Gelukkig nieuwjaar

Iedereen een gelukkig en vooral gezond 2013.

Even rust gehad

We hebben even een rust pauze ingelast. Van de re-excisie is de uitslag goed alles was weggesneden en de hechtingen zijn verwijderd, 1 februari moet hij naar de oncoloog. We hadden afgesproken dit jaar geen ziekenhuis of zo te willen bezoeken behalve mijn werk dan ik werk immers in een ziekenhuis. Wel moest ik nog nieuwe armkous en handje aan laten meten en naar de fysio voor mijn lymfeoedeem We zijn twee weken geleden naar Dusseldorf geweest lekker luxe hotel met wellness heerlijk van genoten. Ik ga wennen aan mijn medicijnen en de heftige kramp die ik met de vorige had is gelukkig weg ben nog wel wat vaker moe en af en toe last van mijn maag de reuma is verergerd ben constant verkouden door de lage weerstand maar ik drink weer eens een wijntje of portje zonder problemen ik kan hier mee leven. MAAR toch weer een zeer vervelende bijwerking waarschijnlijk van de medicijnen en vandaag naar de huisarts en gelijk door naar het ziekenhuis ik heb zenuw uitval in mijn handen met name de rechter het is zeker carpaal tunnel syndroom ver gevorderd en nog wat ben vergeten wat van de drie zenuwen zijn er twee al uitgevallen aan die hand constante prikkeling en doof dood stijf geen gevoel met name 's-nachts en dit gaat niet een twee drie meer weg doet pijn als ik het probeer weg te halen en behoorlijk kracht verlies laat veel vallen nu is dit een van de bijwerkingen van mijn lieve pilletje. Dus ik moest gelijk door naar de oncoloog wij weer naar het ziekenhuis vanmorgen die belt mij vanmiddag wat we verder gaan doen nieuwe medicijnen als het daardoor komt of anders naar de neuroloog en operatie het is mijn schrijf arm ook heb ik trombose gehad in die arm en in andere arm mag niet geprikt bloeddruk gemeten enz vanwege lymfeoedeem dus moet er een oplossing gezocht. HOUD HET NOU NOOIT OP?!?!?

Ziekenhuis weer ziekenhuis enz.

Vrijdag met Henk mee naar het ziekenhuis om de hechtingen te laten verwijderen van zijn borst en natuurlijk het belangrijkste de uitslag en ja hoor weer een melanoom alleen dit was een kwaadaardig ding in ontwikkeling maar moet ook weer verder uitgesneden randen waren niet helemaal vrij ook, nu wilde hij ons even rust gunnen en wordt het even niet gedaan begin volgend jaar. Hij moet om de drie maanden bij de oncoloog komen vanaf nu. Volgende ziekenhuis bezoek betrof ikzelf vandaag foto's onderzoeken, gesprekken en chirurgen positief ding alles was goed en ik mag over een paar maanden terug komen ook bij de oncoloog en doorbijten met die pillen proberen vol te houden nu dat doe ik al. En??? Morgen weer een ziekenhuis bezoek met Henk weer voor de hechtingen in zijn rug en de uitslag van de re-excisie of alles weg is en er geen satelliet uitzaaiingen waren of nare uitlopers van de tumor. En dat is wat ons betreft de laatste arts buiten mijn werk om dan die we willen zien.

