en mag nu alleen maar talkpoederen niet meer smeren ook niet met de brandzalf..
Ik heb het bij elkaar gezet wat er over is aan zalven, druppels enz en ik heb veel gehad wat elkaar opheft maagmedicatie in tienvoud in allerlei vormen tegen de misselijkheid die verstopt dus darm medicatie die dit weer opheft, tegen mijn trombose medicatie maar ook iets wat de stolling bevorderd, kunsttranen voor droge ogen en oogzalf en druppels tegen de irritatie en ontsteking daardoor, prednison in mega hoeveelheid ik moest er 8 per dag tegen allergische reactie op de chemo en iets om de bijwerking te verzachten, chemo die je beenmerg afbreekt en beenmerg injecties om het weer aan te maken en ga zo maar door. En dan hebben we de pijnstilling nog niet genoemd die heb ik ook in vele gradaties en vormen van morfineachtig tot eenvoudig.
De tandpasta associeer ik met de beroerde chemo maanden dus daar werd en word ik nog steeds misselijk van net als de vloeistof om mijn kapotte mond te spoelen.
Als ik zie wat voor troep ik allemaal heb geslikt, gesmeerd en geprikt gaan mijn haren die ik al een beetje heb overeind staan. dat in combinatie met de chemokuren de eerste 3 waren dat 3 soorten per keer en de laatste 3 een soort maar wel een gemene dat mijn lichaam nog functioneerd is me een raadsel na al die chemische reiniging.
April tijdens de kuren

Juni tijdens de bestraling

taxiperikelen en verbrandingsgraad

De taxi perikelen nou dat is drama als ze me op de heenweg niet vergeten dan maar op de terugweg, vervoer met bussen en gillende kinderen die in de hele regio nog opgehaald moeten worden al verscheidenen keren gebeurd niet meegenomen terwijl een andere chauffeur van hetzelfde bedrijf zit te wachten op een ander ik moet maar wachten op de alblasserdamse taxi en een chauffeur die tegen mij moppert omdat hij niet thuis is als zijn dochter uit school komt omdat ik naar Rotterdam gebracht moet worden maar het wachten in de Daniël vind ik het ergste meestal meer dan een uur.
Donderdag ben ik weer vergeten kwam er een taxi uit Gorinchem met klanten erin die mij eigenlijk niet op wilde halen snap ik en was ik weer eens te laat voor de bestraling goed de chauffeuse heeft bij het bedrijf geklaagd en wat denk je die bellen mij 's-middags op nu om kort te zijn het bedrijf bestaat uit een alblasserdams bedrijf en een Gorinchems bedrijf nu de laatste wachten op de klant bij bestralen (zo hoort het)mijn bedrijf niet nu wijzen ze de beschuldigende vinger naar elkaar met mij als klant ertussen ik vond niet dat mijn hoofd naar zo'n telefoontje staat maar oke is gebeurd afgesloten dacht ik, neeeee vrijdag belde ik toen ik klaar was naar de taxi om op te halen na een half uur zegt een mevr. aan een tafeltje naast me na een telefoontje bent u mevr. van Dijk ja ik moet u meenemen maar mijn klant moet nog bestraald en naar de psycholoog enfin ik heb meer dan 1 1/2 uur zitten wachten op de dame in kwestie, gelukkig kan ik daar eten en had ik mijn pillen bij me Henk uit zijn stekker gebeld wilde het bedrijf mij weer bellen dat is niet gebeurd ik zit daar nu niet op te wachten ik zat in de auto toen ze terug belde en ja hoor weer de schuld wegschuiven.
Nu morgen proberen we het nog 1 keer en anders gaan we zelf rijden.
Goed de verbranding die is heftig kan weinig verdragen op mijn huid ziet er niet uit doet erg pijn ,jeukt maar ja nog even doorbijten, mijn maag gaat langzaam vooruit mijn nagels achteruit en weer gevoelloze vingertoppen, mijn exceem verdwijnt gelukkig, helaas mijn vocht niet helemaal maar het gaat de goede kant op de conditie ach daar heb ik het maar niet over.
Het gekke is de bestraalde huid in mijn gezicht van vorig jaar (huidkanker plekje)de nieuwe huid dan is al weer een tijdje verdwenen dat is nu een goed zichtbare plek geworden door de chemo denk ik.
Zo hobbelen we voort ik slaap ondanks de medicatie nogal slecht ach ook dat komt wel weer goed ik ga in zijn algeheelheid zeer zeer langzaam vooruit en daar gaat het om wel heb ik nu het besef dat ik door het oog van de naald ben gekropen.

