We zitten nog steeds in Amerika en wel in koud Florida, ja, ja het is hier de koudste december ooit dus dat treffen we maar de zon schijnt wel elke dag verder ben ik al vanaf dag 1 snip verkouden en Henk nu ook maar dat mag de pret niet drukken.
Met Kerst hebben we Henk dan de kerst van zijn leven gehad een heuse NBA wedstrijd live op nationale televisie dus miljoenen hebben kunnen zien dat het stadion uit zijn dak ging want Orlando Magic heeft gewonnen van de Boston Celtics en wij zaten in het stadion en waren erbij wat een spektakel ze spelen 4x 12 minuten maar het duurde 4 uur wat een show en herrie bijzonder om mee te maken verder snacken we ons een ongeluk alles is hier groot, groter, grootst ook het eten.
Fijne jaarwisseling allemaal.
dinsdag 28 december 2010
woensdag 8 december 2010
epiloog
Ja ja een epiloog of een update of hoe je het mag noemen.
Ik ben klaar met herstel&balans en ga vanaf januari naar een sportschool om nog verder conditioneel te verbeteren en ik vind het leuk om te doen, ik zal mijn lotjes missen.
Ook heb ik mijn nieuwe armkous met handschoentje en vooral dat handschoentje is wennen maar ik heb steeds vaker een giga dikke arm dus moet ik het altijd allebei dragen helaas en ook heb ik leefregels gekregen omtrent lymfe oedeem met oefeningen nu ja ik kan ook zo naar de fysiotherapie hiervoor maar ons leven veranderd wel als het al niet veranderd was.
Nog een lollig weetje ik werd in eerste instantie geweigerd bij mijn visum aanvraag voor de USA Henk niet die kreeg gelijk toestemming mij moesten ze uitzoeken hoe verzin je het.
Nu is het echt afgesloten en gaan we aan de toekomst denken eerst even onze zinnen verzetten en in het nieuwe jaar weer ertegenaan in mijn geval elke week iets langer werken mijn uren zijn veranderd ik ga 3 uur minder werken en op andere dagen zodat ik een lang weekend heb van 4 dagen, wat een luxe en daar moet je eerst ernstig ziek voor worden.
Wij wensen jullie allemaal fijne kerstdagen en een gelukkig, vrolijk en bovenal een gezond 2011.
Ik ben klaar met herstel&balans en ga vanaf januari naar een sportschool om nog verder conditioneel te verbeteren en ik vind het leuk om te doen, ik zal mijn lotjes missen.
Ook heb ik mijn nieuwe armkous met handschoentje en vooral dat handschoentje is wennen maar ik heb steeds vaker een giga dikke arm dus moet ik het altijd allebei dragen helaas en ook heb ik leefregels gekregen omtrent lymfe oedeem met oefeningen nu ja ik kan ook zo naar de fysiotherapie hiervoor maar ons leven veranderd wel als het al niet veranderd was.
Nog een lollig weetje ik werd in eerste instantie geweigerd bij mijn visum aanvraag voor de USA Henk niet die kreeg gelijk toestemming mij moesten ze uitzoeken hoe verzin je het.
Nu is het echt afgesloten en gaan we aan de toekomst denken eerst even onze zinnen verzetten en in het nieuwe jaar weer ertegenaan in mijn geval elke week iets langer werken mijn uren zijn veranderd ik ga 3 uur minder werken en op andere dagen zodat ik een lang weekend heb van 4 dagen, wat een luxe en daar moet je eerst ernstig ziek voor worden.
Wij wensen jullie allemaal fijne kerstdagen en een gelukkig, vrolijk en bovenal een gezond 2011.
vrijdag 19 november 2010
Afgesloten hoofdstuk
We hebben de laatste wachtkamer sessie gehad voorlopig en ik ben bijna klaar met Herstel en Balans dus de toekomst wacht!!
Alles wat jij hebt meegemaakt,
heeft jou in het diepst geraakt.
Al deed jouw hart telkens pijn,
je mag nu vrolijk zijn.
Geeft het kracht als ik je zeg:
"Jij bent vrij dus volg je weg.
Niemand zit jou op de huid,
dus sla je vleugels uit."
Vaarwel verleden ik ga de toekomst in,
het leed is geleden dit is een nieuw begin.
Ik kijk niet om naar wat ik achterlaat.
Vaarwel verleden hoop dat
het in de toekomst beter gaat.
Alle schuld en alle spijt,
zijn voltooid verleden tijd.
Tegen wie je hebt gestreden
zijn schimmen in `t verleden.
Je schepen zijn voorgoed verbrand.
De hulp is nu aangeland.
Roei met de riemen die je hebt.
De vloed is weg het is nu eb.
Vaarwel verleden ik ga de toekomst in,
het leed is geleden dit is een nieuw begin.
Ik kijk niet om naar wat ik achterlaat.
Vaarwel verleden hoop dat
het in de toekomst beter gaat.
Geniet van de aangebroken tijd.
Jij bent voorgoed bevrijd.
Ogen open armen wijd.
Vaarwel verleden ik ga de toekomst in,
het leed is geleden dit is een nieuw begin.
Ik kijk niet om naar wat ik achterlaat.
Vaarwel verleden hoop dat
het in de toekomst beter gaat.
Met dit nummer van Nick en Simon sluit ik mijn dagboek.
Alle lieve mensen die mij hebben gevolgd bedankt voor de warmte en het medeleven.
Trudi en Henk
Alles wat jij hebt meegemaakt,
heeft jou in het diepst geraakt.
Al deed jouw hart telkens pijn,
je mag nu vrolijk zijn.
Geeft het kracht als ik je zeg:
"Jij bent vrij dus volg je weg.
Niemand zit jou op de huid,
dus sla je vleugels uit."
Vaarwel verleden ik ga de toekomst in,
het leed is geleden dit is een nieuw begin.
Ik kijk niet om naar wat ik achterlaat.
Vaarwel verleden hoop dat
het in de toekomst beter gaat.
Alle schuld en alle spijt,
zijn voltooid verleden tijd.
Tegen wie je hebt gestreden
zijn schimmen in `t verleden.
Je schepen zijn voorgoed verbrand.
De hulp is nu aangeland.
Roei met de riemen die je hebt.
De vloed is weg het is nu eb.
Vaarwel verleden ik ga de toekomst in,
het leed is geleden dit is een nieuw begin.
Ik kijk niet om naar wat ik achterlaat.
Vaarwel verleden hoop dat
het in de toekomst beter gaat.
Geniet van de aangebroken tijd.
Jij bent voorgoed bevrijd.
Ogen open armen wijd.
Vaarwel verleden ik ga de toekomst in,
het leed is geleden dit is een nieuw begin.
Ik kijk niet om naar wat ik achterlaat.
Vaarwel verleden hoop dat
het in de toekomst beter gaat.
Met dit nummer van Nick en Simon sluit ik mijn dagboek.
Alle lieve mensen die mij hebben gevolgd bedankt voor de warmte en het medeleven.
Trudi en Henk
Aanvullinkje
Klein aanvullinkje gisteren was het een jaar geleden dat we hoorde dat ik borstkanker heb al weer een jaar voorbij een moeilijk, zwaar en verdrietig jaar met toch ook positieve dingen.
Vorige week hebben we nog een droevig bericht gehad van vrienden met overlijden van een jong meisje en gisteren ook een niet zo fijn bericht van lieve vrienden die nu moeten doormaken wat wij hebben beleeft met de diagnose kanker.
Soms denk ik dat er geen eind aankomt ik kan hier wel moeilijker mee omgaan dan voor mijn diagnose.
Iets anders Henk zijn zwachtel mag er af alle hechtingen nog niet en tussen de bedrijven door heeft hij ook nog gesolliciteerd naar een andere functie en is aangenomen.
Eindelijk is het gelukt om te upgraden bij Martinair en ja hoor de vouchers kwamen niet mee met de mail dus weer bellen en nu zitten we bijna vooraan en Henk kan zijn benen strekken en ik mijn arm bewegen dan maar wat cash ertegenaan om comfortabel te reizen alleen op de terugweg zijn alle stoelen al bezet dus kunnen we niet upgraden maar op de heenweg laten we ons eens lekker luxe verwennen.
Vorige week hebben we nog een droevig bericht gehad van vrienden met overlijden van een jong meisje en gisteren ook een niet zo fijn bericht van lieve vrienden die nu moeten doormaken wat wij hebben beleeft met de diagnose kanker.
Soms denk ik dat er geen eind aankomt ik kan hier wel moeilijker mee omgaan dan voor mijn diagnose.
Iets anders Henk zijn zwachtel mag er af alle hechtingen nog niet en tussen de bedrijven door heeft hij ook nog gesolliciteerd naar een andere functie en is aangenomen.
Eindelijk is het gelukt om te upgraden bij Martinair en ja hoor de vouchers kwamen niet mee met de mail dus weer bellen en nu zitten we bijna vooraan en Henk kan zijn benen strekken en ik mijn arm bewegen dan maar wat cash ertegenaan om comfortabel te reizen alleen op de terugweg zijn alle stoelen al bezet dus kunnen we niet upgraden maar op de heenweg laten we ons eens lekker luxe verwennen.
donderdag 18 november 2010
Problemen
Deze probleempjes zijn peanuts natuurlijk maar weer vervelend.
Ik zit nu op een andere pc want ik doe niets anders dan herstellen enz de laptop is vervelend bezig maar ja niet onoverkomelijk alleen lastig.
Gisteren een nieuw kousje met hanschoentje aan laten meten en Henk is geopereerd hij heeft de verdovings prikken geteld waren er weer zo veel 16 stuks dus loopt hij weer ingezwachteld met vele hechtingen hij bloedde dit keer weer erg na zo erg dat er een bloedspoor liep van af de operatietafel dus weer alles opnieuw ingetaped.
Ik wilde gisteren ons esta formulier voor Amerika invullen maar had 2 verschillende adressen om de sleutel te halen dus ik mailen naar de reisorganisatie en ja je raad het we hadden de verkeerde papieren gehad maar goed dat ik er een onbestemd gevoel over had anders hadden we en problemen gehad bij de douane daar en bij de verkeerde gestaan in de avond voor de sleutel die we met een code uit een kastje moeten halen dat was niet zo'n goed begin zonder slaapplaats.Nu kregen we de papieren ook in een envelop waar eerst een andere naam op stond en de onze eroverheen geplakt.
Ja en het is nog niet voorbij dit jaar dus wat hangt ons nog boven het hoofd in elk geval het upgraden naar een hogere class in het vliegtuig lukt ook niet en ik ben al in een mailwisseling met Martinair die gaat nu kijken of we echt wel geboekt zijn omdat het nummer niet pakt van het e-ticket.
Met name voor Henk is het nu essentieel dat we wat ruimer zitten.
Ik zit nu op een andere pc want ik doe niets anders dan herstellen enz de laptop is vervelend bezig maar ja niet onoverkomelijk alleen lastig.
Gisteren een nieuw kousje met hanschoentje aan laten meten en Henk is geopereerd hij heeft de verdovings prikken geteld waren er weer zo veel 16 stuks dus loopt hij weer ingezwachteld met vele hechtingen hij bloedde dit keer weer erg na zo erg dat er een bloedspoor liep van af de operatietafel dus weer alles opnieuw ingetaped.
Ik wilde gisteren ons esta formulier voor Amerika invullen maar had 2 verschillende adressen om de sleutel te halen dus ik mailen naar de reisorganisatie en ja je raad het we hadden de verkeerde papieren gehad maar goed dat ik er een onbestemd gevoel over had anders hadden we en problemen gehad bij de douane daar en bij de verkeerde gestaan in de avond voor de sleutel die we met een code uit een kastje moeten halen dat was niet zo'n goed begin zonder slaapplaats.Nu kregen we de papieren ook in een envelop waar eerst een andere naam op stond en de onze eroverheen geplakt.
Ja en het is nog niet voorbij dit jaar dus wat hangt ons nog boven het hoofd in elk geval het upgraden naar een hogere class in het vliegtuig lukt ook niet en ik ben al in een mailwisseling met Martinair die gaat nu kijken of we echt wel geboekt zijn omdat het nummer niet pakt van het e-ticket.
Met name voor Henk is het nu essentieel dat we wat ruimer zitten.
dinsdag 16 november 2010
Hé Hé
Nou eindelijk misschien wat rust in de tent de uitslag van de longfoto's waren goed niets engs wel bestralingsschade maar nou ja ook niet zo erg.
Nu ga ik mij storten op de vakantie en ga morgen maar eens onze stoel reserveren in het vliegtuig we boeken om naar de comfortclass als daar nog plaats is tenminste zitten we ruimer en worden lekker vertroeteld.
Morgen moet ik een nieuwe armkous aan laten meten en Henk moet wederom voor de weet ik hoeveelste keer aan zijn been geholpen dus weer een dagje van de straat dit is hopelijk even het laatste ziekenhuis bezoek ik raak nog van het padje af van al dat geren naar een ziekenhuis.
Gisteren heb ik gehandbald en iets met stokken gedaan wat volgens mij alleen in een circus te zien is.
Verder werk ik dus één ochtend nog maar tot de vakantie dit bevalt prima.
Nu ga ik mij storten op de vakantie en ga morgen maar eens onze stoel reserveren in het vliegtuig we boeken om naar de comfortclass als daar nog plaats is tenminste zitten we ruimer en worden lekker vertroeteld.
Morgen moet ik een nieuwe armkous aan laten meten en Henk moet wederom voor de weet ik hoeveelste keer aan zijn been geholpen dus weer een dagje van de straat dit is hopelijk even het laatste ziekenhuis bezoek ik raak nog van het padje af van al dat geren naar een ziekenhuis.
Gisteren heb ik gehandbald en iets met stokken gedaan wat volgens mij alleen in een circus te zien is.
Verder werk ik dus één ochtend nog maar tot de vakantie dit bevalt prima.
donderdag 11 november 2010
uitslag uitstel feestje
Ja hier ben ik weer vanmorgen toch samen naar de chirurg maar goed ook de mammografie was goed wisten we al maar!! ik heb longfoto's moeten maken nu hebben ze mijn longen geschampt met bestralen en heb ik iets luchtverlies aan de bestraalde kant dit is niet erg zolang ik niet in Nepal woon of zo maar er was toch een ruisje en het belangrijkste ik hoest veel met name na het opstaan eigenlijk al heel lang al vanaf de chemo maar dat realiseerde ik me pas toen ze het vroegen ook af en toe wat pijn maar okë die kant is wel 2x geopereerd dus om iets naars uit te sluiten ik weer naar de röntgenafdeling en weer op een uitslag wachten ze bellen mij maandag ochtend op toch weer een enige spanning en Henk schrok zich kapot dus het feestje schuift iets op. En ik heb lekker proefgereden en de bestelling door laten gaan ik heb een Citroën C1 gekocht Wit met alles erop en eraan, leuk hé.
woensdag 10 november 2010
Geen feestje
Nu denk je hé de uitslag was toch goed en dan geen feestje nee ik voel me rot en belabberd, mega maagpijn ben volledig uit het veld geslagen en heb het gehad nog steeds verdrietig over iets en in de war en dit is nu net wat ik bij de verwerking er niet bij kan gebruiken maar ja het zij zo men denkt natuurlijk niet aan degene die ziek is en worstelt met de verwerking van de diagnose kanker met uitzaaiingen en hoe lang heb ik nog maar aan zichzelf nee er wordt nog wat op het bordje gegooid het kwaad is geschied dit komt mijn genezing niet ten goede excuses (geloof ik) of niet.
Leuk bizar weetje ik weet nu waarom ik vaak een loopneus heb ik ben door de kuren mijn haren letterlijk van mijn hele lichaam verloren maar ook de neushaartjes die filteren en of die blijven weg of groeien niet zo hard ofzo vandaar die snotneus eigenlijk logisch want mijn oogharen en wenkbrauwen groeien ook niet zo hard terug.
Nou misschien ga ik vandaag een ritje maken in de auto nou ja niet de nieuwe maar wel dezelfde behalve dat ik een automaat heb gekocht dit omdat mijn rechter schouder artrose heeft en mijn linker arm oedeem en oksel uiteraard pijnlijk is hij moet nog gemaakt en komt pas volgend jaar.
Leuk bizar weetje ik weet nu waarom ik vaak een loopneus heb ik ben door de kuren mijn haren letterlijk van mijn hele lichaam verloren maar ook de neushaartjes die filteren en of die blijven weg of groeien niet zo hard ofzo vandaar die snotneus eigenlijk logisch want mijn oogharen en wenkbrauwen groeien ook niet zo hard terug.
Nou misschien ga ik vandaag een ritje maken in de auto nou ja niet de nieuwe maar wel dezelfde behalve dat ik een automaat heb gekocht dit omdat mijn rechter schouder artrose heeft en mijn linker arm oedeem en oksel uiteraard pijnlijk is hij moet nog gemaakt en komt pas volgend jaar.
dinsdag 9 november 2010
Feestje
Gisteren zijn we naar het ziekenhuis geweest voor mammografie en echo's om te kijken of het schoon is echt wel spannend ik zag dat ook aan Henk die had slecht geslapen met in het achterhoofd dat het de vorige keer mis was 2 tumoren en uitzaaiingen in de okselklieren ook ik was enigszins nerveus.