Operatie

Dinsdag was de operatie een vrij grote er is ruim een centimeter rondom de oude wond uitgesneden en in de diepte een enorme jaap hij had er erg veel last van. Ik ben er niet bij geweest hij is alleen gegaan en opgehaald door een collega erg triest want het is geen gekneusde teen ofzo maar kanker met alle emoties er omheen moest hij het alleen ondergaan. hij mocht een paar dagen niets doen is dus thuis geweest. De dag erna stond de huisarts op de stoep die zien we nooit met om met ons over de uitslag te praten en dat we er niet te licht over moeten denken dit is een levens bedreigende ziekte en een agressieve kanker soort en hoe het met ons gaat gezien dit bericht werd Henk toch wel wat onrustig van. Vrijdag krijgen we de uitslag van de tweede ok en dinsdag van de derde tussen in moet ik nog even naar de chirurg. Medeleven is ook denk ik moeilijk ik heb iedereen maar eens op de hoogte gebracht/gehouden heb ik spijt van het is allemaal al zo moeilijk voor ons en dan sommige reacties daar schiet je bloeddruk van omhoog zo koud, kil en zo niet medelevend afgedaan als onbenullig en wat zeuren jullie nou, lastig vallen zo voelt dat erg verdrietig ik hou vanaf nu niet iedereen meer per mail op de hoogte wij willen niemand lastig vallen met onze verdrietige tijd hoe durf ik steun te verwachten gelukkig is dit maar een enkeling de meeste reacties zijn lief en leven met ons mee ik snap wel dat men moe wordt van ons en al die niet zo leuke berichten maar wat denk je dan van ons!! Enfin what's new Henk zei nog kon je verwachten een ding is duidelijk in geval van ellende leer je je vrienden kennen.

Ach

Gisteren is er weer een foute moedervlek bij manlief weggehaald het zouden er eerst twee worden maar op zijn been zag er niet onrustig uit de andere dus wel hij moet toch vaak terug de volgende keer is die aan de beurt. Hij had er gisteren wel last van is wel geschrokken van de uitslag en heeft zich vooral de afgelopen weken op zijn werk gestort. Over twee weken weer hechtingen verwijderen en de uitslag denk je kan niet slechter nou dus wel als deze wel naar binnen is gegroeid hij was minder dik dan de vorige naar buiten toe dan is de foute boel echt foute boel en niets meer aan te doen nu denk je kom op niet doemdenken maar soms ontkom je daar niet aan gezien onze ervaringen de laatste jaren. Wat als het zo is ik kan niet zonder mijn hubbie dan blijf ik echt heel alleen achter heb niemand meer, gelukkig wel een paar lieve vrienden. Ik zit wat in een dip ben grieperig al een week in het weekend hoge koorts en dat met mijn "fijne?!"pillen erg naar en een hoop gezeur op mijn werk ik krijg geen gelegenheid om met Henk mee naar het ziekenhuis te gaan hij moet maar alleen met een taxi of zo iets krijg geen vrij geeft veel stress kan ik nu niet hebben goed voor mijn hoge bloeddruk. Daarom heen ook gemier met vakantie aanvraag krijg ook dat niet enfin ik kan bijna niet op en neer van mijn artrose maar sleep mezelf toch naar mijn werk laat me niet kennen! Dinsdag is een grotere operatie van mannetje van de eerste die weggehaald was wordt verder een centimeter of zo uit gesneden om evt. Satelliet uitzaaiingen of uitlopers van de oorspronkelijke tumor eruit te halen. Daarna ook weer wachten op die uitslag ik weet nog bij mij gingen we argeloos naar de chirurg voor de uitslag en bleken er toch uitzaaiingen te zijn terwijl men in eerste instantie dacht van niet dus waarom nu niet. Ach.

chirurg

Gisteren zijn we bij de plastisch chirurg geweest en de operatie is enigzins uitgesteld tot 23 oktober was te groot voor gisteren middag. Er wordt een zeer ruime marge van centimeters uitgesneden vanaf de randen van de oorspronkelijke tumor en in de diepte dit in verband met eventuele uitlopers en sateliet tumortjes/uitzaaiingen die gepaard gaan met deze kankervorm. Hierna mag hij weinig doen de eerste dagen zeker omdat het op zijn rug is en een grote wond wordt die moet helen en op een rug staat spanning. Nu moet op 18 oktober ook nog op zijn borst en been een verdachte moedervlek uitgesneden worden dus heeft hij veel hechtingen dit doet de de oncoloog/dermatoloog en als die niet goed zijn volgt weer dezelfde procedure. Ikzelf moet weer begin november door de molen rontgen foto's, bezoek chirurg en alle aanverwante onderzoeken zo blijven we wel van de straat. Onze vakantie was door het slecht nieuws gesprek met de specialist toch niet zo zorgeloos als zou moeten zijn en we zijn ook iets eerder terug gekomen.