beschilderd en getatoeeerd

Ja ja ik ben beschilderd sinds gisteren omdat de algehele bestraling maandag voor het laatst is en daarna de plekken van de tumoren en uitzaaiingen alleen worden bestraald hebben ze met viltstift een hoop lijnen erop gezet doen ze iedere dag opnieuw mag er niet af geeft afop mijn kleding is knalrood de kleur van de lijnen tja wat wil je met dit warme weer de lijnen vervagen het zijn er een heleboel dit doen ze nav scans die ze maken voor de bestralingen en het metalen draadje dat er in zit op de plek van de tumor dit blijft er eeuwig inzitten.
Mag dus ook niet meer met brandzalf insmeren en het hele gebied is heftig verbrand doet pijn ,steekt en jeukt en gaat open maar we zijn er bijna maar nog niet helemaal.
We zien wel mijn borst en oksel zijn nog felblauw van de vloeistof die er voor de operatie toen in is gespoten met zwarte tatoeage punten en nu knalrode strepen met ertussen in twee enorme littekens gelukkig lopen we hier niet naakt rond het is geen gezicht.
De taxi was weer in de vergeetmodus vanmorgen maar ik ben er gekomen nu zit ik dik ingepakt onder de parasol in de schaduw mag absoluut geen zon kan ik ook niet verdragen doet pijn door al de kleding heen.
Ben gestopt met mijn maag medicatie vondt het tijd worden om het zonder te proberen nu het gaat redelijk soms wel soms niet maar even doorbijten nog.
Henk heeft een week vakantie genomen als ik klaar ben met de Daniël en we gaan 5 dagen naar een hotel met een wirlpool op de kamer en ja weer een wellnes gaan we nu wel veel gebruik van maken, niet te ver in Drente even samen bijkomen hebben we Henk met name hard nodig het heeft veel energie gevergt de laatste maanden, we zijn geleefd.
Ik ben even naar de winkels geweest alleen nou ik was kapot van een klein stukje rijden en lopen maar we gaan vooruit en?!! ik heb weer een ijsje op heerlijk!