De foto's waren een marteling die zijn al pijnlijk maar nu met die littekens die zijn verhard door de bestraling niet echt een pretje maar oke ik moest ook hier weer doorheen en dan erna wachten en een consult bij de radioloog die echo's maakt en de uitslag bespreekt dit is dus het spannende moment het zal toch niet weer, nu is van de gezonde borst ook een foto gemaakt.
Nu ik laat je niet langer in spanning HET WAS GOED dus ik kon wel janken natuurlijk want emotioneel ben ik nog niet de oude nu moet ik donderdag voor de officiele uitslag naar de chirurg hoeft Henk niet meer mee want we weten de uitslag al.
Daarna naar de fysio en naar mijn praatclubje en daarna heb ik basketbal en netbal gespeeld bij de fysiotherapie.
Nog een leuk weetje ik heb een nieuwe auto gekocht wel onder voorbehoud dat de uitslag goed was vorig jaar was het al een plan maar ja toen kreeg ik kanker onzekerheid slaat dan toe.
vrijdag 5 november 2010
kleine ongemakken&ander leuks
Tja het leuks is dat de reisdocumenten zijn gekomen de tickets en vouchers dus we kunnen voorzichtig naar de vakantie toewerken.
Kleine ongemakken die er nog zijn en voor mij klein in verhouding met de ellende tijdens de kuren voor een ander misschien onoverkomelijk, enfin mijn gewrichten zitten vaak vast ook door de reuma maar nog erger door de medicijnen ik kukkel bijna van de trap af 's-morgens zo stijf ben ik met natuurlijk die pijn die niet minder wordt zeker met dit weer niet.
Nu heb ik 2 enorme littekens die met dit weer pijn doen en wat denk je van die misselijke kous die zo moeilijk aangaat ben een aardige tijd aan het tobben met dat ding en het jeukt ook nog maar ja met de kous en arm hoogleggen kan ik erger voorkomen.De nagelgroei wil ook niet echt en doet nu pijn maar dit is tijdelijk, hoi hoi.
Gisteren zijn we weer afgemat en gemarteld op de fysiotherapie maar we hebben veel plezier met elkaar een groepje lotjes met spier en gewrichtsklachten en ik heb mijn griepinjectie gehad.
Henk kan weer enigzins rechtop lopen die kon het weekend weer niet op of neer van zijn rug en mag geen pijnstilling slikken als gevolg van de aderbloeding die hij heeft gehad 4 jaar terug lag hij ineens op de ic ben me toen rot geschrokken.
Kleine ongemakken die er nog zijn en voor mij klein in verhouding met de ellende tijdens de kuren voor een ander misschien onoverkomelijk, enfin mijn gewrichten zitten vaak vast ook door de reuma maar nog erger door de medicijnen ik kukkel bijna van de trap af 's-morgens zo stijf ben ik met natuurlijk die pijn die niet minder wordt zeker met dit weer niet.
Nu heb ik 2 enorme littekens die met dit weer pijn doen en wat denk je van die misselijke kous die zo moeilijk aangaat ben een aardige tijd aan het tobben met dat ding en het jeukt ook nog maar ja met de kous en arm hoogleggen kan ik erger voorkomen.De nagelgroei wil ook niet echt en doet nu pijn maar dit is tijdelijk, hoi hoi.
Gisteren zijn we weer afgemat en gemarteld op de fysiotherapie maar we hebben veel plezier met elkaar een groepje lotjes met spier en gewrichtsklachten en ik heb mijn griepinjectie gehad.
Henk kan weer enigzins rechtop lopen die kon het weekend weer niet op of neer van zijn rug en mag geen pijnstilling slikken als gevolg van de aderbloeding die hij heeft gehad 4 jaar terug lag hij ineens op de ic ben me toen rot geschrokken.
woensdag 3 november 2010
pijn
Mijn voorbije week na een weekend waarin ik me niet goed voelde mede door mensen die je moedwillig pijn doen en de druppel over de beroemde emmer laten overlopen en dat enkel uit eigenbelang en voor eigen gemoedsrust het was gemeen met onderhuidse steken en en absoluut niet de waarheid alleen maar aan zich zelf denkend en zich superieur voelen meer dan de ander en altijd gelijk willen en denken te hebben, wat ik het ergste vond niet eens het omdraaien van de feiten maar de conclusie dat wij een arm en tweederangs leven leiden dat niets voorstelt alleen omdat wij helaas geen kinderen hebben men moest eens weten wat een verdriet we daarom hebben gehad en wat we daar voor over hadden, nu weer wat rust in mijn hoofd en gelukkig na een aantal slapeloze nachten die ik nu net niet kan gebruiken slaap ik weer iets beter, respect en empathie twee moeilijke begrippen helaas beseffen sommigen niet dat ik nu genoeg heb aan de afgelopen anderhalf jaar en doen er uit eigenbelang nog even een schepje bovenop ze kan er nog wel wat bij hebben als ik het maar niet heb dat de ander eraan kapot kan gaan so what!! is denk ik de gedachtengang.
Dit heeft mij weer een stuk teruggeworpen de stappen die ik vooruit was gegaan in moeizame weken zijn teruggezet in 1 minuut.
Goed verder ik heb maandag een drukke dag gehad eerst naar het ziekenhuis voor lymfedrainage en mijn kous moet ik nu dragen ding jeukt en is moeilijk aan te trekken verder arm hoogleggen en rust. Daarna heb ik maar in het ziekenhuis wat gegeten want de middag was mijn Herstel&Balans middag gelukkig dit keer iets minder heftig en daarna een badminton competitie fijn alle ellende van je af slaan.
Gisteren de ochtend gewerkt en daarna gesprekken daarover nou nou ik draaf me rot van hot naar her.
Morgen mag ik eerst even een griepinjectie gaan halen in het ziekenhuis dan weer naar mijn clubje in het gelukkig zelfde ziekenhuis.
Natuurlijk is er wel weer wat mijn mail doet raar komt niet binnen al een week nu zaterdag ineens alles van vorige week en nu weer hommeles kan weer niet versturen,de rest werkt ook niet best staat telkens vast en nu is net mijn word eruit staat mijn dagboek op nu ja alles kan ook niet altijd goed gaan nietwaar ik besteed mega veel tijd aan herstel procedures en opnieuw instaleren.
Maandag moet ik eerst weer naar de mammapoli en borstfoto's en echo's laten maken nu gaat Henk wel mee en donderdag krijg ik daar weer de uitslag van bij de chirurg ook dan heb ik graag iemand bij me Henk dus verder doe ik alle bezoeken wel alleen heb ik eigenlijk altijd gedaan om de eenvoudige reden dat ik geen naaste heb die mee wilde of zo iets, ach ik ben er alleen ook gekomen.
Toch weer even spannend verder blijf ik iedere dinsdag morgen werken tot onze vakantie.
De pijn in mijn gewrichten is nog steeds heftig maar oke hier is mee te leven nog maar 4 tot weet ik hoeveel jaar die troep iedere dag.
Dit heeft mij weer een stuk teruggeworpen de stappen die ik vooruit was gegaan in moeizame weken zijn teruggezet in 1 minuut.
Goed verder ik heb maandag een drukke dag gehad eerst naar het ziekenhuis voor lymfedrainage en mijn kous moet ik nu dragen ding jeukt en is moeilijk aan te trekken verder arm hoogleggen en rust. Daarna heb ik maar in het ziekenhuis wat gegeten want de middag was mijn Herstel&Balans middag gelukkig dit keer iets minder heftig en daarna een badminton competitie fijn alle ellende van je af slaan.
Gisteren de ochtend gewerkt en daarna gesprekken daarover nou nou ik draaf me rot van hot naar her.
Morgen mag ik eerst even een griepinjectie gaan halen in het ziekenhuis dan weer naar mijn clubje in het gelukkig zelfde ziekenhuis.
Natuurlijk is er wel weer wat mijn mail doet raar komt niet binnen al een week nu zaterdag ineens alles van vorige week en nu weer hommeles kan weer niet versturen,de rest werkt ook niet best staat telkens vast en nu is net mijn word eruit staat mijn dagboek op nu ja alles kan ook niet altijd goed gaan nietwaar ik besteed mega veel tijd aan herstel procedures en opnieuw instaleren.
Maandag moet ik eerst weer naar de mammapoli en borstfoto's en echo's laten maken nu gaat Henk wel mee en donderdag krijg ik daar weer de uitslag van bij de chirurg ook dan heb ik graag iemand bij me Henk dus verder doe ik alle bezoeken wel alleen heb ik eigenlijk altijd gedaan om de eenvoudige reden dat ik geen naaste heb die mee wilde of zo iets, ach ik ben er alleen ook gekomen.
Toch weer even spannend verder blijf ik iedere dinsdag morgen werken tot onze vakantie.
De pijn in mijn gewrichten is nog steeds heftig maar oke hier is mee te leven nog maar 4 tot weet ik hoeveel jaar die troep iedere dag.
donderdag 28 oktober 2010
Balen
Soms wordt je moe van alles en nog wat vandaag een baaldagje .
Gisteren ben ik bij de oncoloog geweest en mijn bloed was goed nog niet op mijn oude niveau maar het kon ermee door, goed nieuws nietwaar.
Verder ach vorig jaar is vandaag mijn moeder begraven sta je toch even bij stil en het besef dat ik niets meer tegen haar kan zeggen dringt natuurlijk door verder weet ik niet met wie ik mijn verdriet kan delen.
Na de tuin perikelen van de stroom wordt vandaag de schuifpui eruit gehaald die hangt al een tijd scheef en tochtte maar de onderdelen wilde maar niet komen en jawel nog iets natuurlijk maandag hield de ketel weer eens op is al de derde keer dat die gemaakt moet worden sinds ik ziek thuis ben. Nu was hij vanmiddag gemaakt en ja hoor weer ophouden het houd maar niet op ik zit dus nu in de kou ellendig te wezen ook nog eens zonder ramen maar heb ook geen warm water.
Komen ze morgen een nieuwe ketel plaatsen fijn hoor gelukkig hebben we zondag een nieuwe grote televisie voor in de slaapkamer aangeschaft ga ik maar in mijn warme bedje liggen.
Verder ja nu komt het! daar baal ik dus zo van ik heb weer een flinke oedeemarm ontwikkeld fijn zo vlak voor een vliegvakantie moet ik extra naar de fysiotherapie voor drainage ook in het ziekenhuis en een kous gaan dragen elke dag er wordt weer een nieuwe aangemeten, ook heb ik vanmorgen voor het ziekenhuis mijn gebit laten reinigen en opkalefateren was door de chemo erg aangetast weer een pijnlijk uurtje bij de tandarts.
En zo tobben we maar voort want de sessies op maandag maken een hoop los mag ik wel zeggen, ik heb ook nog hockey gespeeld en geroeid, gefietst en helling gelopen op de loopband toch wat leuke dingen om het niet zo somber te maken maar het weer werkt natuurlijk ook niet echt mee en mijn reumapijn is enorm met name voeten en schouder.
Maar we gaan er weer voor een extra bezoekje aan het ziekenhuis voor de lymfedrainage en oefeningen kan er ook nog wel bij.
Gisteren ben ik bij de oncoloog geweest en mijn bloed was goed nog niet op mijn oude niveau maar het kon ermee door, goed nieuws nietwaar.
Verder ach vorig jaar is vandaag mijn moeder begraven sta je toch even bij stil en het besef dat ik niets meer tegen haar kan zeggen dringt natuurlijk door verder weet ik niet met wie ik mijn verdriet kan delen.
Na de tuin perikelen van de stroom wordt vandaag de schuifpui eruit gehaald die hangt al een tijd scheef en tochtte maar de onderdelen wilde maar niet komen en jawel nog iets natuurlijk maandag hield de ketel weer eens op is al de derde keer dat die gemaakt moet worden sinds ik ziek thuis ben. Nu was hij vanmiddag gemaakt en ja hoor weer ophouden het houd maar niet op ik zit dus nu in de kou ellendig te wezen ook nog eens zonder ramen maar heb ook geen warm water.
Komen ze morgen een nieuwe ketel plaatsen fijn hoor gelukkig hebben we zondag een nieuwe grote televisie voor in de slaapkamer aangeschaft ga ik maar in mijn warme bedje liggen.
Verder ja nu komt het! daar baal ik dus zo van ik heb weer een flinke oedeemarm ontwikkeld fijn zo vlak voor een vliegvakantie moet ik extra naar de fysiotherapie voor drainage ook in het ziekenhuis en een kous gaan dragen elke dag er wordt weer een nieuwe aangemeten, ook heb ik vanmorgen voor het ziekenhuis mijn gebit laten reinigen en opkalefateren was door de chemo erg aangetast weer een pijnlijk uurtje bij de tandarts.
En zo tobben we maar voort want de sessies op maandag maken een hoop los mag ik wel zeggen, ik heb ook nog hockey gespeeld en geroeid, gefietst en helling gelopen op de loopband toch wat leuke dingen om het niet zo somber te maken maar het weer werkt natuurlijk ook niet echt mee en mijn reumapijn is enorm met name voeten en schouder.
Maar we gaan er weer voor een extra bezoekje aan het ziekenhuis voor de lymfedrainage en oefeningen kan er ook nog wel bij.
zaterdag 23 oktober 2010
No Surrender
I was up, I was down,
I felt most everything.
I was lost, been around,
still no hardly anything
get my feet on the ground
NO SURRENDER
Ik heb de afgelopen dagen dit dagboek overgezet in word en de spelling erover en uitgeprint.
I felt most everything.
I was lost, been around,
still no hardly anything
get my feet on the ground
NO SURRENDER
Ik heb de afgelopen dagen dit dagboek overgezet in word en de spelling erover en uitgeprint.
donderdag 21 oktober 2010
los weken
Ik kan mij ook maar niet los weken van de ziekte wordt er telkens weer mee geconfronteerd.
Na een rot zaterdag vol verdriet een heerlijke zondag vol lieve mensen en ik heb vrij van mijn herstel programma deze week maar!!!!! moest wel naar het ziekenhuis om bloed te prikken en als de waarde van de witte bloedlichaampjes op orde is mag ik de griepprik gaan halen verder voor mij het belangrijkste is uit al die buisjes bloed die geprikt zijn was weer een heel regiment halen ze ook de tumormarkers hopelijk zijn die goed dit is het kanker-en uitzaaiings stofje.
Ik ben wezen werken 2 hele uren weliswaar maar het begin is er over 2 weken mag ik weer dit ivm de 2 dagen H&B en ik moet volgende week naar de oncoloog en de tandarts door de chemo is mijn gebit behoorlijk gehavend dus nu gaan we een plan de campagne maken hoe of wat met mijn mond.
Verder ach ik verlies nog nagelresten en nu vervellen mijn voeten ook mee het vel valt er gewoon af zal er wel bij horen, af en toe protesteert mijn maag nog en is mijn mond kapot en heb ik kies/kaakpijn of zo iets, wel heb ik nog steeds pijn van de medicijnen in mijn botten en de reuma in mijn gewrichten maar oke dit hoort erbij en niet slikken is geen optie ik slik dit om nieuwe tumorgroei tegen te gaan en met de extreme hot flashes kan ik omgaan.
Mijn conditie rent vooruit ik fiets en wandel deze vrije week ook thuis volgend jaar lopen wij met ons sportgroepje alle marathons en de vierdaagse(grapje).
Na een rot zaterdag vol verdriet een heerlijke zondag vol lieve mensen en ik heb vrij van mijn herstel programma deze week maar!!!!! moest wel naar het ziekenhuis om bloed te prikken en als de waarde van de witte bloedlichaampjes op orde is mag ik de griepprik gaan halen verder voor mij het belangrijkste is uit al die buisjes bloed die geprikt zijn was weer een heel regiment halen ze ook de tumormarkers hopelijk zijn die goed dit is het kanker-en uitzaaiings stofje.
Ik ben wezen werken 2 hele uren weliswaar maar het begin is er over 2 weken mag ik weer dit ivm de 2 dagen H&B en ik moet volgende week naar de oncoloog en de tandarts door de chemo is mijn gebit behoorlijk gehavend dus nu gaan we een plan de campagne maken hoe of wat met mijn mond.
Verder ach ik verlies nog nagelresten en nu vervellen mijn voeten ook mee het vel valt er gewoon af zal er wel bij horen, af en toe protesteert mijn maag nog en is mijn mond kapot en heb ik kies/kaakpijn of zo iets, wel heb ik nog steeds pijn van de medicijnen in mijn botten en de reuma in mijn gewrichten maar oke dit hoort erbij en niet slikken is geen optie ik slik dit om nieuwe tumorgroei tegen te gaan en met de extreme hot flashes kan ik omgaan.