Foute boel

Vrijdag jl dus naar de dermatoloog geweest voor een gesprek en ja hoor foute boel het was een melanoom en Henk heeft de agresiefste en kwaadaardigste vorm van huidkanker berucht om uitzaaiing en gaat het circuit in. Na onze vakantie wordt de tumor/melanoom verder uitgesneden dat doet de plastisch chirurg en daarna worden er nog twee moedervlekken weggehaald zijn lymfe zijn nagekeken en zagen er zover goed uit. Dit heeft voor ons nog meer consequenties met name voor het aanvragen van een hypotheek dit kunnen we wel vergeten allebei kanker patient volgens de arts nu waren wij met appartementen bezig enfin we zien wel. Eerst even dit weer laten bezinken dan kijken we weer verder maar van het ziekenhuis komen we niet meer af.

Uitslag

Die hebben we nog niet we zijn gisteren gebeld door het ziekenhuis dat we vanmorgen verwacht worden om de uitslag te bespreken?? Dus op naar het ziekenhuis.

wachten

Donderdag middag is hij geholpen er is een behoorlijk stuk uitgesneden ik mocht erbij zijn op de ok. We horen donderdag de uitslag en als het niet goed is of de snijranden vrij zijn volgende week donderdag mogen de hechtingen eruit dat doe ik. We hebben besloten toch weg te gaan het is nu eenmaal zo er is niets aan te veranderen. Nu kan hij niet meer op en neer van zijn rug dus op naar de fysiotherapeut en heeft hij geirriteerde wervels misschien komt dat van het liggen op de ok tafel. Helaas speelt mijn heup weer op wat een stelletje zijn we. Ik zelf heb morgen weer een afspraak met de oncoloog zo blijven we van de straat.

Tja

Gisteren aan het eind van de middag is Henk naar de huisarts geweest die heeft gelijk doorgestuurd naar de Dermatoloog verdacht voor Melanoom en vanmiddag is hij in het ziekenhuis geweest bij de dermatoloog . Donderdag wordt het weggehaald en afhankelijk van de uitslag verder onderzoek. Ik moet zeggen dat dit weer spannend is, een melanoom is namelijk de kwaadaardigste vorm van huid kanker we wachten maar weer af en we vragen ons wel af of het eens ophoudt en we blijven maar positief.

In een notedop

Wat is er allemaal gebeurd nou ik was dus lekker ziek van de medicijnen dat chemopilletje en liep op mijn werk over tegeven maagpijn enz nu toen heb ik tijdelijk een sterk maagmedicijn gehad en die hielpen maar ik mocht ze maar een week dus daarna begon het weer in alle hevigheid los te barsten. Gelukkig had ik een afspraak met de oncoloog en ik moest per direct met alle medicatie stoppen voor een paar dagen en ik heb andere pil gehad een zusje ook een cytostatica maar volgens hem milder en andere kalk met op proef voor iedere maaltijd maag druppels smaakte zeer vies maar ja hielp wel ook hier na een week mee stoppen om te kijken hoe het gaat nu wel wat beter ben niet misselijk meer wel veel last van maagpijn met name voor en na het eten enfin volgende week heb ik weer een afspraak met de oncoloog. Ben net een apotheek pilletje hier, druppeltje daar ook voor mijn mond medicijnen al mijn slijmvliezen gaan stuk van het pilletje nou voor mijn mond heb ik wat nu de rest nog. Nu valt mijn haar ook enorm uit en stijfheid met veel pijn ach zo blijf je bezig. Met dit weer jeukt mijn kous ook en zit er uitslag onder balen ik wil zo graag de periode achter me afsluiten en verder met mijn leven. Ik heb de afgelopen weken veel vakantie dagen gehad lekker vrij en volgende week vakantie. Nu toch weer iets Henk heeft veel moedervlekken opzich niets mis mee maar een op zijn rug ging raar groeien en is nu zwart (en niet van de zon) dik en bloed af en toe dus vanmiddag maar weer eens naar een dokter kijken wat dit nu weer is. Toch maar even naar laten kijken bij mij was dit ook niet goed en ben toen bestraald maar we gaan niet gelijk uit van het ergste hoewel we de laatste jaren aardig geplaagd worden. Ik maak me toch enige zorgen hierom we hebben om ons heen ook wat mensen die dit hadden en bij bijna allemaal was het niet goed bij een paar zeer slecht vroeger dachten we nooit zo maar ja er is ook veel op ons afgekomen de afgelopen jaren en weinig goeds.