balans op maken

Ik maak de balans op van alles wat ons is overkomen.
Als ik begin bij vorig jaar valt ons iets op wat ironisch genoeg bizar is, jaren boekten we een vakantie en waren bang tot de laatste dag dat die niet doorging en tijdens de reizen dachten we bij iedere dag nu dit hebben we ook weer gehaald en wat gebeurd er nu we rustig weg kunnen zonder piekeren en bang zijn gebeld te worden , ja we moesten annuleren. Enfin na 4 jaar die erg druk waren voor ons en met name de laatste 4 maanden voor onze Zuid-Afrika reis met het verpleeghuis hoppen en de ziekenhuis opnames van mijn moeder en een zeer moeilijk en triest einde van haar laatste weken waar ik alleen veel bij heb gezeten en die voor mij verdrietig waren omdat ze veel heeft moeten lijden al die jaren maar vooral het laatste jaar en zeer zeker de laatste maanden van haar leven er was niets meer van haar over en dat zonder klagen, dan daar tussendoor de boodschap dat ik huidkanker had goed dit is weggehaald en later bestraald en hoop ik genezen konden we even uitblazen en zonder zorgen op reis en ja hoor gaat de telefoon met de mededeling dat ik gelijk naar het ziekenhuis moet omdat er iets is gevonden, we zaten aan tafel en wisten niet wat te zeggen, een week voor de reis.
Dan kom je in een hogesnelheidstrein terecht eerst de uitslag gelukkig gelijk verteld het is foute boel borstkanker toch nog hoop dat de uitslag van de biopten goed zijn maar nee ipv 1 kleine tumor een grote en een kleintje 2 dus dan de operatie, weer wachten op de uitslag ja er zijn uitzaaiingen gevonden weer opereren nu een week blijven ,oke heb ik niet gedaan ivm kerstmis kan ik Henk toch niet alleen laten zitten die is net zo goed van alles geschrokken, weer wachten op de uitslag gelukkig goed MAAR!!!! toch op naar de chemokuren want er kunnen verdere niet zichtbare uitzaaiingen elders in mijn lichaam zitten want als die naar je oksel kunnen via de lymfebaan kunnen ze ook verder reizen door de lymfe naar andere delen van het lichaam, dat was met oud en nieuw gelijk dit jaar begonnen we met de chemo en alles wat er omheen hangt zoals de injecties voor het beenmerg je weet niet wat er boven je hoofd hangt maar goed ook, daarna nog even 7 weken bestralen elke dag en 5-7 jaar medicijnen slikken om nieuwe tumorgroei tegen te gaan en de overlevings kansen binnen 5 jaar want ja twee tumoren en uitzaaiingen in de lymfeklieren is niet niks dit wordt je in een adem even verteld,en oja de chemo tast al je organen en hele lichaam aan vermoord ziek en gezond weefsel, de bestraling alleen je longen en hart wordt er even zo vrolijk achteraan gezegd.
Kortom je leven staat op zijn kop je toekomst plannen wankelen want de vraag is en blijft spoken heb je nog een toekomst ook al geloven we daar wel in, wat kunnen we nog en wat niet blijven er bijwerkingen achter van de chemo, de bestraling en de geopereerde arm(lymfeoedeem) wat betekend dat allemaal voor de toekomst en eerlijk gezegd denk je daar tijdens de chemo niet over na , te ziek en te veel bezig met overleven maar nu ga ik de balans opmaken van een zwaar, moeilijk en vaak eenzaam en verdrietige 7 maanden.
Ik ben er nog lang niet oke mijn haar groeit en ik ga me beter voelen kan meer maar ben nog veel hondsmoe, maagpijn ,veel gewrichtspijn, soms gevoelloze vingers en tintelingen, zwakke nagels en mijn mond gaat af en toe nog kapot, ben stijf en hou vocht vast heb hier en daar ontstekingen en kan moeilijk op gang komen loop nog niet ver verbrande borst en oksel van de bestraling huid is aan het ontvellen mijn longen worden helaas geschampt bij de bestraling maar ze proberen de schade te beperken maar we gaan vooruit en moeten er niet aan denken wat er was gebeurd als ik een jaar later aan de beurt was geweest voor het bevolkingsonderzoek.

Vier het leven e-card

Vier het leven e-card: "Vier het leven e-card"

marathonzitting

Vandaag hadden Henk en ik een marathonzitting ziekenhuis Hij is voor deze keer meegegaan en heeft zelf gereden hoefde ik een keer niet zo alleen met de taxi/busje.
We hebben moeten wachten bij de bestraling maar nu mocht Henk meekijken hoe ze me goed leggen op de tatoeagepunten en via een camera de bestraling zelf met uitleg van de radioloog voor hem dan.
Daarna naar de radioloog voor consult ook weer lang wachten ik heb weer een zalfje erbij voor de open huid die ik nu heb en de vreselijke jeuk daarvan, de rest voelt als een enorme brandwond is eigenlijk ook zo.
Het valt mij op dat zowel de oncoloog als de radioloog al klaar zit met zijn/haar in dit geval receptenblok en dat schrijft maar uit, nu dus twee zalfjes smeren pilletje slikken en ga zo maar door mag ook niet in de zon wist ik al maar ook niet onder de parasol alleen als ik aangekleed ben als een eskimo vorige week zeiden ze al je mag alleen met je skipak naar buiten vroeg ik of een motorpak ook mag nu dat mag. Dit is geen geintje ik moet de plaats goed extra beschermen met kleding ofzo en in de schaduw buiten bivakeren.
Na de Daniël weer via de apotheek en weer wachten, enfin gelukkig hoefde ik nu niet ook nog eens op een taxi te wachten is ook meestal zo'n uur of soms langer.
Ons huis is ook weer door de schilder onder handen genomen de afgelopen dagen is ook weer fris geverfd.