Mijn conditie rent vooruit ik fiets en wandel deze vrije week ook thuis volgend jaar lopen wij met ons sportgroepje alle marathons en de vierdaagse(grapje).
vrijdag 15 oktober 2010
korte mijmering
Gisteren bij de bedrijfsarts geweest en ik mag als ik het kan even naar mijn werk gaat het niet dan hoef ik niet nu ja natuurlijk ga ik wel.
De korte mijmering, ach door omstandigheden ben ik toch wat droevig gestemd en voel me enigzins eenzaam het besef dat ik alleen (wel met Henk natuurlijk) in het leven sta is weer naar boven komen drijven door iets wat van de week speelde des te blijer ben ik met al mijn lieve vrienden en mensen die ik eigenlijk niet eens goed ken maar die zo lief en meelevend waren en nog zijn.
Nog maar eens
Soms is je eigen lichaam vreemd
en voel je je in de steek gelaten
elke vezel voelt anders
Soms is ieder stap een uitdaging
en moet je vechten
voor wat eerst zo vanzelf sprekend was
Soms is de verandering dichtbij
en voel je je zo verloren
wordt je ooit nog beter.....
Soms is er hoop
en hoop doet leven
maakt je sterk en moedig...genoeg om door te gaan
De korte mijmering, ach door omstandigheden ben ik toch wat droevig gestemd en voel me enigzins eenzaam het besef dat ik alleen (wel met Henk natuurlijk) in het leven sta is weer naar boven komen drijven door iets wat van de week speelde des te blijer ben ik met al mijn lieve vrienden en mensen die ik eigenlijk niet eens goed ken maar die zo lief en meelevend waren en nog zijn.
Nog maar eens
Soms is je eigen lichaam vreemd
en voel je je in de steek gelaten
elke vezel voelt anders
Soms is ieder stap een uitdaging
en moet je vechten
voor wat eerst zo vanzelf sprekend was
Soms is de verandering dichtbij
en voel je je zo verloren
wordt je ooit nog beter.....
Soms is er hoop
en hoop doet leven
maakt je sterk en moedig...genoeg om door te gaan
dinsdag 12 oktober 2010
waterlanders
Zo hier ben ik weer eens ik ben naar de kapper geweest ja,ja, nou dat was me wat bij het afhalen van mijn haar geen traan gelaten en nu bij de kapper daar kwamen de waterlanders, nu moet je niet aan brullen denken maar gewoon tranen in mijn ogen voor iedereen is het een normale gang naar de kapper bij mij nu niet het was de eerste keer dit jaar en na het kaal zijn best een emotiemoment.Maar ik ben weer geknipt en mijn chemokrullen heb ik nog.
Overmorgen mag ik naar de bedrijfsarts en gelijk daarna weer sporten gelukkig is het in hetzelfde ziekenhuis en lokatie dit scheelt weer een ritje.
Ik durf nu zo zachtjes aan een beetje aan onze vakantie te gaan denken vorig jaar werd die telkens opgeschoven eerst door mijn werk toen die vervelende huidkanker met de dagopname voor de bestraling en mijn moeder die aan verpleeghuis hoppen deed met ziekenhuis opnamen ertussen in en uiteindelijk haar overlijden en gelijk erna weer een annulering omdat ik ineens zomaar uit het niets borstkanker bleek te hebben en nog wel met 2 tumoren en uitzaaiingen en nooit iets gemerkt, nu ja jullie weten het vervolg dit afgelopen jaar.
Maar genoeg gemekkerd volgende week mag ik weer gaan werken een paar uur en ook moet ik bloed prikken kijken of dat weer op het oude niveau is en mijn zogeheten tumormarkers dit noemde de oncoloog het kankerstofje of dit is gezakt in waarde.
We gaan het allemaal weer zien.
Overmorgen mag ik naar de bedrijfsarts en gelijk daarna weer sporten gelukkig is het in hetzelfde ziekenhuis en lokatie dit scheelt weer een ritje.
Ik durf nu zo zachtjes aan een beetje aan onze vakantie te gaan denken vorig jaar werd die telkens opgeschoven eerst door mijn werk toen die vervelende huidkanker met de dagopname voor de bestraling en mijn moeder die aan verpleeghuis hoppen deed met ziekenhuis opnamen ertussen in en uiteindelijk haar overlijden en gelijk erna weer een annulering omdat ik ineens zomaar uit het niets borstkanker bleek te hebben en nog wel met 2 tumoren en uitzaaiingen en nooit iets gemerkt, nu ja jullie weten het vervolg dit afgelopen jaar.
Maar genoeg gemekkerd volgende week mag ik weer gaan werken een paar uur en ook moet ik bloed prikken kijken of dat weer op het oude niveau is en mijn zogeheten tumormarkers dit noemde de oncoloog het kankerstofje of dit is gezakt in waarde.
We gaan het allemaal weer zien.
vrijdag 8 oktober 2010
nee hé
Ja alweer een berichtje,ik heb een terugval of zoiets gehad bah!!! weer mega maagpijn,al mijn ingewanden in de war, koortsig, beroerd en diep ongelukkig emotioneel compleet ontregelt, pijn in mijn gewrichten, dodelijk vermoeid en ga zo maar door.
Ook hier krabbel ik bovenop maar als ik nu verkouden of ziekig ben komt het harder aan vroeger walste ik gewoon door nu moet ik mijzelf in acht nemen het hakt er harder in.
Leuk lichtpuntje de tickets voor de NBA wedstrijd op 1ste Kerstdag in Orlando, USA zijn na een omzwerving over de continenten aangekomen, dus nu volgen we de Orlando Magic op de voet en zijn Orlando Magic insider geworden worden we op de hoogte gehouden van alle uitslagen.
Nu nog tickets voor Kennedy Space Center en Universal Studio's
Vorige week zijn de hovenier en de elektricien geweest en weer nieuwe kabels getrokken, nieuwe groep aangemaakt en we hebben weer licht in de tuin en de fontein doet het weer, onze olijf
En mijn krullen
Ook hier krabbel ik bovenop maar als ik nu verkouden of ziekig ben komt het harder aan vroeger walste ik gewoon door nu moet ik mijzelf in acht nemen het hakt er harder in.
Leuk lichtpuntje de tickets voor de NBA wedstrijd op 1ste Kerstdag in Orlando, USA zijn na een omzwerving over de continenten aangekomen, dus nu volgen we de Orlando Magic op de voet en zijn Orlando Magic insider geworden worden we op de hoogte gehouden van alle uitslagen.
Nu nog tickets voor Kennedy Space Center en Universal Studio's
Vorige week zijn de hovenier en de elektricien geweest en weer nieuwe kabels getrokken, nieuwe groep aangemaakt en we hebben weer licht in de tuin en de fontein doet het weer, onze olijf
En mijn krullen
dinsdag 5 oktober 2010
werken
Ja,ja ik ga weer werken nu ja werken eerst 2 uurtjes in de week dat ik geen Herstel& Balans heb dan zien we wel verder eerst moet ik volgende week nog naar de bedrijfsarts om te kijken of ik echt wel mag gaan werken, 't is wat!
Verder gaat het sporten prima ik leer allerlei sporten zoals basketbal, hockey, gym, yoga, volleybal, badminton en ga zo maar door het fietsen, bandlopen, roeien enz. wordt wel steeds zwaarder omdat de lat telkens hoger wordt gelegd net als de looptraining die gaat steeds meer lijken op rentraining wie weet word ik klaargestoomd voor een marathon, ha, ha grapje.
EN!!??!! ik heb vandaag een afspraak gemaakt met de kapper voor volgende week het groeit als een gek en ik heb mega veel krullen iedereen zit aan mijn hoofd, Henk zegt dat ik een poedel ben qua haar dan echt waar ik heb een mooie krullenbol gekregen.
Het weekend hebben we veel gewandeld mooi weer en goede training voor mij het nadeel hiervan is dat ik weer vocht in mijn arm heb nu ja van de week gaan ze mijn arm weer bekijken dan maar fysiotherapie en mijn armkous aan indien nodig het is niet anders.
Verder geniet ik van ieder moment hoe futiel ook ben druk bezig met alle oude fotoalbums ze worden opgeleukt met frutsels en knipsels.
Verder gaat het sporten prima ik leer allerlei sporten zoals basketbal, hockey, gym, yoga, volleybal, badminton en ga zo maar door het fietsen, bandlopen, roeien enz. wordt wel steeds zwaarder omdat de lat telkens hoger wordt gelegd net als de looptraining die gaat steeds meer lijken op rentraining wie weet word ik klaargestoomd voor een marathon, ha, ha grapje.
EN!!??!! ik heb vandaag een afspraak gemaakt met de kapper voor volgende week het groeit als een gek en ik heb mega veel krullen iedereen zit aan mijn hoofd, Henk zegt dat ik een poedel ben qua haar dan echt waar ik heb een mooie krullenbol gekregen.
Het weekend hebben we veel gewandeld mooi weer en goede training voor mij het nadeel hiervan is dat ik weer vocht in mijn arm heb nu ja van de week gaan ze mijn arm weer bekijken dan maar fysiotherapie en mijn armkous aan indien nodig het is niet anders.
Verder geniet ik van ieder moment hoe futiel ook ben druk bezig met alle oude fotoalbums ze worden opgeleukt met frutsels en knipsels.
vrijdag 1 oktober 2010
dinsdag 28 september 2010
Pink Ribbon
Pink Ribbon komt er weer aan ik heb het armbandje maar weer aangeschaft uiteindelijk gaat er wat van naar onderzoek borstkanker. www.pinkribbon.nl
De maandagen zijn zwaar met het hele programma ben ik best moe 's-avonds de donderdagen iets rustiger in de zin van hersengymnastiek.
Het doet me goed dat herstel en balans ook al ben ik moe en stijf en heb ik pijn in gewrichten en spieren ik voel dat ik vooruit ga. www.herstelenbalans.nl
Vorige week ben ik dinsdag weer eens naar een arts geweest de bestralingsarts zullen we hem maar noemen hij had net zijn nieuwe kantoor in gebruik genomen helemaal kaal nog leek het huisje in denemarken wel, enfin ik mag wegblijven tenzij de oncoloog of de chirurg het nodig vindt is een arts minder te bezoeken.
Verder ach ik sukkel wat af zo thuis nu heb ik geen nagels meer op mijn tenen dat irriteerd wel wat, verder gaat het best goed zover mogelijk ik doe wat crea bea wat betekent dat ik mijn fotoalbums aan het opleuken ben. Ik heb zaterdag weer een fijne drukke dag gehad en dat moet ik dan helaas bekopen met een rustdag erna maar het geeft je het gevoel dat ik weer leef en voorruit wil kijken ook al is de toekomst in mijn geval misschien niet zo lang we maken er wat van CARPE DIEM zullen we maar zeggen en niemand weet immers wat er boven zijn hoofd hangt.
Morgen ga ik babbelen met mijn manager over reintergratie hoe, wanneer enzovoorts ze zien Herstel en Balans al als reintergratie die uren tellen mee bij het therapeutische werken.
Toch ook weer even een schrikmomentje vorige week Martinair stopt met passagiervluchten en ja hoor wij hebben onze tickets voor december bij deze maatschappij gekocht het zou toch niet waar zijn dat we niet wegkunnen.
zondag 19 september 2010
verjaardag en andere beslommeringen
Denemarken
Het hele weekend hebben we open huis en gisteren hadden we veel visite heel de dag voor mijn verjaardag ik was gisteren dus om negen uur 's-avonds total loss maar heb een geweldig leuke dag gehad het was de moeheid waard ben ook gelijk naar mijn mandje gegaan.
Woensdag moest ik naar de oncologie verpleegkundige en heb een uurtje met haar zitten babbelen over van alles rondom mijn ziekte en donderdag weer naar een ander ziekenhuis voor mijn paar uurtjes sport nou, nou ik heb gefiets, bandgelopen, balans oefeningen en cardio training gedaan en Yoga ook heb ik daarna maar nieuwe sportkleding aangeschaft ik had met veel polyester erin en zweette me een ongeluk.
Ik vrees dat ik vandaag niet veel meer uitspook ben enigzins energieloos maar oke ik weet waarvan en het komt nu eens niet van chemokuren of zoiets maar van een reuze gezellige maar drukke dag.
Morgen weer een druk dagje, eerst naar mijn gespreksgroepje voor een paar uurtjes in het ziekenhuis dan naar de sporthal voor een paar uurtjes sport en spel met de fysiotherapeutes.
Dinsdag moet ik naar de radiotherapeutdokter van de Daniël den Hoed voor controle na de bestralingen.
Zo zie je ik ben aardig bezig of te wel wordt aardig bezig gehouden, ik probeer thuis ook wat te doen dmv fietsen en wandelen en ook mijn huiswerk van het gespreksgroepje ik moet ieder uur bijhouden wat ik doe heb een excell bestandje daarvoor gemaakt is voor mij makelijker dan schrijven want oh ik heb veel pijn aan hand en voet gewrichten en ze zijn stijf, maar gek genoeg valt de spierpijn wel mee maar ja ik sport nog op de laagste stand natuurlijk.
Nu het wel steeds beter gaat en dit eigenlijk samen met www.messagefromnam.waarbenjij.nu en de nieuwste versie hiervan "out of africa" een vakantie blog was wil ik hiermee doorgaan voor ons volgende reisje naar Amerika ik pak ze dus beide weer op, alleen nog een leuk naampje verzinnen.voorlopig wordt dit Uncle Sam http://www.messagefromnam.waarbenjij.nu/ onder het kopje Uncle Sam
Het hele weekend hebben we open huis en gisteren hadden we veel visite heel de dag voor mijn verjaardag ik was gisteren dus om negen uur 's-avonds total loss maar heb een geweldig leuke dag gehad het was de moeheid waard ben ook gelijk naar mijn mandje gegaan.
Woensdag moest ik naar de oncologie verpleegkundige en heb een uurtje met haar zitten babbelen over van alles rondom mijn ziekte en donderdag weer naar een ander ziekenhuis voor mijn paar uurtjes sport nou, nou ik heb gefiets, bandgelopen, balans oefeningen en cardio training gedaan en Yoga ook heb ik daarna maar nieuwe sportkleding aangeschaft ik had met veel polyester erin en zweette me een ongeluk.
Ik vrees dat ik vandaag niet veel meer uitspook ben enigzins energieloos maar oke ik weet waarvan en het komt nu eens niet van chemokuren of zoiets maar van een reuze gezellige maar drukke dag.
Morgen weer een druk dagje, eerst naar mijn gespreksgroepje voor een paar uurtjes in het ziekenhuis dan naar de sporthal voor een paar uurtjes sport en spel met de fysiotherapeutes.
Dinsdag moet ik naar de radiotherapeutdokter van de Daniël den Hoed voor controle na de bestralingen.
Zo zie je ik ben aardig bezig of te wel wordt aardig bezig gehouden, ik probeer thuis ook wat te doen dmv fietsen en wandelen en ook mijn huiswerk van het gespreksgroepje ik moet ieder uur bijhouden wat ik doe heb een excell bestandje daarvoor gemaakt is voor mij makelijker dan schrijven want oh ik heb veel pijn aan hand en voet gewrichten en ze zijn stijf, maar gek genoeg valt de spierpijn wel mee maar ja ik sport nog op de laagste stand natuurlijk.
Nu het wel steeds beter gaat en dit eigenlijk samen met www.messagefromnam.waarbenjij.nu en de nieuwste versie hiervan "out of africa" een vakantie blog was wil ik hiermee doorgaan voor ons volgende reisje naar Amerika ik pak ze dus beide weer op, alleen nog een leuk naampje verzinnen.voorlopig wordt dit Uncle Sam http://www.messagefromnam.waarbenjij.nu/ onder het kopje Uncle Sam
dinsdag 14 september 2010
Hallo weer terug
Wij zijn er weer ik begin bij het begin woensdag voor de vakantie moest Henk weer naar de benen dokter en die wilde gelijk behandelen maar ivm de lange autoreis is dit uitgesteld tot ik weet niet meer wanneer.
De vakantie was rustig, stil en ruimtelijk de eerste 2 hotels waren niks maar het eerste huisje lag midden in de rimboe we moesten 20 km rijden voor de eerste winkel heerlijk rustig, mooie natuur, prachtige luchten wijds uitzicht en we hadden mooi weer niet warm maar zon huisje was prima niets op aan te merken veel van noord Jutland gezien, enige kantekening is dat we werden gebeld de eerste woensdag door onze hulp dat de stroom dat weekend ws was uitgevallen na heftige regenval en de vriezer was ontdooid dus alles bedorven oké mocht onze pret niet drukken.
Restaurants zijn er daar niet iedereen picknickt we vonden de bevolking niet vriendelijk een lachcursus zou wel eens goed zijn voor ze.