Over mijn wang vloeit een traan

Over mijn wang vloeit een traan! Ik ben het even zat, En laat me dan ook even gaan, Heb het eventjes helemaal gehad Oke dit klinkt somber maar echt ik voel me weer helemaal terug in de tijd ben hondsberoerd van de chemopillen maagpijn, misselijk en vandaag steeds overgeven en dat met een kapotte mond en zooo moe ernstig stijf pijn in mijn botten en gewrichten en natuurlijk van de nachtelijke kuitkrampen tussen de zweet en hitte aanvallen door. Kan mijn bed haast niet uitkomen en ik ben nooit een langslaper maar oh wat een moeite heb ik in de morgen en dan die trap af zooo stijf ik voel me 80. Dit alles stemt verdrietig het is nog steeds niet voorbij ik mag niet verder met mijn leven het blijft je leven beheersen. Een positief ding is wel dat met dit medicijn de prognose van overleving groter is een hoger percentage aan overlevingskans Daarvoor slik je het pilletje nietwaar.

Vakantie en nare medicijnen

We zijn nu twee weken terug en hebben een zalige vakantie gehad wel hurricane Debbie over ons heen gehad met overstromingen, tornado's emmers water die uit de lucht vielen en storm maar wel een bijzondere ervaring wij zijn niet geevacueerd maar vele plaatsen wel bij de tornado's in de badkamer op de grond, gelukkig had ik mijn sandalen bij me om door het water te lopen. Wat jammer was dat de hele golfkust een overstroomde chaos was en niet Meer te bereiken maar we waren er net geweest en de zon heb ik niet gemist het was bloedheet. De terugweg ging snel maar wel met een hobbel eerst was er geen stoel meer voor ons in Washington nu wachten op de wachtlijst toch net voor opstijgen voor ons een stoel en we waren net Washington uit en het noodweer barste los. We hadden geen zin om naar huis te gaan. Dan nu over de medicijnen ik heb weer meer kalk hoogste hoeveelheid in ie gehad elke dag en nog zwaardere medicijnen Dat zijn nu cytostaticum en de zorgers onder ons weten dat dat een chemo is weliswaar in lichte vorm maar toch een verkapte chemokuur van vele jaren elke dag dus je begrijpt dat ik veel bijwerkingen heb maagpijn misselijk, Extreme stijfheid bot/gewrichtspijn bloedheet en ik voel me nogal beroerd en moe, moe Haaruitval en ga zo maar door en hoop dat het overgaat Maar ik heb alles over om ze te slikken ze remmen tumor en uitzaaing groei, over twee weken heb ik een afspraak met de oncoloog over hoe het gaat en eigenlijk wil ik eindelijk weer eens gewoon door met mijn leven wel met aanpassingen zoals mijn armkous en handschoen en mijn botontkalking en artrose/reuma. Ik ben het zat ben nog steeds niet op mijn niveau van voor de jobstijding.

Groeten uit Kissimmee Florida USA

We zijn nu twee weken hier de vlucht ging goed de eerste was optijd en we hadden een upgrade gedaan dus zaten comfortabel de tweede had vertraging die was van Washington naar Orlando en was te laat ivm thunderstorms. Het is hier bewolkt, heet, plakkerig maar wel lekker we hebben een grote auto een jeep en een enorm huis met vele kamers en badkamers en hebben al van oost naar west en noord naar zuid gecrosst zijn naar Miami en de everglades geweest . Alleen hebben we veel water in de vorm van regen met dank aan de tropische verrassing Chris nu staat de Hurrican Debbie voor de deur het is afwachten of zij hier of elders aan land komt. We hebben een rustige vakantie met af en toe lange rijdagen de afstanden zijn enorm. We wilden eigenlijk nog naar de cottontrail in Georgia maar door de hurrican warning zien we hier vanaf. Groeten uit Kissimmee Florida USA.