Tuin enzo

Zoals je ziet heb ik al een tijdje een andere layout de oude dateerde nog uit de tijd van onze sjouwtocht door heet India tijd voor een frisse blik dacht ik zo.
Onze tuin is weer dicht achter het huis het gat opgevuld maar wel wat gezakt, nog niets van de electriciën gehoord maar we weten waar de stroomuitval telkens vandaan komt hij heeft weer een doos met draden aan de schutting gamaakt zonder het in hars te gieten is nu al de tweede of derde keer een kleuter weet dat daar vocht in komt en electriciteit en water niet samen gaan we vonden de doos verstopt achter planten nu had hij dat al een paar keer geflikt hoe goed ben je dan in je werk?
Ook liggen er terras tegels los en staptegels omdat hij nogal hardhandig alles had losgerukt en enige planten heeft vertrapt nu genoeg hierover wij zitten ermee hij niet.
Elke dag de gang naar de bestraling wordt ik zat maar ik ben nu op de helft en ik voel de chemo langzaam uit mijn lichaam verdwijnen raar maar waar Henk zegt dat ik met muizenstapjes vooruit ga nu dat is ook zo ik wil sneller dan ik kan maar kom al verder dan een week geleden.
Mijn maag is nog steeds een drama hoewel het soms meevalt, ik heb wel erg veel pijn in mijn voetgewrichten en handen, zo stijf als een plank (lijk wel 90 jaar oud) en nog steeds dikke enkels en lymfeoedeem arm maar daar kan ik mee leren leven zal ook wel moeten vrees ik.
Mijn haar groeit lustig door en ik geloof dat mijn nagels wat gezonder gaan groeien zonder los te laten. Kortom we gaan de goede kant op maar zijn er nog lange niet het vergt veel tijd om mijn conditie weer op te bouwen bij de fysiotherapie die pas mag starten na de bestralingen daar heb ik wel wat last van is extreem gevoelig verbrand en gaat ontvellen maar ach als dat het ergste is, morgen moet ik weer naar de radioloog na de bestraling kijken wat hij heeft mee te delen.
Ik wil dit jullie niet onthouden heb iets gelezen wat weergeeft hoe ik de afgelopen zeven maanden heb beleefd.

Verdriet is als de golven
van een verradelijke zee
Soms, als je denkt te kunnen zwemmen
sleept weer een golf je mee

Er zijn wel betere momenten
dan denk je: ik heb weer kracht
je moet toch verder leven?

Maar dan voel je weer die macht
die radeloosheid heet
Die trekt je in een diepte
waarvan geen ander weet

Want zij die naast je leven
zien slechts wat zij zelf wensen
Dat je doorzwemt en 't wel redt
als de meeste andere mensen

Verdriet is als de golven
van een verradelijke zee
Vaak wil ik niet meer zwemmen
maar het sleept me net niet mee

Kitty

mijlpaal(tje)

Voor mij wel een mijlpaal(tje) iets simpels ik heb gisteren de huiskamer gestofd nu weten de meeste van jullie dat die gemakkelijk is en weinig werk maar met af en toe zitten en even op bed uitrusten heb ik het wel gedaan net als koken vorige week maar dat is moeilijker omdat ik Henk de keuken uit moet zetten want die heeft natuurlijk al die tijd veel gekookt denkt het beter te kunnen of zo iets, Ook vandaag de 1ste verdieping wat gestofd ben dan erg moe maar oke dat moet dan maar.
Ook heb ik weer een broodje filé op ik mag voorzichtig weer alles gaan proberen dit was lekkeralleen die maag ach dat gaat maar niet over helaas.
Zo scharrel ik wat rond met rustpauzes, mijn gewrichtspijn is toegenomen dit kan door de medicijnen komen die ik elke dag moet slikken net als de dikke enkels en voeten die ik nog heb en ik heb nu 3 dagen vrij van de Daniël "jippie" kan het iets tot rust komen wel smeer ik 3x per dag de brandzalf.