Tweede huisje nog luxer dachten we dus nu wat we op basis van foto's hadden gehuurd was wel iets anders een verwaarloosd leeg!!huis gestript voor de verkoop niet de meubels op de foto nee alleen een vieze oude versleten bank, 1 pan alle kasten leeg 1 lamp die het eerst niet deed, geen gordijnen, ooit iets aan de muren getuige de spijkers en vies nee vreselijk met name de bedden en kussens bloed/urinevlekken en weet ik wat voor vlekken allemaal nu weten jullie dat wij niet zo krap kijken maar dit sloeg alles backpacken in India was beter. Oke er was geen verwarming de draden van de verwarming waren alvast losgeknipt de satelite-dish was weg de draden lagen nog wel los door de kamer, tv stuk, stopcontacten zaten los sommige waren eraf en hingen de draden eruit net als alles echt wat er nog hing in huis zat/hing los plankjes storte in en draden met kroonsteentjes dwars door de kamer en nou zo kan ik nog wel even doorgaan, koken was dus bijna onmogelijk de ene koekepan was zo rot teflon kwam eraf maar er waren ook geen lepels enz. De tuin was in jaren niets aan gedaan op de foto een mooi terras dit was overwoekerd door dode struiken met gammele verroeste houten stoeltjes zonder kussens.
Maar de kou en vochtigheid deed het hem en het lege huis wij naar de organisatie terug gelukkig niet naar het adres wat we hadden gekregen als contact bij problemen want dat was een leeg pand, moesten dus weer 15 km terugrijden, nu je begrijpt wij uit onze stekker, de organisatie was dicht gesloten daar stonden we dan, Henk aangebeld bij het huis erachter en ja daar was iemand die ons kon helpen, nou ja helpen het commentaar op we willen dat de verwarming aangezet wordt de boiler, tv en lamp gemaakt wordt was als het niet bevalt gaan julie toch gewoon gelijk nu terug naar huis en dien morgen een klacht in bij de organisatie waar we hadden geboekt en ook nog hebben jullie geen mail gehad dat het huis ander meubilair heeft gekregen en is leeggehaald en een ster is gezakt dus ook de prijs dus niet nooit gehad.
Om een lang verhaal kort te maken na veel heen en weer gepraat onze vakantie verknald als we naar huis zouden gaan was voor hun jammer dan heeft ze de eigenaar gebeld voor tenminste 1 of 2 kachels en de rest.
Toen we aan kwamen bij het huisje daarna reed er gauw iemand hard weg en dat was dus de eigenaar die een kachel had aangesloten maar ja verder hebben we gelukkig niet veel in de bunker zonder gordijnen hoeven toeven uiteraard hebben we een klacht gedeponeerd maar ach daar horen we vast niets van.
Noord seeland is onveilig gemaakt door ons we zijn met de trein naar Kopenhagen geweest en hebben veel gezien het weer was goed en hier waren een paar afhaal wagens voor vis en zo.
Nu we zijn in een keer teruggereden ik was weer eens snip en snipverkouden nog trouwens en Henk zijn rugwervels zaten weer niet goed.
Bij thuiskomst de verrassing geen stroom, geen eten alles was immers bedorven en weggegooid, maar dus ook geen verwarming, warm water enz, met een zaklamp nog wat geprobeerd het was natuurlijk de tuin nog steeds enfin fijne thuiskomst.
Zondag ochtend is dus alles vanaf de keuken de stroom eraf gegooid, en alles weer op gestart en de hovenier weer gemaild nu die komt vanavond.
Gisteren kon Henk helemaal niet meer op of neer dus die is weer bij de fysio, ik ben voor het eerst naar Herstel en Balans geweest op mijn verjaardag nog wel dit duurde heel de middag en heb kennisgemaakt met mijn lotgenoten en alvast wat gesport nu ja gesport het lijkt erop.
Morgen moet ik naar de oncologie verpleegkundige voor een nazorg gesprek weer vragenlijsten in moeten vullen verder heb ik mooie krullen, meer oogharen dan ik had alleen mijn nagels is drama brokkelen nog steeds af maar verder mag ik niet mopperen.
De vakantie was rustig, stil en ruimtelijk de eerste 2 hotels waren niks maar het eerste huisje lag midden in de rimboe we moesten 20 km rijden voor de eerste winkel heerlijk rustig, mooie natuur, prachtige luchten wijds uitzicht en we hadden mooi weer niet warm maar zon huisje was prima niets op aan te merken veel van noord Jutland gezien, enige kantekening is dat we werden gebeld de eerste woensdag door onze hulp dat de stroom dat weekend ws was uitgevallen na heftige regenval en de vriezer was ontdooid dus alles bedorven oké mocht onze pret niet drukken.
Restaurants zijn er daar niet iedereen picknickt we vonden de bevolking niet vriendelijk een lachcursus zou wel eens goed zijn voor ze.
Tweede huisje nog luxer dachten we dus nu wat we op basis van foto's hadden gehuurd was wel iets anders een verwaarloosd leeg!!huis gestript voor de verkoop niet de meubels op de foto nee alleen een vieze oude versleten bank, 1 pan alle kasten leeg 1 lamp die het eerst niet deed, geen gordijnen, ooit iets aan de muren getuige de spijkers en vies nee vreselijk met name de bedden en kussens bloed/urinevlekken en weet ik wat voor vlekken allemaal nu weten jullie dat wij niet zo krap kijken maar dit sloeg alles backpacken in India was beter. Oke er was geen verwarming de draden van de verwarming waren alvast losgeknipt de satelite-dish was weg de draden lagen nog wel los door de kamer, tv stuk, stopcontacten zaten los sommige waren eraf en hingen de draden eruit net als alles echt wat er nog hing in huis zat/hing los plankjes storte in en draden met kroonsteentjes dwars door de kamer en nou zo kan ik nog wel even doorgaan, koken was dus bijna onmogelijk de ene koekepan was zo rot teflon kwam eraf maar er waren ook geen lepels enz. De tuin was in jaren niets aan gedaan op de foto een mooi terras dit was overwoekerd door dode struiken met gammele verroeste houten stoeltjes zonder kussens.
Maar de kou en vochtigheid deed het hem en het lege huis wij naar de organisatie terug gelukkig niet naar het adres wat we hadden gekregen als contact bij problemen want dat was een leeg pand, moesten dus weer 15 km terugrijden, nu je begrijpt wij uit onze stekker, de organisatie was dicht gesloten daar stonden we dan, Henk aangebeld bij het huis erachter en ja daar was iemand die ons kon helpen, nou ja helpen het commentaar op we willen dat de verwarming aangezet wordt de boiler, tv en lamp gemaakt wordt was als het niet bevalt gaan julie toch gewoon gelijk nu terug naar huis en dien morgen een klacht in bij de organisatie waar we hadden geboekt en ook nog hebben jullie geen mail gehad dat het huis ander meubilair heeft gekregen en is leeggehaald en een ster is gezakt dus ook de prijs dus niet nooit gehad.
Om een lang verhaal kort te maken na veel heen en weer gepraat onze vakantie verknald als we naar huis zouden gaan was voor hun jammer dan heeft ze de eigenaar gebeld voor tenminste 1 of 2 kachels en de rest.
Toen we aan kwamen bij het huisje daarna reed er gauw iemand hard weg en dat was dus de eigenaar die een kachel had aangesloten maar ja verder hebben we gelukkig niet veel in de bunker zonder gordijnen hoeven toeven uiteraard hebben we een klacht gedeponeerd maar ach daar horen we vast niets van.
Noord seeland is onveilig gemaakt door ons we zijn met de trein naar Kopenhagen geweest en hebben veel gezien het weer was goed en hier waren een paar afhaal wagens voor vis en zo.
Nu we zijn in een keer teruggereden ik was weer eens snip en snipverkouden nog trouwens en Henk zijn rugwervels zaten weer niet goed.
Bij thuiskomst de verrassing geen stroom, geen eten alles was immers bedorven en weggegooid, maar dus ook geen verwarming, warm water enz, met een zaklamp nog wat geprobeerd het was natuurlijk de tuin nog steeds enfin fijne thuiskomst.
Zondag ochtend is dus alles vanaf de keuken de stroom eraf gegooid, en alles weer op gestart en de hovenier weer gemaild nu die komt vanavond.
Gisteren kon Henk helemaal niet meer op of neer dus die is weer bij de fysio, ik ben voor het eerst naar Herstel en Balans geweest op mijn verjaardag nog wel dit duurde heel de middag en heb kennisgemaakt met mijn lotgenoten en alvast wat gesport nu ja gesport het lijkt erop.
Morgen moet ik naar de oncologie verpleegkundige voor een nazorg gesprek weer vragenlijsten in moeten vullen verder heb ik mooie krullen, meer oogharen dan ik had alleen mijn nagels is drama brokkelen nog steeds af maar verder mag ik niet mopperen.
dinsdag 24 augustus 2010
Eindelijk vakantie
Vakantie!! nou ik en ook hubbie is toe aan een andere omgeving.
Vrijdag ben ik wezen "sporten" nu ja wat fietsen wat was ik moe zeg 's-avonds.
Gisteren hoorde we dat ik aangenomen ben voor Herstel en Balans het start maandag 13 september het worden 2 dagdelen sporten en 1x per week groepssessie met een psycholoog het schijnt behoorlijk zwaar te zijn en wordt gezien als reintergratie dus is iedereen het erover eens dat ik in ieder geval de eerste maand het duurt drie maanden niet kan werken na de eerste maand gaan we bekijken of ik wat therapeutisch kan gaan doen op mijn werk alleen niet op mijn vaste dagen die zijn nu tot onze vakantie in december bezet met herstel en balans nu is het ook in mijn eigen ziekenhuis dat scheelt alleen wel een andere locatie en stad.
Vanmorgen heb ik het een en ander op mijn werk kortgesloten dus nu ga ik echt revalideren en onder begeleiding eerst gaan we uitrusten en bijkomen in Denemarken donderdag vertrekken we we doen er drie dagen over om bij ons eerste huisje te komen aan een fjord in the middle of nowhere noord Jutland en na een week weer een ander huisje boven Kopenhagen noord Seeland, morgen moet Henk nog even naar het ziekenhuis voor zijn been het is weer terug dus we zien wel wat nu weer hij heeft alle methoden inclusief de nieuwste al gehad misschien moeten we eens over de grens kijken.
Tot over een paar weken.
Vrijdag ben ik wezen "sporten" nu ja wat fietsen wat was ik moe zeg 's-avonds.
Gisteren hoorde we dat ik aangenomen ben voor Herstel en Balans het start maandag 13 september het worden 2 dagdelen sporten en 1x per week groepssessie met een psycholoog het schijnt behoorlijk zwaar te zijn en wordt gezien als reintergratie dus is iedereen het erover eens dat ik in ieder geval de eerste maand het duurt drie maanden niet kan werken na de eerste maand gaan we bekijken of ik wat therapeutisch kan gaan doen op mijn werk alleen niet op mijn vaste dagen die zijn nu tot onze vakantie in december bezet met herstel en balans nu is het ook in mijn eigen ziekenhuis dat scheelt alleen wel een andere locatie en stad.
Vanmorgen heb ik het een en ander op mijn werk kortgesloten dus nu ga ik echt revalideren en onder begeleiding eerst gaan we uitrusten en bijkomen in Denemarken donderdag vertrekken we we doen er drie dagen over om bij ons eerste huisje te komen aan een fjord in the middle of nowhere noord Jutland en na een week weer een ander huisje boven Kopenhagen noord Seeland, morgen moet Henk nog even naar het ziekenhuis voor zijn been het is weer terug dus we zien wel wat nu weer hij heeft alle methoden inclusief de nieuwste al gehad misschien moeten we eens over de grens kijken.
Tot over een paar weken.
dinsdag 17 augustus 2010
vervolgje
Een vervolgje op gisteren, ik heb toestemming van mijn werk dus wat we hadden uitgezocht is geboekt tenminste online aangevraagd om te reserveren voor ons.
We hebben een non-stop vlucht geboekt bij Martinair dit was de enige die geen tussenlanding heeft een appartement op een resort in Kissimmee Orlando in Florida leuk detail bij Disney world in de buurt waar wij niet heen willen en we hebben een auto gehuurd voor de hele periode een Dodge met gps.
Als klap op de vuurpijl heb ik nog wat geboekt zoals jullie weten is Henk vlak voor de Kerst jarig en hij heeft mij zo goed verzorgd met erbij vorig jaar lag ik in het ziekenhuis die tijd en veel onzekerheid hij wilde graag eens naar een Basketbal wedstrijd nu heb ik kaarten bemachtigd voor een wedstrijd in Orlando tussen de nummer 1 en 2 van de nationale NBA van de USA redelijke plaatsen op eerste kerstdag het komt ook live op televisie dus ook op CNN nu we nemen wel een bord mee met groeten aan Nederland we hebben mazzel dat zo'n belangrijke wedstrijd net daar met kerst wordt gespeeld,ohja het zijn de Boston Celtics vs Orlando Magic
Nu was dit een verrassing maar ik kreeg een mail gisteravond dat de shipping vertraagd was en ze 18 december opgestuurd worden naar ons huis dan zitten we al in Amerika dus Henk weet het al na wat mailtjes garanderen ze dat ze in oktober worden verstuurd nu hoop ik dat maar.
Nu gaan we ons storten op Denemarken volgende week nog een paar ziekenhuis bezoekjes voor mij en Henk en dan weg.
We hebben een non-stop vlucht geboekt bij Martinair dit was de enige die geen tussenlanding heeft een appartement op een resort in Kissimmee Orlando in Florida leuk detail bij Disney world in de buurt waar wij niet heen willen en we hebben een auto gehuurd voor de hele periode een Dodge met gps.
Als klap op de vuurpijl heb ik nog wat geboekt zoals jullie weten is Henk vlak voor de Kerst jarig en hij heeft mij zo goed verzorgd met erbij vorig jaar lag ik in het ziekenhuis die tijd en veel onzekerheid hij wilde graag eens naar een Basketbal wedstrijd nu heb ik kaarten bemachtigd voor een wedstrijd in Orlando tussen de nummer 1 en 2 van de nationale NBA van de USA redelijke plaatsen op eerste kerstdag het komt ook live op televisie dus ook op CNN nu we nemen wel een bord mee met groeten aan Nederland we hebben mazzel dat zo'n belangrijke wedstrijd net daar met kerst wordt gespeeld,ohja het zijn de Boston Celtics vs Orlando Magic
Nu was dit een verrassing maar ik kreeg een mail gisteravond dat de shipping vertraagd was en ze 18 december opgestuurd worden naar ons huis dan zitten we al in Amerika dus Henk weet het al na wat mailtjes garanderen ze dat ze in oktober worden verstuurd nu hoop ik dat maar.
Nu gaan we ons storten op Denemarken volgende week nog een paar ziekenhuis bezoekjes voor mij en Henk en dan weg.
maandag 16 augustus 2010
kabbelen
Ik kabbel als het ware voort, mijn nagels brokkelen ondanks de goede zorgen af nu ja het zij zo verder heb ik wel veel pijn en zweet me 's-nachts het ongans maar ik ga zij het langzaam vooruit lichamelijk dan.
Vanmorgen heb ik een intake gehad bij herstel en balans gesprekken met psycholoog en fysiotherapeute en moest ik fietsen en lopen en vele vele vragen moeten beantwoorden ik had bergen vragenlijsten, volgende week hoor ik of ik ben aangenomen voor het programma zoja beginnen we de revalidatie gelijk na de vakantie.
Volgende week ga ik ook nog alvast een keer naar de fysio in het ziekenhuis.
Ik ben echt aan een andere omgeving toe ben alles goed zat en ben bezig een emotioneel wrak te worden als ik niet oppas.
We maken gelukkig weer plannen voor de toekomst en zijn eruit wat we gaan doen december als alles doorgaat vieren we de kerstmis in Amerika, Florida om precies te zijn, we huren daar een huis en auto.
Vanmorgen heb ik een intake gehad bij herstel en balans gesprekken met psycholoog en fysiotherapeute en moest ik fietsen en lopen en vele vele vragen moeten beantwoorden ik had bergen vragenlijsten, volgende week hoor ik of ik ben aangenomen voor het programma zoja beginnen we de revalidatie gelijk na de vakantie.
Volgende week ga ik ook nog alvast een keer naar de fysio in het ziekenhuis.
Ik ben echt aan een andere omgeving toe ben alles goed zat en ben bezig een emotioneel wrak te worden als ik niet oppas.
We maken gelukkig weer plannen voor de toekomst en zijn eruit wat we gaan doen december als alles doorgaat vieren we de kerstmis in Amerika, Florida om precies te zijn, we huren daar een huis en auto.
dinsdag 3 augustus 2010
oude/nieuwe hobby
Zoals jullie wel of misschien ook wel niet weten was ik altijd bezig met knutselen en frutselen maar door de reuma kon ik niet meer zo goed knippen en door de opkomst van het online album had ik een nieuwe hobby enfin ik heb het frutselen weer opgepakt want we hadden nog foto's liggen en half afgemaakte fotoalbums van tig jaar geleden nu ben ik daar dus mee bezig en aangezien tekenen mijn lust en leven was en plakken en knippen en ja de computer geeft er een extra dimensie aan door de plaatjes enz die ik er vind. Natuurlijk blijf ik dvd's en online albums maken maar ook daar kun je aan freubelen.