Pech of niet!

We zijn terug van een lang weekend Slenaken net als ieder jaar met de motor maar nee niet dit jaar de weersvoorspellingen waren dusdanig slecht wij met de auto en een prachtig weer dat we hadden wel zonde en sneu met name voor Henk dat we niet met de motor daar waren enfin toch leuke dagen gehad volgende keer beter. Maar first things first we zijn bij de oncoloog geweest en alle uitslagen ook de tumormarkers waren goed wisten we natuurlijk al maar ik moet nog meer pillen slikken ivm de botontkalking die ik al heb en mag na de vakantie stoppen met mijn tumor remmende pilletje dit ivm de nare bijwerkingen zoals heftige vaat en spierkramp mag ik eerder stoppen en krijg een nieuwe pil elke dag iets eerder dan gepland Maar ga pas na de vakantie ermee beginnen vanwege de bijwerkingen van het nieuwe medicijn dat is enorme stijfheid met name na liggen of zitten en deze geeft nog meer botontkalking Bot en gewrichtspijn haaruitval vocht vasthouden misselijkheid en ga zo maar door fijn al die medicijnen. Ik voel dat ik wel vooruit ga met name bij het lopen ofwel wandelen met de stokken soms 1 soms 2 gaat het goed en op de sportschool ga ik steeds een stukje verder cq zwaarder gewicht. Nog iets leuks wij hebben onze trouwringen af laten zagen zaten te strak en zijn eigelijk ouderwets we hadden ze al toen we verloofde(deed je toen nog) en hebben ze 38 jaar gedragen wel hebben we nieuwe gekocht mooie titanium Henk mat met zwart en ik glimmend met jawel 9 diamantjes het is me toch wat.

Leven op de rails?

Had ik natuurlijk gedacht dat mijn leven gelijk weer normaal zou zijn nou nee dus wilde teveel te snel enfin mijn tennisarm gaat niet zo snel over lastig is het wel omdat de andere in een dikke kous zit en deze kous geeft warmte uitslag daarvoor naar de dermatoloog geweest die weet geen oplossing in mijn nieuwe handje zit een gat na drie dagen al breifout en ja weer naar de orthopedische instrumenten maker om te meten dus een nieuwe besteld nou niet lachen zat de pink aan de duim dus weer terug naar de meet mevrouw en met spoed een nieuwe laten maken. Ik probeer alles weer normaal te laten lopen maar ben soms zoooo moe en energieloos voel me dan behoorlijk rot vooral na een dag uit mijn longetjes zitten daarbij ook niet mee die longontsteking heeft niet mee geholpen dus slik af en toe weer een kuurtje en ach de pijn in mijn rug laat maar gaat nooit meer weg dus niet zeuren maar. Nu moet je niet denken och och nee ons leven wordt weer iets rustiger gelukkig. En ja hoor als ik dacht dat we nu zonder problemen weg zouden kunnen gebeurd er weer wat Henk kneust behoorlijk zijn voet is ingetaped we waren bang dat het gebroken zou zijn maar gelukkig niet en toch wil hij als het weer het toelaat op de motor weg naar Limburg we zien wel, hij heeft een topkoffer aangeschaft met kussentjes voor mijn rug zit best lekker ik moet alleen een acrobatische tour uithalen om erop te komen. Nog een goed bericht ik heb weer bloed geprikt ging nu goed gelukkig in tegenstelling tot de vorige keer en mijn bloed is goed ook mijn tumormarkers ik moet woensdag naar de oncoloog. Zo gaan we gewoon verder met leven net als iedereen met ups en downs.