bijgekomen

Na een paar afschuwelijke dagen eerst veel maagpijn en gisteren mijn onderrug en heupen kon amper lopen en een trap op lukte niet vandaag een betere dag Henk heeft me vanmorgen naar de Daniël gebracht om mee te kijken maar eer hij zijn auto geparkeerd had was ik al klaar dus weer snel weg.
Net hebben we de knoop vakantie doorgehakt het wordt uiteraard geen Canada en ook geen warm land ivm mijn nog steeds dikke ledematen van het vocht en ook geen vliegtuig dus nu heb ik net iets geboekt waar we nog niet zijn geweest en dat was moeilijk want we hebben bijna heel europa gehad behalve scandinavië.
We gaan 1 week in een mooi huisje met alle gemakken in een plaatsje in Limfjord noord-west Denemarken en dan daarna 1 week in een huisje ook iets luxer dan normaal aan de noordkust van Sealand vlak bij Kopenhagen.
Voorlopig nog wel niet over een paar maanden pas maar kunnen we ons voorbereiden en ben ik vast wel een stuk beter.
Dan de tuin de verlichting is nog niet gemaakt komt nog wel eens een keer maar nu was de regenpijp van het riool af dus een diep gat achter het huis en!? de tuin weer open om te repareren er komt geen eind aan de tuin graafwerkzaamheden. Onze huisjes in Denemarken.

huilen met de pet op

Klaagzang??!!
Tja helaas nog niet echt goede berichten gisteren weer met de taxi en kinderen duurt de rit mega lang en vanmorgen was de taxi mij gewoon vergeten dus was ik veel te laat voor de bestraling gelukkig vinden ze dat niet erg maar je moet dan wel langer wachten nu ja nog maar 4 weken.
Gisteren erg beroerd heel de dag vreselijke maagpijn en misselijk gammel, brak hooe je het ook noemt pijn in mijn voetgewrichten en handen allebei nog steeds gevoelloos met soms lekkere zenuw uitschieters duurt lang eer alles overgaat.
Ben nog niet helemaal in orde maar pijn en misselijkheid na het eten hoort nu wel bij me na al die maanden, dus nu weer een dikke ontstoken maag.
De bestraling geeft nu ook nare bijwerkingen een rode, rauwe, schrale, pijnlijke huid.
Tot overmaat van ramp ging ik vanmorgen weer door mijn rug net als in december toen waren er wervels verschoven maar nu denk ik iets anders voor mijn dikke enkels en voeten die ik nog steeds bezit zit ik veel met mijn benen omhoog niet dat het echt helpt maar oke je weet maar nooit mijn enkels zijn enigzins ontstoken door het vocht en zijn dus pijnlijk en mega stijf heb moeite met lopen en ik heb vanaf vrijdag al een zere heup en mijn arm ligt ook nog veel omhoog ivm dikke arm nu dit in combinatie met de vreemde ligging tijdens de bestraling is misschien wel de oorzaak en de stijve/zwakke spieren door de kuren aangetaste gewrichten en ga zo maar door.
Jongens en meisjes natuurlijk ik ben dit zo immens spuugzat er komt maar geen eind aan en ik moet eerlijk zijn ik zit aan mijn plafond zowel lichamelijk als emotioneel ik weet niet of ik nog veel kan verdragen ben het zo zat allemaal heb ook weinig zin meer in vechten voor genezing ben moe, moe, moe en megamoe van alles, heb zo goed als geen energie ik kan wel al een stukje verder zonder zowat in te storten maar het haalt niet over.

Don't give up

Don't give up
"cause you have friends
Don't give up
You're not beaten yet
Don't give up

Rest your head
You worry too much
It's going to be alright
When times get rough
You can fall back on us
Don't give up
Please don't give up

No fight left or so it seems
I am a woman whose dreams have all deserted
"got to walk out of here
I CAN'T TAKE ANYMORE
Going to stand on that bridge
Keep my eyes down below
Whatever may come
and whatever may go
That river's flowing

Don't give up
"cause you have friends
Don't give up
You're not the only one
Don't give up
You still have us
Don't give up now
You know it's never be easy
Don't give up