Ik heb een boodschappentrolley aangeschaft niet zo'n mutsen ding maar een moderne paarse want mijn geopereerde arm mag niet veel meer en de andere kant is de artrose de boosdoener dus nu hoef ik niet meer te sjouwen en kan ik zelf boodschappen doen, ik heb hem uitgeprobeerd en gelijk leuke frutsels gekocht voor de albums.
Verder ik loop al weer iets meer en verder, mijn maag is eindelijk tot rust gekomen en ik geniet van al het lekkers, de enige wanklank is de pijn die erger wordt met name in mijn voeten en handen, rug en schouder maar ja ik slik de pilletjes voor een goed doel het tegen gaan van nieuwe tumorgroei, mijn nagels zijn ondanks de goede verzorging nog een zorgenkindje ben nu 2 nagels kwijt van mijn handen ze brokkelen gewoon af en van mijn tenen zitten ze los en doe jawel pijn, .
Maar het gaat vooruit en als ik teveel doe of te laat naar bed ga , "ga nog steeds behoorlijk vroeg naar mijn mandje" dan kom ik mijzelf tegen dus laat je dat wel.
Ik heb een boodschappentrolley aangeschaft niet zo'n mutsen ding maar een moderne paarse want mijn geopereerde arm mag niet veel meer en de andere kant is de artrose de boosdoener dus nu hoef ik niet meer te sjouwen en kan ik zelf boodschappen doen, ik heb hem uitgeprobeerd en gelijk leuke frutsels gekocht voor de albums.
Verder ik loop al weer iets meer en verder, mijn maag is eindelijk tot rust gekomen en ik geniet van al het lekkers, de enige wanklank is de pijn die erger wordt met name in mijn voeten en handen, rug en schouder maar ja ik slik de pilletjes voor een goed doel het tegen gaan van nieuwe tumorgroei, mijn nagels zijn ondanks de goede verzorging nog een zorgenkindje ben nu 2 nagels kwijt van mijn handen ze brokkelen gewoon af en van mijn tenen zitten ze los en doe jawel pijn, .
Maar het gaat vooruit en als ik teveel doe of te laat naar bed ga , "ga nog steeds behoorlijk vroeg naar mijn mandje" dan kom ik mijzelf tegen dus laat je dat wel.
woensdag 28 juli 2010
Henk en ziekenhuis
Nu eens niet alleen over mij maar wel over hubbie, die moest gisteren naar het ziekenhuis dacht hij om wederom iets aan de teruggekeerde aders te laten doen ik schrijf bewust dacht hij, ik dacht dat hij maandag jl moest maar ja mannen hebben altijd gelijk denken ze vaak dus wij gisteren naar het ziekenhuis en wat denk je wie er gelijk had ik natuurlijk hij had maandag gemoeten nu mag hij een dag voor onze vakantie leuk mag hij vast niet zo'n eind rijden daarna en wandelt ingepakt met een beetje pech moet hij toestaan dat ik de hechtingen verwijder want terug naar Nederland is geen optie.
Afijn ik had een uitje naar mijn collega's zullen we maar zeggen nu gaan we vandaag of morgen weer naar het ziekenhuis ligt een kennis in.
Over mij hebben we het maar niet ik ga goed vooruit en mag niet klagen wat pijn en soms nare maag lopen gaat weer af en toe zeer moeizaam maar ik ga vooruit en dat telt, oja wel brokkelen mijn nagels af dus weer smeren en pleisters ben van mijn duimen mijn nagels verloren maar mijn haargroei gaat geweldig was natuurlijk ook met hair repair shampoo ik heb nog meer oogharen dan ik had goed hé.
Verder tja het is vaak toch wel moeilijk ik miste tijdens de moeilijkste maanden van mijn leven de steun van familie maar nu moet ik ook nog eens alles alleen verwerken goed ik mag naar een psycholoog praten met een vreemde ben dan nog beter af dan Henk die heeft geen praatsessies wel familie maar ach ja empathie is niet iedereen gegeven zullen we maar zeggen : stukje tekst uit "vecht mee" liedje om aandacht te vragen voor kanker.
leven kent mooie dingen
een mens die bouwt wat op
met kracht en zoveel liefde
maar dan gaat het kapot
door een dodelijke ziekte
Verlies niet de hoop
nee maak je geen zorgen
en kijk uit naar morgen
want het leven gaat door
het is nog niet over of voorbij
de sterkste in deze strijd ben jij
Geloof in je zelf en kijk goed om je heen
jij bent de sterkste je komt er doorheen
soms is het moeilijk zolang je maar weet
je bent niet alleen
Afijn ik had een uitje naar mijn collega's zullen we maar zeggen nu gaan we vandaag of morgen weer naar het ziekenhuis ligt een kennis in.
Over mij hebben we het maar niet ik ga goed vooruit en mag niet klagen wat pijn en soms nare maag lopen gaat weer af en toe zeer moeizaam maar ik ga vooruit en dat telt, oja wel brokkelen mijn nagels af dus weer smeren en pleisters ben van mijn duimen mijn nagels verloren maar mijn haargroei gaat geweldig was natuurlijk ook met hair repair shampoo ik heb nog meer oogharen dan ik had goed hé.
Verder tja het is vaak toch wel moeilijk ik miste tijdens de moeilijkste maanden van mijn leven de steun van familie maar nu moet ik ook nog eens alles alleen verwerken goed ik mag naar een psycholoog praten met een vreemde ben dan nog beter af dan Henk die heeft geen praatsessies wel familie maar ach ja empathie is niet iedereen gegeven zullen we maar zeggen : stukje tekst uit "vecht mee" liedje om aandacht te vragen voor kanker.
leven kent mooie dingen
een mens die bouwt wat op
met kracht en zoveel liefde
maar dan gaat het kapot
door een dodelijke ziekte
Verlies niet de hoop
nee maak je geen zorgen
en kijk uit naar morgen
want het leven gaat door
het is nog niet over of voorbij
de sterkste in deze strijd ben jij
Geloof in je zelf en kijk goed om je heen
jij bent de sterkste je komt er doorheen
soms is het moeilijk zolang je maar weet
je bent niet alleen
maandag 19 juli 2010
Herstel en Balans
Als je gezond bent, heb je 1000 wensen... als je ziek bent, heb je er maar 1... gezond zijn.
Tja nu denk je misschien wat is dit nu weer ik moet herstellen en in balans komen na deze traumatische ervaring.
Vandaag ben ik weer alleen thuis Henk zijn vakantie zit erop en is aan het werk vlgs de artsen komt het nu op me af de verwerking nuja we zien wel.
Ik heb al mijn afspraken even geordend zijn er nogal wat en steeds een andere locatie heb ook een afspraak voor de intake van herstel en balans word ik aan de tand gevoeld door een psycholoog en een fysiotherapeut die bepalen het vervolgtrajekt als je dacht dat ik er al was nee hoor nog een padje te gaan, zonder ervan af te geraken.
Ook hebben wij het besluit genomen dat wij dit jaar de kerst in een ander land vieren samen in de zon.
Hoe gaat het nu ik ben moe van een drukke week conditie nog steeds 0, verbrand ja nog al, weer mega maagpijn, nagels nog waardeloos loop met pleisters, haar- wenbrauwen en oogharen groeien gestaag, ik heb werkelijk afschuwelijke gewrichts/botpijn word er soms naar van mijn dikke bovenarm is nog steeds gevoelloos na de ok's en zo tobben we nog steeds voort nu ga ik ook nadenken over de afgelopen maanden wat er allemaal is gebeurd met me hoe snel alles achter elkaar is gegaan wat ik heb ervaren hoe ziek ik ben geweest de pijn die ik had.
donderdag 15 juli 2010
ziekenhuis gesprekje
Zo wij zijn er weer ,gesmolten en verdronken, verwaaid en geelektrocuteerd (grapje)
Het was 36 graden in Drenthe waar we waren en veel heel veel water helaas ook net voor DE wedstrijd zodat we binnen in het hotel op een groot scherm hebben gekeken ik tot de verlenging kon niet meer heb verder op de kamer gekeken.
We zijn heerlijk uitgerust veel gereden Friesland en Groningen en Drenthe natuurlijk alles op het gemak veel op terrassen gezeten lekker gehapt en gezwommen en ook gebubbeld in de Jacuzzi en onze eigenste wirlpool op de kamer, enfin fijne dagen gehad zo samen ik kom alleen helaas nog niet ver baal daarvan maarja is nu eenmaal zo.
Vandaag naar de chirurg en een gesprekje met hem gehad ik moet rustig aan doen kan wel van alles willen maar dit gaat dus niet niets forceren en de tijd nemen om te revalideren mijn energie is nog knudde maar dit heeft tijd heel veel tijd nodig en ik was nog vers net door alles heen en nu begon de verwerking volgens hem, ook dit heeft tijd nodig.
Kortom ik ben nog wel even bezig met herstellen zowel lichamelijk als geestelijk.
Moet over een paar maanden weer borstfoto's laten maken en weer naar de chirurg en de oncoloog en de verpleegkundige van de oncologie afdeling en de radioloog terug ben nog niet van hun af hij had het over 10 jaar onder controle om de paar maanden nu we zien wel eerst even geen ziekenhuis is niet helemaal waar Henk moet volgende week ofzo weer voor controle en ws gelijk weer even geholpen aan de aders.
dinsdag 6 juli 2010
Champagne
We zijn er , we hebben het gered oke ik ben nog niet beter word ik ws nooit meer maar de behandeling is afgesloten Henk heeft mij vandaag gereden naar de Daniël voor de laatste bestraling hoefde ik een keer niet in mijn uppie. Ik blijk vrijdag jl net Lance Amstrong te hebben gemist die was in de Daniël den Hoed was ik net weg.AD Rotterdam - Lance Armstrong bezoekt Daniel den Hoed kliniek (495001)
Hoe gaat het nu tja ik heb nog last van mijn maag bij tijd en wijlen komt ook door de dagelijkse pillen die ik moet slikken mijn energie en conditie wil niet zo snel als ik zou willen maar het komt,
ik moet hierna nog een lange gang revalideren bij Herstel en Balans mijn lichamelijke en geestelijke conditie daar verbeteren dit is 3x per week en de fysiotherapie komt om de hoek kijken Mijn haar groeit ik loop nu al een week zonder iets op mijn hoofd is ook te warm maar het kan mede ook omdat mijn wenkbrauwen terug komen en mijn oogwimpers komen eraan, alleen groeien die eerst naar binnen wat irritatie geeft.
Ik ben zo stijf als een plank alles zit muurvast maar ook spierzwakte, de pijn in mijn gewrichten ach dat was ik al gewend met mijn reuma wordt versterkt door die pillen, net als vocht vasthouden.
Mijn exceem wil maar niet weg en de nagels zien er gek uit doen ook pijn weleens van gehoord, nagelpijn?, ik ontdek een heel scala aan nieuwe pijnsoorten , haarpijn, nagelpijn nu het bestaat echt.
Gelukkig is de bestraling afgelopen want ik ben zo erg verbrand zowel aan de buitenkant als vanbinnen dit werkt nog twee weken door, doet pijn , steekt maar jeukt ook.
Nu kan ik gaan genezen op alle fronten mijn conditie weer langzaam en voorzichtig op peil brengen mijn geestelijk welzijn tja ik krijg gesprekken geloof ik met lotgenoten en psycholoog weet nog niet of ik dit doe ben al op een forum met lotjes en Yoga, gym, zwemmen enzovoorts.Volgende week moet ik al weer naar het ziekenhuis naar de chirurg voor controle we blijven dus wel naar de diverse specialisten toe draven
Maar eerst gaan we samen naar een hotel in Nederland om even alles achter ons te laten wat er deze ruim 7 turbulente maanden is gebeurd met ons.
donderdag 1 juli 2010
even dit
"Toen bij mij de diagnose kanker werd gesteld, stond de wereld even stil. Maar meteen ging er een andere wereld draaien: de carrousel van onderzoek, operaties, chemotherapie, radiotherapie en nazorg. Vroeger of later tijdens deze rit komt dan het moment dat je te horen krijgt, dat je waarschijnlijk wel een goede prognose hebt. Zekerheid krijg je nooit en controles blijven vele jaren nodig, maar er is weer toekomst. Dit verlegt je horizon, verlengt je tijd van leven en werken. Je durft weer plannen te gaan maken. De vraag die centraal staat is: hoe pak ik mijn leven weer op?"
Tour de France
De Tour de France, nee, nee ik rijd hem niet was dat maar waar dat ik weer kon fietsen, nee zoals jullie weten of niet word ik bestraald in Rotterdam nu is die stad vanaf vandaag hermetisch afgesloten lastig voor de taxi, lastig voor het personeel van de bestralingsbunkers want iedereen komt nu niet op de afgesproken tijd want je kan niet bij het ziekenhuis komen zonder omrijden en een vergunning dus files, lange rijen voor de hekken en extreem druk in de stad, ik ben er gekomen op tijd en gauw weer weg, morgen wordt het nog gekker.
De warmte tja ik zit weer binnen is het niet vanwege de kou dan wel vanwege de warmte ben zo verbrand kan absoluut niet in de zon mag ook niet,logisch wel, nu kon ik altijd goed tegen de warmte zie onze reizen naar hete bestemmingen maar op een of andere manier nu niet meer ach ook dit komt wel weer.
Verder voel ik me steeds beter worden na het eten nog wel weeig en maagpijn soms, mijn haar en wenkbrauwen groeien weer, eerst had ik blauwe plekken op de plaats van mijn wenkbrauwen leek net of ik geslagen was, wel heb ik veel pijn in mijn voeten en handen de gewrichten, mijn nagels willen maar niet beteren ben er ook weer 1 verloren, heb nu weer veel exceem en door het weer vocht, tja wie niet? ipv 10 stappen lopen nu wel iets meer maar de conditie is nog steeds 0 komma 0 heb veel spierpijn en pijn in mijn rug en schouders van het liggen bij de bestraling en ze sjorren aan je om je goed te leggen, ben gauw uitgeput en buiten adem dit hoort erbij en duurt nog wel even, dan de verbranding ik krijg nu de laatste 6 een boost op de plaats van de tumoren (3 standen van het apparaat) die er niet meer zitten maar ja de draadjes nog wel die tijdens de operatie geplaatst zijn deze boost gaat zonder filter en ik voel het wel nu is het hele gebied verbrand zo'n 2e graads en ontveld maar binnen in ook verbrand en dat voel ik met name het steekt en doet pijn, ze schampen weer mijn longen maar!!!!!! nog 3 keer en ik ben klaar, jippie!!!!!
De warmte tja ik zit weer binnen is het niet vanwege de kou dan wel vanwege de warmte ben zo verbrand kan absoluut niet in de zon mag ook niet,logisch wel, nu kon ik altijd goed tegen de warmte zie onze reizen naar hete bestemmingen maar op een of andere manier nu niet meer ach ook dit komt wel weer.
Verder voel ik me steeds beter worden na het eten nog wel weeig en maagpijn soms, mijn haar en wenkbrauwen groeien weer, eerst had ik blauwe plekken op de plaats van mijn wenkbrauwen leek net of ik geslagen was, wel heb ik veel pijn in mijn voeten en handen de gewrichten, mijn nagels willen maar niet beteren ben er ook weer 1 verloren, heb nu weer veel exceem en door het weer vocht, tja wie niet? ipv 10 stappen lopen nu wel iets meer maar de conditie is nog steeds 0 komma 0 heb veel spierpijn en pijn in mijn rug en schouders van het liggen bij de bestraling en ze sjorren aan je om je goed te leggen, ben gauw uitgeput en buiten adem dit hoort erbij en duurt nog wel even, dan de verbranding ik krijg nu de laatste 6 een boost op de plaats van de tumoren (3 standen van het apparaat) die er niet meer zitten maar ja de draadjes nog wel die tijdens de operatie geplaatst zijn deze boost gaat zonder filter en ik voel het wel nu is het hele gebied verbrand zo'n 2e graads en ontveld maar binnen in ook verbrand en dat voel ik met name het steekt en doet pijn, ze schampen weer mijn longen maar!!!!!! nog 3 keer en ik ben klaar, jippie!!!!!
maandag 28 juni 2010
pillen,poeders,zalven en vloeistoffen
Nu over pillen, zetpillen, poeders ,zalfjes, druppels, lotions, tandpasta, injecties en andere vloeistoffen.
Dit heb ik nog allemaal in huis van de afgelopen maanden een berg pillen en aanverwante dingen over want men schrijft als je kanker hebt alles in mega hoeveelheid voor.
Nu gebruik ik de medicatie en druppels en tandpasta en mondvloeistof, injectie, zetpil, zalf niet meer maar heb wel over en ja soms zelfs doosjes en flesjes vol.