Weg

Het paasweekend hebben we even een time out genomen en ons getrakteerd op een hotel in Apeldoorn met wellness het plan was met de motor maar ja het weer zat niet mee dus met de auto, vier dagen wandelen, winkelen , lekker eten enzovoorts van de wellness hebben we geen gebruik gemaakt geen tijd.
Deze week hopen we op de afwikkeling van het huis van ma we zijn ons voorzichtig aan het voorbereiden voor Amerika we vliegen dus nu weer niet eerst naar Chicago maar naar Washington ook leuk.
Wel een naar bericht weer gehad van een kennis van mijn chemo periode dat zet je wel aan het denken enfin ik hoop nu mijn leven op de rails te krijgen na deze moeilijke jaren alleen zou ik het fijn vinden als ik eens van pijn af was maar ik moet natuurlijk niet alles willen.

Pffff

Na een paar zware weken nog geen rust woensdag was de begrafenis moeilijke dag en we rennen ons rot van hot naar her veel heel veel te regelen er komt veel bij kijken we mailen en schrijven ons rot met opzeggingen enz. en dan het huis ! We hebben afgelopen weekend onze afspraken maar allemaal weer afgezegd Henk had zaterdag cursus en ik workshops in het ziekenhuis zondag een voorjaarsrit waar we voor ingeschreven hadden maarja er moest nog wel wat gebeuren in het huis de kaboutertjes doen het niet we zijn het hele weekend bezig geweest het is nu leeg en de vloerbedekking zat gespijkerd op gelijmde latten giga veel werk kasten moesten afgebroken alles moet verwijderd worden en natuurlijk versjouwd naar de stort of tijdelijk naar ons huis en aangezien Henk en ik alleen dat moeten doen nou je begrijpt het al ik ben kapot en heb overal pijn ook weer mijn tennisarm van jaren geleden nu nog wat avonden werk want de volgende weekenden weigeren we af te zeggen ook wij mogen eens rust Henk werkt zich rot telkens moet hij naar het huis dat gaat nu al weken zo daarom willen we het zo snel mogelijk kwijt.

Moeder

Vandaag een moeilijke dag moeder is vanmorgen vroeg overleden.

Feestje, nou nee

We waren gisteren 35 jaar getrouwd tijd voor een feestje, nou nee, we zijn vorige week een paar dagen met vrienden naar Berlijn geweest bitter koud daar maar veel plezier gehad alleen de laatste dag eerder thuis ivm moeder vanaf woensdag ging het slecht en dan konden we nog afscheid nemen zaterdag voor ze in slaap werd gebracht nu dat is vanmorgen gebeurd ik was er alleen bij (deja vu) de jongens waren net te laat hebben haar nog net wel ietsjes wakker gezien. Het is nu een kwestie van uren of dagen vanmorgen met de arts gesproken ik ben nu even thuis compleet versleten gelukkig heb ik niet zoveel last van mijn voet ik had een flinke ontstoken teen door een nagel die telkens verkeerd groeit na de tjonge wat een pijn had ik daaraan verder ben ik in Berlijn weer een kies verloren dus weer op naar de tandarts.
We hebben een zwaar en rommelige vakantie maar ook hier komen we weer doorheen en hopelijk dan eindelijk in een rustiger vaarwater.

Opkrabbelen

Hier zijn we ook weer doorheen gekomen ik werk al weer een drietal weken en oke ik hoest nog veel en heb een duikeling terug gemaakt in mijn energie maar dit ben ik aan het wegwerken veel sporten en wandelen heb nu eindelijk goede stokken die niet terug schokken ,we zijn weer motor wezen rijden gaan gauw even ertussenuit hebben wat tripjes dit voorjaar geboekt hopelijk op de motor.
Toch raar ik loop met een stok of stokken maar zit wel op de motor niet te lang maar toch autorijden doet meer pijn in mijn rug/bekken gelukkig heb ik een automaat en Henk ook voor mijn arm.
Ik heb nog steeds pijn maar helaas ga je daar aan wennen mijn arm is echter een ander verhaal ik heb nu een kous in de zwaarste catagorie en een handschoen met vingers echt giga wennen moeilijker aan te trekken maar ja mijn arm wordt langzaam dikker en stugger en dat is dus helemaal fout als hij ineens door warmte dik wordt is een ander verhaal ook heb ik dus weer als gevolg hiervan meer oedeemtherapie, weer nieuwe prothesebh's met extra verstevigde band denk na over een deelprothese want de helft is weg en ik zie het wel ik word er niet mooier op.