Stukje uit de songtekst van Peter Gabriel&Kate Bush

motor

Na een tweetal dagen slankere voeten maar wel dikke enkels is het weer mis vandaag dikke voeten en arm/hand.
Vrijdag na de bestraling had ik een afspraak bij de radioloog dokter en ik heb een cremetje gehad omdat het gehele bestraal gebied rood verbrand is mijn hele borst dus wat er nog van over is en oksel je mag alleen met water wassen en niet insmeren nu mag ik smeren met deze creme het irriteerd nog wel en is nog enigzins rood en schraal maar verder ach dit is peanuts vergeleken met de chemo klachten die ik nog heb , gevoelloze vingertoppen , losse enge nagels trouwens al 1 verloren, maagpijn en ga zo maar door maar mijn haargroei zet nu door maar niet op mijn hele hoofd, sterker nog ik heb mijn benen moeten ladyshaven dit haar had van mij weg mogen blijven ik loop alleen nog als ik weg moet met een hoofddoek thuis niet meer mijn bril klemt zo erg dat het kapot gaat achter mijn oor door de hoofddoek en daarbij is het te warm dus dan maar niets op mijn hoofd.
En voor mij een highlight ik ben gisteren even mee geweest op de motor dit is voor iedereen een kleinigheid maar voor mij niet ik heb ervan genoten het zijn de kleine dingen die het doen en ik zie de kleine dingen nu anders en kan ervan genieten. Wel veel moeite gehad om me in het pak en de motorlaarzen te persen maar het is met inspanning en hulp gelukt en ik was uitgeput van de rit maar even gelukkig dat het me gelukt is.
Het lopen gaat minuscuul vooruit en de ene dag is het beter dan de andere en zo sukkelen we maar door.

viva la donna

Nu denk je natuurlijk he viva la donna laat vrouwen met kanker weer stralen.
De verwendag was vandaag in de Daniël heb weer allerlei lekkere bodylotionetjes badschuimpjes en tubetjes gehad zeep een roos een sjaaltje ik heb er natuurlijk geeneen en een paar boeken, bladen maar je kon je laten masseren er waren schoonheidsspecialisten, kappers manicures en masseuses echt verwennerij voor vrouwen met kanker nu mijn nagels zijn nu te slecht kunnen ze nog niets aan doen voor de massage stonden lange rijen zo ook voor de schoonheidsspecialiste en een kapper heb ik even niet nodig maar er waren hapjes en drankjes en ga zo maar door.Tv rijnmond was aan het filmen dus wil je mij zien met paarse hoofddoek in de Daniël kan dat als ze het er niet uit geknipt hebben.
De taxi vandaag was een drama terug moesten we allerlei kinderen in de hele regio ophalen uit diverse scholen dit mag van de zorgverzekeraar dus niet en de taxi kon weer niet bij ons huis komen.

Daniël

Het is me wat hoor elke dag naar dat ziekenhuis voor 2x 4 minuten bestraling, gisteren kwam Henk ook toen ik klaar was en al een taxi had gebeld en na een uurtje wachten vond hij het genoeg en heeft me thuis gebracht en de taxi afgebeld er zat van dezelfde maatschappij een chauffeur op iemand te wachten maar niet naar ons dorp dus zij zat op iemand te wachten en ik op een taxi(zelfde taxibedrijf) en dat een uur lang ze had me in die tijd thuis kunnen brengen maar ja zo werkt dat blijkbaar niet.
Vandaag kon de bus/taxi niet bij ons huis komen in het begin van de straat stond een auto geparkeerd en een caravan ertegenover dus konden ze er niet door dus ik moest 2x een eindje lopen wat nog niet zo best gaat vooralsnog en weer wachten en wachten na de bestraling op de lift naar huis en over de oude chauffeur zeg ik maar niets.
Verder tja mijn maag die blijft maar pijn doen mijn nagels zitten lekker los moet erg uitkijken met wat ik doe ik heb vandaag de tondeuse over mijn hoofd gehaald om de wildgroei te egaliseren. Het vocht is nog niet weg maar ik slink al weer wat.
Lopen is nog bar en boos maar gaat vooruit en een spier-en gewrichtspijn omdat ik weinig in beweging ben geweest, en gauw dood en dood moe en ademloos.
Verder zijn mijn vingertoppen en tenen nog doof geen gevoel en nu natuurlijk de gehele bestralingsplaats is rood, warm en schraal, maar we gaan vooruit!