Van de hydrocortison zalf voor mijn kapote huid heb ik twee grote tube's nu krijg ik een enorme reaktie van die zooi en mag nu alleen maar talkpoederen niet meer smeren ook niet met de brandzalf..
Ik heb het bij elkaar gezet wat er over is aan zalven, druppels enz en ik heb veel gehad wat elkaar opheft maagmedicatie in tienvoud in allerlei vormen tegen de misselijkheid die verstopt dus darm medicatie die dit weer opheft, tegen mijn trombose medicatie maar ook iets wat de stolling bevorderd, kunsttranen voor droge ogen en oogzalf en druppels tegen de irritatie en ontsteking daardoor, prednison in mega hoeveelheid ik moest er 8 per dag tegen allergische reactie op de chemo en iets om de bijwerking te verzachten, chemo die je beenmerg afbreekt en beenmerg injecties om het weer aan te maken en ga zo maar door. En dan hebben we de pijnstilling nog niet genoemd die heb ik ook in vele gradaties en vormen van morfineachtig tot eenvoudig.
De tandpasta associeer ik met de beroerde chemo maanden dus daar werd en word ik nog steeds misselijk van net als de vloeistof om mijn kapotte mond te spoelen.
Als ik zie wat voor troep ik allemaal heb geslikt, gesmeerd en geprikt gaan mijn haren die ik al een beetje heb overeind staan. dat in combinatie met de chemokuren de eerste 3 waren dat 3 soorten per keer en de laatste 3 een soort maar wel een gemene dat mijn lichaam nog functioneerd is me een raadsel na al die chemische reiniging.
April tijdens de kuren
Juni tijdens de bestraling
Dit heb ik nog allemaal in huis van de afgelopen maanden een berg pillen en aanverwante dingen over want men schrijft als je kanker hebt alles in mega hoeveelheid voor.
Nu gebruik ik de medicatie en druppels en tandpasta en mondvloeistof, injectie, zetpil, zalf niet meer maar heb wel over en ja soms zelfs doosjes en flesjes vol.
Van de hydrocortison zalf voor mijn kapote huid heb ik twee grote tube's nu krijg ik een enorme reaktie van die zooi en mag nu alleen maar talkpoederen niet meer smeren ook niet met de brandzalf..
Ik heb het bij elkaar gezet wat er over is aan zalven, druppels enz en ik heb veel gehad wat elkaar opheft maagmedicatie in tienvoud in allerlei vormen tegen de misselijkheid die verstopt dus darm medicatie die dit weer opheft, tegen mijn trombose medicatie maar ook iets wat de stolling bevorderd, kunsttranen voor droge ogen en oogzalf en druppels tegen de irritatie en ontsteking daardoor, prednison in mega hoeveelheid ik moest er 8 per dag tegen allergische reactie op de chemo en iets om de bijwerking te verzachten, chemo die je beenmerg afbreekt en beenmerg injecties om het weer aan te maken en ga zo maar door. En dan hebben we de pijnstilling nog niet genoemd die heb ik ook in vele gradaties en vormen van morfineachtig tot eenvoudig.
De tandpasta associeer ik met de beroerde chemo maanden dus daar werd en word ik nog steeds misselijk van net als de vloeistof om mijn kapotte mond te spoelen.
Als ik zie wat voor troep ik allemaal heb geslikt, gesmeerd en geprikt gaan mijn haren die ik al een beetje heb overeind staan. dat in combinatie met de chemokuren de eerste 3 waren dat 3 soorten per keer en de laatste 3 een soort maar wel een gemene dat mijn lichaam nog functioneerd is me een raadsel na al die chemische reiniging.
April tijdens de kuren
Juni tijdens de bestraling
zondag 27 juni 2010
taxiperikelen en verbrandingsgraad
De taxi perikelen nou dat is drama als ze me op de heenweg niet vergeten dan maar op de terugweg, vervoer met bussen en gillende kinderen die in de hele regio nog opgehaald moeten worden al verscheidenen keren gebeurd niet meegenomen terwijl een andere chauffeur van hetzelfde bedrijf zit te wachten op een ander ik moet maar wachten op de alblasserdamse taxi en een chauffeur die tegen mij moppert omdat hij niet thuis is als zijn dochter uit school komt omdat ik naar Rotterdam gebracht moet worden maar het wachten in de Daniël vind ik het ergste meestal meer dan een uur.
Donderdag ben ik weer vergeten kwam er een taxi uit Gorinchem met klanten erin die mij eigenlijk niet op wilde halen snap ik en was ik weer eens te laat voor de bestraling goed de chauffeuse heeft bij het bedrijf geklaagd en wat denk je die bellen mij 's-middags op nu om kort te zijn het bedrijf bestaat uit een alblasserdams bedrijf en een Gorinchems bedrijf nu de laatste wachten op de klant bij bestralen (zo hoort het)mijn bedrijf niet nu wijzen ze de beschuldigende vinger naar elkaar met mij als klant ertussen ik vond niet dat mijn hoofd naar zo'n telefoontje staat maar oke is gebeurd afgesloten dacht ik, neeeee vrijdag belde ik toen ik klaar was naar de taxi om op te halen na een half uur zegt een mevr. aan een tafeltje naast me na een telefoontje bent u mevr. van Dijk ja ik moet u meenemen maar mijn klant moet nog bestraald en naar de psycholoog enfin ik heb meer dan 1 1/2 uur zitten wachten op de dame in kwestie, gelukkig kan ik daar eten en had ik mijn pillen bij me Henk uit zijn stekker gebeld wilde het bedrijf mij weer bellen dat is niet gebeurd ik zit daar nu niet op te wachten ik zat in de auto toen ze terug belde en ja hoor weer de schuld wegschuiven.
Nu morgen proberen we het nog 1 keer en anders gaan we zelf rijden.
Goed de verbranding die is heftig kan weinig verdragen op mijn huid ziet er niet uit doet erg pijn ,jeukt maar ja nog even doorbijten, mijn maag gaat langzaam vooruit mijn nagels achteruit en weer gevoelloze vingertoppen, mijn exceem verdwijnt gelukkig, helaas mijn vocht niet helemaal maar het gaat de goede kant op de conditie ach daar heb ik het maar niet over.
Het gekke is de bestraalde huid in mijn gezicht van vorig jaar (huidkanker plekje)de nieuwe huid dan is al weer een tijdje verdwenen dat is nu een goed zichtbare plek geworden door de chemo denk ik.
Zo hobbelen we voort ik slaap ondanks de medicatie nogal slecht ach ook dat komt wel weer goed ik ga in zijn algeheelheid zeer zeer langzaam vooruit en daar gaat het om wel heb ik nu het besef dat ik door het oog van de naald ben gekropen.
Donderdag ben ik weer vergeten kwam er een taxi uit Gorinchem met klanten erin die mij eigenlijk niet op wilde halen snap ik en was ik weer eens te laat voor de bestraling goed de chauffeuse heeft bij het bedrijf geklaagd en wat denk je die bellen mij 's-middags op nu om kort te zijn het bedrijf bestaat uit een alblasserdams bedrijf en een Gorinchems bedrijf nu de laatste wachten op de klant bij bestralen (zo hoort het)mijn bedrijf niet nu wijzen ze de beschuldigende vinger naar elkaar met mij als klant ertussen ik vond niet dat mijn hoofd naar zo'n telefoontje staat maar oke is gebeurd afgesloten dacht ik, neeeee vrijdag belde ik toen ik klaar was naar de taxi om op te halen na een half uur zegt een mevr. aan een tafeltje naast me na een telefoontje bent u mevr. van Dijk ja ik moet u meenemen maar mijn klant moet nog bestraald en naar de psycholoog enfin ik heb meer dan 1 1/2 uur zitten wachten op de dame in kwestie, gelukkig kan ik daar eten en had ik mijn pillen bij me Henk uit zijn stekker gebeld wilde het bedrijf mij weer bellen dat is niet gebeurd ik zit daar nu niet op te wachten ik zat in de auto toen ze terug belde en ja hoor weer de schuld wegschuiven.
Nu morgen proberen we het nog 1 keer en anders gaan we zelf rijden.
Goed de verbranding die is heftig kan weinig verdragen op mijn huid ziet er niet uit doet erg pijn ,jeukt maar ja nog even doorbijten, mijn maag gaat langzaam vooruit mijn nagels achteruit en weer gevoelloze vingertoppen, mijn exceem verdwijnt gelukkig, helaas mijn vocht niet helemaal maar het gaat de goede kant op de conditie ach daar heb ik het maar niet over.
Het gekke is de bestraalde huid in mijn gezicht van vorig jaar (huidkanker plekje)de nieuwe huid dan is al weer een tijdje verdwenen dat is nu een goed zichtbare plek geworden door de chemo denk ik.
Zo hobbelen we voort ik slaap ondanks de medicatie nogal slecht ach ook dat komt wel weer goed ik ga in zijn algeheelheid zeer zeer langzaam vooruit en daar gaat het om wel heb ik nu het besef dat ik door het oog van de naald ben gekropen.
donderdag 24 juni 2010
beschilderd en getatoeeerd
Ja ja ik ben beschilderd sinds gisteren omdat de algehele bestraling maandag voor het laatst is en daarna de plekken van de tumoren en uitzaaiingen alleen worden bestraald hebben ze met viltstift een hoop lijnen erop gezet doen ze iedere dag opnieuw mag er niet af geeft afop mijn kleding is knalrood de kleur van de lijnen tja wat wil je met dit warme weer de lijnen vervagen het zijn er een heleboel dit doen ze nav scans die ze maken voor de bestralingen en het metalen draadje dat er in zit op de plek van de tumor dit blijft er eeuwig inzitten.
Mag dus ook niet meer met brandzalf insmeren en het hele gebied is heftig verbrand doet pijn ,steekt en jeukt en gaat open maar we zijn er bijna maar nog niet helemaal.
We zien wel mijn borst en oksel zijn nog felblauw van de vloeistof die er voor de operatie toen in is gespoten met zwarte tatoeage punten en nu knalrode strepen met ertussen in twee enorme littekens gelukkig lopen we hier niet naakt rond het is geen gezicht.
De taxi was weer in de vergeetmodus vanmorgen maar ik ben er gekomen nu zit ik dik ingepakt onder de parasol in de schaduw mag absoluut geen zon kan ik ook niet verdragen doet pijn door al de kleding heen.
Ben gestopt met mijn maag medicatie vondt het tijd worden om het zonder te proberen nu het gaat redelijk soms wel soms niet maar even doorbijten nog.
Henk heeft een week vakantie genomen als ik klaar ben met de Daniël en we gaan 5 dagen naar een hotel met een wirlpool op de kamer en ja weer een wellnes gaan we nu wel veel gebruik van maken, niet te ver in Drente even samen bijkomen hebben we Henk met name hard nodig het heeft veel energie gevergt de laatste maanden, we zijn geleefd.
Ik ben even naar de winkels geweest alleen nou ik was kapot van een klein stukje rijden en lopen maar we gaan vooruit en?!! ik heb weer een ijsje op heerlijk!
Mag dus ook niet meer met brandzalf insmeren en het hele gebied is heftig verbrand doet pijn ,steekt en jeukt en gaat open maar we zijn er bijna maar nog niet helemaal.
We zien wel mijn borst en oksel zijn nog felblauw van de vloeistof die er voor de operatie toen in is gespoten met zwarte tatoeage punten en nu knalrode strepen met ertussen in twee enorme littekens gelukkig lopen we hier niet naakt rond het is geen gezicht.
De taxi was weer in de vergeetmodus vanmorgen maar ik ben er gekomen nu zit ik dik ingepakt onder de parasol in de schaduw mag absoluut geen zon kan ik ook niet verdragen doet pijn door al de kleding heen.
Ben gestopt met mijn maag medicatie vondt het tijd worden om het zonder te proberen nu het gaat redelijk soms wel soms niet maar even doorbijten nog.
Henk heeft een week vakantie genomen als ik klaar ben met de Daniël en we gaan 5 dagen naar een hotel met een wirlpool op de kamer en ja weer een wellnes gaan we nu wel veel gebruik van maken, niet te ver in Drente even samen bijkomen hebben we Henk met name hard nodig het heeft veel energie gevergt de laatste maanden, we zijn geleefd.
Ik ben even naar de winkels geweest alleen nou ik was kapot van een klein stukje rijden en lopen maar we gaan vooruit en?!! ik heb weer een ijsje op heerlijk!
zaterdag 19 juni 2010
balans op maken
Ik maak de balans op van alles wat ons is overkomen.
Als ik begin bij vorig jaar valt ons iets op wat ironisch genoeg bizar is, jaren boekten we een vakantie en waren bang tot de laatste dag dat die niet doorging en tijdens de reizen dachten we bij iedere dag nu dit hebben we ook weer gehaald en wat gebeurd er nu we rustig weg kunnen zonder piekeren en bang zijn gebeld te worden , ja we moesten annuleren. Enfin na 4 jaar die erg druk waren voor ons en met name de laatste 4 maanden voor onze Zuid-Afrika reis met het verpleeghuis hoppen en de ziekenhuis opnames van mijn moeder en een zeer moeilijk en triest einde van haar laatste weken waar ik alleen veel bij heb gezeten en die voor mij verdrietig waren omdat ze veel heeft moeten lijden al die jaren maar vooral het laatste jaar en zeer zeker de laatste maanden van haar leven er was niets meer van haar over en dat zonder klagen, dan daar tussendoor de boodschap dat ik huidkanker had goed dit is weggehaald en later bestraald en hoop ik genezen konden we even uitblazen en zonder zorgen op reis en ja hoor gaat de telefoon met de mededeling dat ik gelijk naar het ziekenhuis moet omdat er iets is gevonden, we zaten aan tafel en wisten niet wat te zeggen, een week voor de reis.
Dan kom je in een hogesnelheidstrein terecht eerst de uitslag gelukkig gelijk verteld het is foute boel borstkanker toch nog hoop dat de uitslag van de biopten goed zijn maar nee ipv 1 kleine tumor een grote en een kleintje 2 dus dan de operatie, weer wachten op de uitslag ja er zijn uitzaaiingen gevonden weer opereren nu een week blijven ,oke heb ik niet gedaan ivm kerstmis kan ik Henk toch niet alleen laten zitten die is net zo goed van alles geschrokken, weer wachten op de uitslag gelukkig goed MAAR!!!! toch op naar de chemokuren want er kunnen verdere niet zichtbare uitzaaiingen elders in mijn lichaam zitten want als die naar je oksel kunnen via de lymfebaan kunnen ze ook verder reizen door de lymfe naar andere delen van het lichaam, dat was met oud en nieuw gelijk dit jaar begonnen we met de chemo en alles wat er omheen hangt zoals de injecties voor het beenmerg je weet niet wat er boven je hoofd hangt maar goed ook, daarna nog even 7 weken bestralen elke dag en 5-7 jaar medicijnen slikken om nieuwe tumorgroei tegen te gaan en de overlevings kansen binnen 5 jaar want ja twee tumoren en uitzaaiingen in de lymfeklieren is niet niks dit wordt je in een adem even verteld,en oja de chemo tast al je organen en hele lichaam aan vermoord ziek en gezond weefsel, de bestraling alleen je longen en hart wordt er even zo vrolijk achteraan gezegd.
Kortom je leven staat op zijn kop je toekomst plannen wankelen want de vraag is en blijft spoken heb je nog een toekomst ook al geloven we daar wel in, wat kunnen we nog en wat niet blijven er bijwerkingen achter van de chemo, de bestraling en de geopereerde arm(lymfeoedeem) wat betekend dat allemaal voor de toekomst en eerlijk gezegd denk je daar tijdens de chemo niet over na , te ziek en te veel bezig met overleven maar nu ga ik de balans opmaken van een zwaar, moeilijk en vaak eenzaam en verdrietige 7 maanden.
Ik ben er nog lang niet oke mijn haar groeit en ik ga me beter voelen kan meer maar ben nog veel hondsmoe, maagpijn ,veel gewrichtspijn, soms gevoelloze vingers en tintelingen, zwakke nagels en mijn mond gaat af en toe nog kapot, ben stijf en hou vocht vast heb hier en daar ontstekingen en kan moeilijk op gang komen loop nog niet ver verbrande borst en oksel van de bestraling huid is aan het ontvellen mijn longen worden helaas geschampt bij de bestraling maar ze proberen de schade te beperken maar we gaan vooruit en moeten er niet aan denken wat er was gebeurd als ik een jaar later aan de beurt was geweest voor het bevolkingsonderzoek.