Met moe gaat het langzaam achteruit we zijn nu bezig met het huis leeg halen ze komt daar uiteraard niet meer terug Henk heeft weer zorgverlof opgenomen voor de zoveelste keer in de afgelopen jaren en we gaan er zoveel mogelijk naar toe met name hij dan even tussen zijn werk door.
Het is mooi weer de lente komt eraan en we gaan er weer voor, dadelijk weer naar de sportschool even bewegen.

Snik

Gelukkig slaat de antibiotica aan maar ik slik nog allerlei medicijnen voor mijn longetjes ben net de nieuwe kous aan wezen meten en die wordt een klasse meer druk en het handschoentje heeft nu ook vingers ook met zwaardere druk morgen krijg ik weer nieuwe zooltjes en ik ben zoooooooooo moe en nu toch enigzins verdrietig ik kan het blijkbaar allemaal niet meer verwerken,(heb geen tijd alles volgt elkaar te snel op) de pijn in mijn rug en schouder en dan die longontsteking die erg langzaam overgaat ik wist dat ik door de chemo kwetsbaar was en dan ook het alleen zijn Henk is uiteraard veel in de hospice buiten zijn werk om dus alleen met eten even thuis en in de avond ook veel weg naar moe of zijn werk inhalen en ik ga nog heel vroeg naar bed en dan natuurlijk de situatie met moe die nu in een hospice ligt.
Maandag hebben ze uren op de ambulance moeten wachten voor het vervoer naar de hospice en ik heb zaterdag ondanks alles toch even wat spulletjes op haar nieuwe kamer neergezet dan stond er iets bekends heb ik voor mijn moeder ook gedaan, dik aangekleed natuurlijk.
Kortom gezegd Ik ben alles zat en zou het liefst willen vluchten maar ach daar schiet je niets mee op ik neem mijn ziekte en alle ongemakken gewoon mee ik wil weer zorgeloos kunnen leven zonder pijn en dikke arm en al die consulten bij artsen, fysiotherapeuten en andere instanties en alle andere bij/nawerkingen van de kanker en echt ik ben blij dat ik nog leef en er vroeg bij was maar soms wordt alles te veel zoals nu.