Als ik begin bij vorig jaar valt ons iets op wat ironisch genoeg bizar is, jaren boekten we een vakantie en waren bang tot de laatste dag dat die niet doorging en tijdens de reizen dachten we bij iedere dag nu dit hebben we ook weer gehaald en wat gebeurd er nu we rustig weg kunnen zonder piekeren en bang zijn gebeld te worden , ja we moesten annuleren. Enfin na 4 jaar die erg druk waren voor ons en met name de laatste 4 maanden voor onze Zuid-Afrika reis met het verpleeghuis hoppen en de ziekenhuis opnames van mijn moeder en een zeer moeilijk en triest einde van haar laatste weken waar ik alleen veel bij heb gezeten en die voor mij verdrietig waren omdat ze veel heeft moeten lijden al die jaren maar vooral het laatste jaar en zeer zeker de laatste maanden van haar leven er was niets meer van haar over en dat zonder klagen, dan daar tussendoor de boodschap dat ik huidkanker had goed dit is weggehaald en later bestraald en hoop ik genezen konden we even uitblazen en zonder zorgen op reis en ja hoor gaat de telefoon met de mededeling dat ik gelijk naar het ziekenhuis moet omdat er iets is gevonden, we zaten aan tafel en wisten niet wat te zeggen, een week voor de reis.
Dan kom je in een hogesnelheidstrein terecht eerst de uitslag gelukkig gelijk verteld het is foute boel borstkanker toch nog hoop dat de uitslag van de biopten goed zijn maar nee ipv 1 kleine tumor een grote en een kleintje 2 dus dan de operatie, weer wachten op de uitslag ja er zijn uitzaaiingen gevonden weer opereren nu een week blijven ,oke heb ik niet gedaan ivm kerstmis kan ik Henk toch niet alleen laten zitten die is net zo goed van alles geschrokken, weer wachten op de uitslag gelukkig goed MAAR!!!! toch op naar de chemokuren want er kunnen verdere niet zichtbare uitzaaiingen elders in mijn lichaam zitten want als die naar je oksel kunnen via de lymfebaan kunnen ze ook verder reizen door de lymfe naar andere delen van het lichaam, dat was met oud en nieuw gelijk dit jaar begonnen we met de chemo en alles wat er omheen hangt zoals de injecties voor het beenmerg je weet niet wat er boven je hoofd hangt maar goed ook, daarna nog even 7 weken bestralen elke dag en 5-7 jaar medicijnen slikken om nieuwe tumorgroei tegen te gaan en de overlevings kansen binnen 5 jaar want ja twee tumoren en uitzaaiingen in de lymfeklieren is niet niks dit wordt je in een adem even verteld,en oja de chemo tast al je organen en hele lichaam aan vermoord ziek en gezond weefsel, de bestraling alleen je longen en hart wordt er even zo vrolijk achteraan gezegd.
Kortom je leven staat op zijn kop je toekomst plannen wankelen want de vraag is en blijft spoken heb je nog een toekomst ook al geloven we daar wel in, wat kunnen we nog en wat niet blijven er bijwerkingen achter van de chemo, de bestraling en de geopereerde arm(lymfeoedeem) wat betekend dat allemaal voor de toekomst en eerlijk gezegd denk je daar tijdens de chemo niet over na , te ziek en te veel bezig met overleven maar nu ga ik de balans opmaken van een zwaar, moeilijk en vaak eenzaam en verdrietige 7 maanden.
Ik ben er nog lang niet oke mijn haar groeit en ik ga me beter voelen kan meer maar ben nog veel hondsmoe, maagpijn ,veel gewrichtspijn, soms gevoelloze vingers en tintelingen, zwakke nagels en mijn mond gaat af en toe nog kapot, ben stijf en hou vocht vast heb hier en daar ontstekingen en kan moeilijk op gang komen loop nog niet ver verbrande borst en oksel van de bestraling huid is aan het ontvellen mijn longen worden helaas geschampt bij de bestraling maar ze proberen de schade te beperken maar we gaan vooruit en moeten er niet aan denken wat er was gebeurd als ik een jaar later aan de beurt was geweest voor het bevolkingsonderzoek.
donderdag 17 juni 2010
marathonzitting
Vandaag hadden Henk en ik een marathonzitting ziekenhuis Hij is voor deze keer meegegaan en heeft zelf gereden hoefde ik een keer niet zo alleen met de taxi/busje.
We hebben moeten wachten bij de bestraling maar nu mocht Henk meekijken hoe ze me goed leggen op de tatoeagepunten en via een camera de bestraling zelf met uitleg van de radioloog voor hem dan.
Daarna naar de radioloog voor consult ook weer lang wachten ik heb weer een zalfje erbij voor de open huid die ik nu heb en de vreselijke jeuk daarvan, de rest voelt als een enorme brandwond is eigenlijk ook zo.
Het valt mij op dat zowel de oncoloog als de radioloog al klaar zit met zijn/haar in dit geval receptenblok en dat schrijft maar uit, nu dus twee zalfjes smeren pilletje slikken en ga zo maar door mag ook niet in de zon wist ik al maar ook niet onder de parasol alleen als ik aangekleed ben als een eskimo vorige week zeiden ze al je mag alleen met je skipak naar buiten vroeg ik of een motorpak ook mag nu dat mag. Dit is geen geintje ik moet de plaats goed extra beschermen met kleding ofzo en in de schaduw buiten bivakeren.
Na de Daniël weer via de apotheek en weer wachten, enfin gelukkig hoefde ik nu niet ook nog eens op een taxi te wachten is ook meestal zo'n uur of soms langer.
Ons huis is ook weer door de schilder onder handen genomen de afgelopen dagen is ook weer fris geverfd.
We hebben moeten wachten bij de bestraling maar nu mocht Henk meekijken hoe ze me goed leggen op de tatoeagepunten en via een camera de bestraling zelf met uitleg van de radioloog voor hem dan.
Daarna naar de radioloog voor consult ook weer lang wachten ik heb weer een zalfje erbij voor de open huid die ik nu heb en de vreselijke jeuk daarvan, de rest voelt als een enorme brandwond is eigenlijk ook zo.
Het valt mij op dat zowel de oncoloog als de radioloog al klaar zit met zijn/haar in dit geval receptenblok en dat schrijft maar uit, nu dus twee zalfjes smeren pilletje slikken en ga zo maar door mag ook niet in de zon wist ik al maar ook niet onder de parasol alleen als ik aangekleed ben als een eskimo vorige week zeiden ze al je mag alleen met je skipak naar buiten vroeg ik of een motorpak ook mag nu dat mag. Dit is geen geintje ik moet de plaats goed extra beschermen met kleding ofzo en in de schaduw buiten bivakeren.
Na de Daniël weer via de apotheek en weer wachten, enfin gelukkig hoefde ik nu niet ook nog eens op een taxi te wachten is ook meestal zo'n uur of soms langer.
Ons huis is ook weer door de schilder onder handen genomen de afgelopen dagen is ook weer fris geverfd.
woensdag 16 juni 2010
Tuin enzo
Zoals je ziet heb ik al een tijdje een andere layout de oude dateerde nog uit de tijd van onze sjouwtocht door heet India tijd voor een frisse blik dacht ik zo.
Onze tuin is weer dicht achter het huis het gat opgevuld maar wel wat gezakt, nog niets van de electriciën gehoord maar we weten waar de stroomuitval telkens vandaan komt hij heeft weer een doos met draden aan de schutting gamaakt zonder het in hars te gieten is nu al de tweede of derde keer een kleuter weet dat daar vocht in komt en electriciteit en water niet samen gaan we vonden de doos verstopt achter planten nu had hij dat al een paar keer geflikt hoe goed ben je dan in je werk?
Ook liggen er terras tegels los en staptegels omdat hij nogal hardhandig alles had losgerukt en enige planten heeft vertrapt nu genoeg hierover wij zitten ermee hij niet.
Elke dag de gang naar de bestraling wordt ik zat maar ik ben nu op de helft en ik voel de chemo langzaam uit mijn lichaam verdwijnen raar maar waar Henk zegt dat ik met muizenstapjes vooruit ga nu dat is ook zo ik wil sneller dan ik kan maar kom al verder dan een week geleden.
Mijn maag is nog steeds een drama hoewel het soms meevalt, ik heb wel erg veel pijn in mijn voetgewrichten en handen, zo stijf als een plank (lijk wel 90 jaar oud) en nog steeds dikke enkels en lymfeoedeem arm maar daar kan ik mee leren leven zal ook wel moeten vrees ik.
Mijn haar groeit lustig door en ik geloof dat mijn nagels wat gezonder gaan groeien zonder los te laten. Kortom we gaan de goede kant op maar zijn er nog lange niet het vergt veel tijd om mijn conditie weer op te bouwen bij de fysiotherapie die pas mag starten na de bestralingen daar heb ik wel wat last van is extreem gevoelig verbrand en gaat ontvellen maar ach als dat het ergste is, morgen moet ik weer naar de radioloog na de bestraling kijken wat hij heeft mee te delen.
Ik wil dit jullie niet onthouden heb iets gelezen wat weergeeft hoe ik de afgelopen zeven maanden heb beleefd.
Verdriet is als de golven
van een verradelijke zee
Soms, als je denkt te kunnen zwemmen
sleept weer een golf je mee
Er zijn wel betere momenten
dan denk je: ik heb weer kracht
je moet toch verder leven?
Maar dan voel je weer die macht
die radeloosheid heet
Die trekt je in een diepte
waarvan geen ander weet
Want zij die naast je leven
zien slechts wat zij zelf wensen
Dat je doorzwemt en 't wel redt
als de meeste andere mensen
Verdriet is als de golven
van een verradelijke zee
Vaak wil ik niet meer zwemmen
maar het sleept me net niet mee
Kitty
Onze tuin is weer dicht achter het huis het gat opgevuld maar wel wat gezakt, nog niets van de electriciën gehoord maar we weten waar de stroomuitval telkens vandaan komt hij heeft weer een doos met draden aan de schutting gamaakt zonder het in hars te gieten is nu al de tweede of derde keer een kleuter weet dat daar vocht in komt en electriciteit en water niet samen gaan we vonden de doos verstopt achter planten nu had hij dat al een paar keer geflikt hoe goed ben je dan in je werk?
Ook liggen er terras tegels los en staptegels omdat hij nogal hardhandig alles had losgerukt en enige planten heeft vertrapt nu genoeg hierover wij zitten ermee hij niet.
Elke dag de gang naar de bestraling wordt ik zat maar ik ben nu op de helft en ik voel de chemo langzaam uit mijn lichaam verdwijnen raar maar waar Henk zegt dat ik met muizenstapjes vooruit ga nu dat is ook zo ik wil sneller dan ik kan maar kom al verder dan een week geleden.
Mijn maag is nog steeds een drama hoewel het soms meevalt, ik heb wel erg veel pijn in mijn voetgewrichten en handen, zo stijf als een plank (lijk wel 90 jaar oud) en nog steeds dikke enkels en lymfeoedeem arm maar daar kan ik mee leren leven zal ook wel moeten vrees ik.
Mijn haar groeit lustig door en ik geloof dat mijn nagels wat gezonder gaan groeien zonder los te laten. Kortom we gaan de goede kant op maar zijn er nog lange niet het vergt veel tijd om mijn conditie weer op te bouwen bij de fysiotherapie die pas mag starten na de bestralingen daar heb ik wel wat last van is extreem gevoelig verbrand en gaat ontvellen maar ach als dat het ergste is, morgen moet ik weer naar de radioloog na de bestraling kijken wat hij heeft mee te delen.
Ik wil dit jullie niet onthouden heb iets gelezen wat weergeeft hoe ik de afgelopen zeven maanden heb beleefd.
Verdriet is als de golven
van een verradelijke zee
Soms, als je denkt te kunnen zwemmen
sleept weer een golf je mee
Er zijn wel betere momenten
dan denk je: ik heb weer kracht
je moet toch verder leven?
Maar dan voel je weer die macht
die radeloosheid heet
Die trekt je in een diepte
waarvan geen ander weet
Want zij die naast je leven
zien slechts wat zij zelf wensen
Dat je doorzwemt en 't wel redt
als de meeste andere mensen
Verdriet is als de golven
van een verradelijke zee
Vaak wil ik niet meer zwemmen
maar het sleept me net niet mee
Kitty
zondag 13 juni 2010
mijlpaal(tje)
Voor mij wel een mijlpaal(tje) iets simpels ik heb gisteren de huiskamer gestofd nu weten de meeste van jullie dat die gemakkelijk is en weinig werk maar met af en toe zitten en even op bed uitrusten heb ik het wel gedaan net als koken vorige week maar dat is moeilijker omdat ik Henk de keuken uit moet zetten want die heeft natuurlijk al die tijd veel gekookt denkt het beter te kunnen of zo iets, Ook vandaag de 1ste verdieping wat gestofd ben dan erg moe maar oke dat moet dan maar.
Ook heb ik weer een broodje filé op ik mag voorzichtig weer alles gaan proberen dit was lekkeralleen die maag ach dat gaat maar niet over helaas.
Zo scharrel ik wat rond met rustpauzes, mijn gewrichtspijn is toegenomen dit kan door de medicijnen komen die ik elke dag moet slikken net als de dikke enkels en voeten die ik nog heb en ik heb nu 3 dagen vrij van de Daniël "jippie" kan het iets tot rust komen wel smeer ik 3x per dag de brandzalf.
Ook heb ik weer een broodje filé op ik mag voorzichtig weer alles gaan proberen dit was lekkeralleen die maag ach dat gaat maar niet over helaas.
Zo scharrel ik wat rond met rustpauzes, mijn gewrichtspijn is toegenomen dit kan door de medicijnen komen die ik elke dag moet slikken net als de dikke enkels en voeten die ik nog heb en ik heb nu 3 dagen vrij van de Daniël "jippie" kan het iets tot rust komen wel smeer ik 3x per dag de brandzalf.
donderdag 10 juni 2010
bijgekomen
Na een paar afschuwelijke dagen eerst veel maagpijn en gisteren mijn onderrug en heupen kon amper lopen en een trap op lukte niet vandaag een betere dag Henk heeft me vanmorgen naar de Daniël gebracht om mee te kijken maar eer hij zijn auto geparkeerd had was ik al klaar dus weer snel weg.
Net hebben we de knoop vakantie doorgehakt het wordt uiteraard geen Canada en ook geen warm land ivm mijn nog steeds dikke ledematen van het vocht en ook geen vliegtuig dus nu heb ik net iets geboekt waar we nog niet zijn geweest en dat was moeilijk want we hebben bijna heel europa gehad behalve scandinavië.
We gaan 1 week in een mooi huisje met alle gemakken in een plaatsje in Limfjord noord-west Denemarken en dan daarna 1 week in een huisje ook iets luxer dan normaal aan de noordkust van Sealand vlak bij Kopenhagen.
Voorlopig nog wel niet over een paar maanden pas maar kunnen we ons voorbereiden en ben ik vast wel een stuk beter.
Dan de tuin de verlichting is nog niet gemaakt komt nog wel eens een keer maar nu was de regenpijp van het riool af dus een diep gat achter het huis en!? de tuin weer open om te repareren er komt geen eind aan de tuin graafwerkzaamheden.
Onze huisjes in Denemarken.
Net hebben we de knoop vakantie doorgehakt het wordt uiteraard geen Canada en ook geen warm land ivm mijn nog steeds dikke ledematen van het vocht en ook geen vliegtuig dus nu heb ik net iets geboekt waar we nog niet zijn geweest en dat was moeilijk want we hebben bijna heel europa gehad behalve scandinavië.
We gaan 1 week in een mooi huisje met alle gemakken in een plaatsje in Limfjord noord-west Denemarken en dan daarna 1 week in een huisje ook iets luxer dan normaal aan de noordkust van Sealand vlak bij Kopenhagen.
Voorlopig nog wel niet over een paar maanden pas maar kunnen we ons voorbereiden en ben ik vast wel een stuk beter.
Dan de tuin de verlichting is nog niet gemaakt komt nog wel eens een keer maar nu was de regenpijp van het riool af dus een diep gat achter het huis en!? de tuin weer open om te repareren er komt geen eind aan de tuin graafwerkzaamheden.
Onze huisjes in Denemarken.
woensdag 9 juni 2010
huilen met de pet op
Klaagzang??!!
Tja helaas nog niet echt goede berichten gisteren weer met de taxi en kinderen duurt de rit mega lang en vanmorgen was de taxi mij gewoon vergeten dus was ik veel te laat voor de bestraling gelukkig vinden ze dat niet erg maar je moet dan wel langer wachten nu ja nog maar 4 weken.
Gisteren erg beroerd heel de dag vreselijke maagpijn en misselijk gammel, brak hooe je het ook noemt pijn in mijn voetgewrichten en handen allebei nog steeds gevoelloos met soms lekkere zenuw uitschieters duurt lang eer alles overgaat.
Ben nog niet helemaal in orde maar pijn en misselijkheid na het eten hoort nu wel bij me na al die maanden, dus nu weer een dikke ontstoken maag.
De bestraling geeft nu ook nare bijwerkingen een rode, rauwe, schrale, pijnlijke huid.