Trein weer ontspoort

Dachten we ons leven weer op te pakken nee voor ons zit dat er dus niet in we blijven in de negatieve spiraal zitten een paar weken geleden werden we door de zorg van moe gebeld of wij haar brood enz konden klaar maken was hun werk niet en ze was ziek nu wonen wij niet in dezelfde plaats plus dat we niet ieder moment er bij kunnen zijn we werken en Henk heeft al jaren veel verlof opgenomen voor zorg maar er toch maar elke dag even naar toe. Enfin het is geresulteerd in ziekenhuis opname en de leverecho laat uitzaaiingen zien bij haar maar vanwege haar conditie cq ernstige ondervoeding at en dronk al tijden niets of minimaal geen vervolgtraject wordt ze nog zieker van nu is het afwachten het gaat volgens de oncoloog erg langzaam dus wij vrezen voor onze geboekte reis dit is niet egoistisch bedoeld maar we zijn de laatste 6 jaar nooit rustig weg geweest En hebben ook al een paar keer moeten annuleren eerst met mijn moeder die lang slecht lag En van het ziekenhuis naar het verpeeghuizen hopte en toen ik er gelijk na het overlijden van mijn moe ze was amper begraven toen ik uitgezaaide borstkanker kreeg daarna gelijk schoonmoe en natuurlijk de spannende tijd afgelopen jaar dat men weer uitzaaiingen vreesde bij mij en het getob met mijn wervels/ bekken en vlak de verwerking niet uit zoveel bij/nawerking van de chemo en bestraling en het besef ernstig ziek te zijn geweest maar goed we mogen gelukkig verder. Nu worden er stappen ondernomen voor opname in een verpleeghuis is natuurlijk niet zo leuk voor haar, Maar gisteren hadden ze weer een gesprek en de arts vond ook dat ze niet voor zichzelf kan zorgen. Henk gaat morgen met haar praten over hoe ze het voor haar ziet het einde van haar leven en wat haar wensen zijn ik mag niet mee want ik ben ziek en net werd Henk gebeld door het ziekenhuis dat ze verhuisd naar de palliatieve afdeling van een verpleeghuis dus gaat hij vandaag al met haar praten.
Of dat nog niet genoeg is ben ik ziek thuis was al weken af en aan verkouden, grieperig enz. Nu was ik het weekend zo ziek hoge koorts , vreselijke keelpijn en niet kunnen praten(lekker rustig) en benauwd pijn in mijn longen die zijn al beschadigd door de bestraling en zaten nu vol en verschrikkelijk moe gisteren is de huisarts geweest en ik heb een flinke longontsteking en een keelontsteking door heftig verwaarloosde verkoudheid en maar door blijven lopen en ik ben kwetsbaar nog steeds dus voor infecties een cadautje van de chemo. Ik heb dus weer een hoeveelheid medicijnen erbij en moet binnen blijven ws slaat bij mij de antibiotica niet in een keer aan zei de arts door de tumorremmers die ik ook slik dus moet ik hierna nog een kuur mijn ene long aan de bestraalde kant doet giga pijn en benauwd dat ik het heb ik hoest me een ongeluk en met mijn lymfeoedeem gaat het de verkeerde kant op mijn arm wordt langzaam dikker maar ook harder en dat is niet goed dus moet ik weer andere nieuwe kousen aan laten meten nog dikkere en stevigere en weer steeds naar de fysio heb nu ook last van de arm en aan de pijn door de artrose en botontkalking ben ik inmiddels gewend is af en toe gelukkig weg ach zo blijven we lekker van de straat zullen we maar zeggen mijn vader zei altijd ik mag niet mopperen ook toen hij er slecht aan toe was nu ik ook niet en een lichtpunt ik heb door de zooltjes geen last meer van mijn hielspoor.
We gaan dus weer een moeilijke periode tegemoet en mijn rugzak zit vol loopt nu al over ik krijg geen tijd om mijn leven weer op de rails te krijgen de sneltrein blijft maar doordenderen en mijn lieve zorgzame man blijft nu maar heen en weer rennen tussen het ziekenhuis en mijn ziekbedje ook voor hem is het allemaal te veel

Leven weer op de rails

Ik probeer mijn leven weer op de rails te krijgen valt niet mee lukt niet zo best, nu denk je natuurlijk kom op niet zo zeuren tja dat is ook zo ik hobbel gewoon door zonder klagen hoor.
Mijn wervel die verkeerd zat is weer terug op zijn plaats en de pijn is gelukkig minder vaak we zijn met de kerst een week naar het Beierse Woud geweest heerlijk veel heel veel sneeuw we hebben veel gelopen ik heb Nordic Walking uitgevonden voor mezelf ik mag niet vallen en moet met een stok voor mijn oedeemarm en een voor mijn heup dus dat ging prima, we hebben een heerlijke ontspannen week gehad, lekker huis daar.
Ik sport nu een keer per week we proberen iedere zondag te wandelen wat niet zo lukt moe vergt veel zorg en aandacht zowel de zaterdag als de zondag maar een gaatje is altijd wel te vinden.
Henk heeft een nieuwe werkkamer we hebben de zolder laten verbouwen en we hebben alles opnieuw gesausd en behangen is mooi geworden.
Verder hebben we de knoop doorgehakt wat betreft vakantie ik wilde eerst naar China maar na contact met de chirurg en oncoloog is dat nog even geen optie dus dan Canada of Amerika rondreis nu we hebben geen rondreis geboekt maar een huis op een resort met een clubhuis, vele sporten, bioscoop zwembad, jacuzzi noem maar op en een auto gehuurd in Kissimmee Florida het was ons daar goed bevallen en we gaan nu zeker naar de Key's een paar dagen nemen we een hotel en naar Georgia Maar we gaan eerst naar Chicago en terug naar Washington dit alles drie weken. , maar eerst met vrienden in maart een weekje Berlijn.