Tot overmaat van ramp ging ik vanmorgen weer door mijn rug net als in december toen waren er wervels verschoven maar nu denk ik iets anders voor mijn dikke enkels en voeten die ik nog steeds bezit zit ik veel met mijn benen omhoog niet dat het echt helpt maar oke je weet maar nooit mijn enkels zijn enigzins ontstoken door het vocht en zijn dus pijnlijk en mega stijf heb moeite met lopen en ik heb vanaf vrijdag al een zere heup en mijn arm ligt ook nog veel omhoog ivm dikke arm nu dit in combinatie met de vreemde ligging tijdens de bestraling is misschien wel de oorzaak en de stijve/zwakke spieren door de kuren aangetaste gewrichten en ga zo maar door.
Jongens en meisjes natuurlijk ik ben dit zo immens spuugzat er komt maar geen eind aan en ik moet eerlijk zijn ik zit aan mijn plafond zowel lichamelijk als emotioneel ik weet niet of ik nog veel kan verdragen ben het zo zat allemaal heb ook weinig zin meer in vechten voor genezing ben moe, moe, moe en megamoe van alles, heb zo goed als geen energie ik kan wel al een stukje verder zonder zowat in te storten maar het haalt niet over.
Tja helaas nog niet echt goede berichten gisteren weer met de taxi en kinderen duurt de rit mega lang en vanmorgen was de taxi mij gewoon vergeten dus was ik veel te laat voor de bestraling gelukkig vinden ze dat niet erg maar je moet dan wel langer wachten nu ja nog maar 4 weken.
Gisteren erg beroerd heel de dag vreselijke maagpijn en misselijk gammel, brak hooe je het ook noemt pijn in mijn voetgewrichten en handen allebei nog steeds gevoelloos met soms lekkere zenuw uitschieters duurt lang eer alles overgaat.
Ben nog niet helemaal in orde maar pijn en misselijkheid na het eten hoort nu wel bij me na al die maanden, dus nu weer een dikke ontstoken maag.
De bestraling geeft nu ook nare bijwerkingen een rode, rauwe, schrale, pijnlijke huid.
Tot overmaat van ramp ging ik vanmorgen weer door mijn rug net als in december toen waren er wervels verschoven maar nu denk ik iets anders voor mijn dikke enkels en voeten die ik nog steeds bezit zit ik veel met mijn benen omhoog niet dat het echt helpt maar oke je weet maar nooit mijn enkels zijn enigzins ontstoken door het vocht en zijn dus pijnlijk en mega stijf heb moeite met lopen en ik heb vanaf vrijdag al een zere heup en mijn arm ligt ook nog veel omhoog ivm dikke arm nu dit in combinatie met de vreemde ligging tijdens de bestraling is misschien wel de oorzaak en de stijve/zwakke spieren door de kuren aangetaste gewrichten en ga zo maar door.
Jongens en meisjes natuurlijk ik ben dit zo immens spuugzat er komt maar geen eind aan en ik moet eerlijk zijn ik zit aan mijn plafond zowel lichamelijk als emotioneel ik weet niet of ik nog veel kan verdragen ben het zo zat allemaal heb ook weinig zin meer in vechten voor genezing ben moe, moe, moe en megamoe van alles, heb zo goed als geen energie ik kan wel al een stukje verder zonder zowat in te storten maar het haalt niet over.
maandag 7 juni 2010
Don't give up
Don't give up
"cause you have friends
Don't give up
You're not beaten yet
Don't give up
Rest your head
You worry too much
It's going to be alright
When times get rough
You can fall back on us
Don't give up
Please don't give up
No fight left or so it seems
I am a woman whose dreams have all deserted
"got to walk out of here
I CAN'T TAKE ANYMORE
Going to stand on that bridge
Keep my eyes down below
Whatever may come
and whatever may go
That river's flowing
Don't give up
"cause you have friends
Don't give up
You're not the only one
Don't give up
You still have us
Don't give up now
You know it's never be easy
Don't give up
Stukje uit de songtekst van Peter Gabriel&Kate Bush
"cause you have friends
Don't give up
You're not beaten yet
Don't give up
Rest your head
You worry too much
It's going to be alright
When times get rough
You can fall back on us
Don't give up
Please don't give up
No fight left or so it seems
I am a woman whose dreams have all deserted
"got to walk out of here
I CAN'T TAKE ANYMORE
Going to stand on that bridge
Keep my eyes down below
Whatever may come
and whatever may go
That river's flowing
Don't give up
"cause you have friends
Don't give up
You're not the only one
Don't give up
You still have us
Don't give up now
You know it's never be easy
Don't give up
Stukje uit de songtekst van Peter Gabriel&Kate Bush
zondag 6 juni 2010
motor
Na een tweetal dagen slankere voeten maar wel dikke enkels is het weer mis vandaag dikke voeten en arm/hand.
Vrijdag na de bestraling had ik een afspraak bij de radioloog dokter en ik heb een cremetje gehad omdat het gehele bestraal gebied rood verbrand is mijn hele borst dus wat er nog van over is en oksel je mag alleen met water wassen en niet insmeren nu mag ik smeren met deze creme het irriteerd nog wel en is nog enigzins rood en schraal maar verder ach dit is peanuts vergeleken met de chemo klachten die ik nog heb , gevoelloze vingertoppen , losse enge nagels trouwens al 1 verloren, maagpijn en ga zo maar door maar mijn haargroei zet nu door maar niet op mijn hele hoofd, sterker nog ik heb mijn benen moeten ladyshaven dit haar had van mij weg mogen blijven ik loop alleen nog als ik weg moet met een hoofddoek thuis niet meer mijn bril klemt zo erg dat het kapot gaat achter mijn oor door de hoofddoek en daarbij is het te warm dus dan maar niets op mijn hoofd.
En voor mij een highlight ik ben gisteren even mee geweest op de motor dit is voor iedereen een kleinigheid maar voor mij niet ik heb ervan genoten het zijn de kleine dingen die het doen en ik zie de kleine dingen nu anders en kan ervan genieten. Wel veel moeite gehad om me in het pak en de motorlaarzen te persen maar het is met inspanning en hulp gelukt en ik was uitgeput van de rit maar even gelukkig dat het me gelukt is.
Het lopen gaat minuscuul vooruit en de ene dag is het beter dan de andere en zo sukkelen we maar door.
Vrijdag na de bestraling had ik een afspraak bij de radioloog dokter en ik heb een cremetje gehad omdat het gehele bestraal gebied rood verbrand is mijn hele borst dus wat er nog van over is en oksel je mag alleen met water wassen en niet insmeren nu mag ik smeren met deze creme het irriteerd nog wel en is nog enigzins rood en schraal maar verder ach dit is peanuts vergeleken met de chemo klachten die ik nog heb , gevoelloze vingertoppen , losse enge nagels trouwens al 1 verloren, maagpijn en ga zo maar door maar mijn haargroei zet nu door maar niet op mijn hele hoofd, sterker nog ik heb mijn benen moeten ladyshaven dit haar had van mij weg mogen blijven ik loop alleen nog als ik weg moet met een hoofddoek thuis niet meer mijn bril klemt zo erg dat het kapot gaat achter mijn oor door de hoofddoek en daarbij is het te warm dus dan maar niets op mijn hoofd.
En voor mij een highlight ik ben gisteren even mee geweest op de motor dit is voor iedereen een kleinigheid maar voor mij niet ik heb ervan genoten het zijn de kleine dingen die het doen en ik zie de kleine dingen nu anders en kan ervan genieten. Wel veel moeite gehad om me in het pak en de motorlaarzen te persen maar het is met inspanning en hulp gelukt en ik was uitgeput van de rit maar even gelukkig dat het me gelukt is.
Het lopen gaat minuscuul vooruit en de ene dag is het beter dan de andere en zo sukkelen we maar door.
woensdag 2 juni 2010
viva la donna
Nu denk je natuurlijk he viva la donna laat vrouwen met kanker weer stralen.
De verwendag was vandaag in de Daniël heb weer allerlei lekkere bodylotionetjes badschuimpjes en tubetjes gehad zeep een roos een sjaaltje ik heb er natuurlijk geeneen en een paar boeken, bladen maar je kon je laten masseren er waren schoonheidsspecialisten, kappers manicures en masseuses echt verwennerij voor vrouwen met kanker nu mijn nagels zijn nu te slecht kunnen ze nog niets aan doen voor de massage stonden lange rijen zo ook voor de schoonheidsspecialiste en een kapper heb ik even niet nodig maar er waren hapjes en drankjes en ga zo maar door.Tv rijnmond was aan het filmen dus wil je mij zien met paarse hoofddoek in de Daniël kan dat als ze het er niet uit geknipt hebben.
De taxi vandaag was een drama terug moesten we allerlei kinderen in de hele regio ophalen uit diverse scholen dit mag van de zorgverzekeraar dus niet en de taxi kon weer niet bij ons huis komen.
De verwendag was vandaag in de Daniël heb weer allerlei lekkere bodylotionetjes badschuimpjes en tubetjes gehad zeep een roos een sjaaltje ik heb er natuurlijk geeneen en een paar boeken, bladen maar je kon je laten masseren er waren schoonheidsspecialisten, kappers manicures en masseuses echt verwennerij voor vrouwen met kanker nu mijn nagels zijn nu te slecht kunnen ze nog niets aan doen voor de massage stonden lange rijen zo ook voor de schoonheidsspecialiste en een kapper heb ik even niet nodig maar er waren hapjes en drankjes en ga zo maar door.Tv rijnmond was aan het filmen dus wil je mij zien met paarse hoofddoek in de Daniël kan dat als ze het er niet uit geknipt hebben.
De taxi vandaag was een drama terug moesten we allerlei kinderen in de hele regio ophalen uit diverse scholen dit mag van de zorgverzekeraar dus niet en de taxi kon weer niet bij ons huis komen.
dinsdag 1 juni 2010
Daniël
Het is me wat hoor elke dag naar dat ziekenhuis voor 2x 4 minuten bestraling, gisteren kwam Henk ook toen ik klaar was en al een taxi had gebeld en na een uurtje wachten vond hij het genoeg en heeft me thuis gebracht en de taxi afgebeld er zat van dezelfde maatschappij een chauffeur op iemand te wachten maar niet naar ons dorp dus zij zat op iemand te wachten en ik op een taxi(zelfde taxibedrijf) en dat een uur lang ze had me in die tijd thuis kunnen brengen maar ja zo werkt dat blijkbaar niet.
Vandaag kon de bus/taxi niet bij ons huis komen in het begin van de straat stond een auto geparkeerd en een caravan ertegenover dus konden ze er niet door dus ik moest 2x een eindje lopen wat nog niet zo best gaat vooralsnog en weer wachten en wachten na de bestraling op de lift naar huis en over de oude chauffeur zeg ik maar niets.
Verder tja mijn maag die blijft maar pijn doen mijn nagels zitten lekker los moet erg uitkijken met wat ik doe ik heb vandaag de tondeuse over mijn hoofd gehaald om de wildgroei te egaliseren. Het vocht is nog niet weg maar ik slink al weer wat.
Lopen is nog bar en boos maar gaat vooruit en een spier-en gewrichtspijn omdat ik weinig in beweging ben geweest, en gauw dood en dood moe en ademloos.
Verder zijn mijn vingertoppen en tenen nog doof geen gevoel en nu natuurlijk de gehele bestralingsplaats is rood, warm en schraal, maar we gaan vooruit!
Vandaag kon de bus/taxi niet bij ons huis komen in het begin van de straat stond een auto geparkeerd en een caravan ertegenover dus konden ze er niet door dus ik moest 2x een eindje lopen wat nog niet zo best gaat vooralsnog en weer wachten en wachten na de bestraling op de lift naar huis en over de oude chauffeur zeg ik maar niets.
Verder tja mijn maag die blijft maar pijn doen mijn nagels zitten lekker los moet erg uitkijken met wat ik doe ik heb vandaag de tondeuse over mijn hoofd gehaald om de wildgroei te egaliseren. Het vocht is nog niet weg maar ik slink al weer wat.
Lopen is nog bar en boos maar gaat vooruit en een spier-en gewrichtspijn omdat ik weinig in beweging ben geweest, en gauw dood en dood moe en ademloos.
Verder zijn mijn vingertoppen en tenen nog doof geen gevoel en nu natuurlijk de gehele bestralingsplaats is rood, warm en schraal, maar we gaan vooruit!
zondag 30 mei 2010
verdrietig
oh oh denken jullie nu ze heeft toch de chemo achter de rug tja het infuus wel niet de bijwerkingen die ik nog steeds heb dit duurt ook nog wel even het is niet zo dat als je klaar bent met de kuren dat je ineens weer gezond en fit bent nee zeker niet hoewel veel mensen dat wel denken was het maar zo, na 6 kuren van deze combinatie heb je een heel lange tijd nodig om te herstellen en het is niet het herstel van een gebroken been of ontstoken teen mijn hele lichaam is aangevallen en vernietigd niet alleen de uitzaaingen dus alles moet herstellen en de kuren werken nog enkele maanden na de laatste door dus je begrijpt het wel het vlot niet erg, door de pillen is mijn maag weer erger maar ik heb al een week bestraling achter de rug het irriteerd nu wel door de chemo gaat je huid vervellen en wordt extreem droog maar ik mag op het bestraalde gebied niets smeren alleen talkpoeder dus wordt het schraal en gevoelig gisteren weer een lange sessie, ze liepen een half uur uit en we hebben een uur op de taxi moeten wachten die ook nog eens langs een ander ziekenhuis moest dus je begrijpt het al onze zaterdag was weg.
Nu eens niet over mijn sores maar die van mijn wederhelft die eigenlijk een beetje vergeten is en ook niet uit de voeten kan en zonder klagen vanaf het begin het huishouden draaiende houdt gelukkig heb ik hem maar ook hij heeft de ziekte moeten verwerken en er mee om leren gaan en mij in zien storten letterlijk en figuurlijk na elke chemo met het moeilijke opkrabbelen erna, ik schrijf veel van mij af en ik ben gewend alleen te verwerken, maar hij had de steun van verwanten nodig gehad ik wil er verder hier niet over uitwijden maar ik ben er erg verdrietig over en eigenlijk kan ik dat er nu niet bij hebben ik ga nu merken dat het allemaal te veel voor hem wordt.
Oke dit klinkt zwaarwichtig maar ik moest dit kwijt en alle lieve vrienden, kennissen en collega's zowel van mij als van Henk jullie zijn geweldig voor ons beiden en denken gelukkig ook aan ons allebei met alle lieve mailtjes, kaartjes, bloemen enz, enz.
Oh ja we hebben weer kortsluiting in de tuin gehad dus moet er weer iemand komen het houdt maar niet op.
Nu eens niet over mijn sores maar die van mijn wederhelft die eigenlijk een beetje vergeten is en ook niet uit de voeten kan en zonder klagen vanaf het begin het huishouden draaiende houdt gelukkig heb ik hem maar ook hij heeft de ziekte moeten verwerken en er mee om leren gaan en mij in zien storten letterlijk en figuurlijk na elke chemo met het moeilijke opkrabbelen erna, ik schrijf veel van mij af en ik ben gewend alleen te verwerken, maar hij had de steun van verwanten nodig gehad ik wil er verder hier niet over uitwijden maar ik ben er erg verdrietig over en eigenlijk kan ik dat er nu niet bij hebben ik ga nu merken dat het allemaal te veel voor hem wordt.Oke dit klinkt zwaarwichtig maar ik moest dit kwijt en alle lieve vrienden, kennissen en collega's zowel van mij als van Henk jullie zijn geweldig voor ons beiden en denken gelukkig ook aan ons allebei met alle lieve mailtjes, kaartjes, bloemen enz, enz.
Oh ja we hebben weer kortsluiting in de tuin gehad dus moet er weer iemand komen het houdt maar niet op.
vrijdag 28 mei 2010
even kort
Gisteren een klein inschattings foutje ik moet echt meer naar mijn lichaam luisteren en niet naar mijn hoofd ben dus zelf met mijn eigen auto naar het ziekenhuis gereden en had al spijt voor ik de straat uit was zelfs dat kan ik nu even niet en dan die endes lopen naar al die poli's en oncologie dagbehandeling ik moest tussendoor gaan zitten en kon niet meer maar goed toen kreeg ik ook nog op mijn kop dat ik alleen met de auto was gekomen vanwege de conditie mijn vochtophoping ja die is er nog steeds en de lage bloedwaarden enz.Ik was afgedraaid.
De bestraling liep in de middag gelukkig wel vlot al moest ik langer stilliggen voor een leerling die praktijk examen deed maar wel weer een uur op de taxi moeten wachten.
Vandaag alleen de daniél en morgen ook een bestraling en dat op zaterdag ben ik zondag even vrij.
woensdag 26 mei 2010
drukke dagen
Vandaag een drukke vermoeiende dag vanmorgen eerst naar het Albert Schweitzer Ziekenhuis voor het bloed was natuurlijk niet goed heb gezellig bloedarmoede dan de oncoloog en het medicijn praatje dat ik van de verpleeg zou krijgen nu dat doen we wel als ik vragen cq klachten van dat pilletje krijg, het is een anti hormoon die nieuwe tumorgroei tegen gaat en dit moet ik elke dag op de zelfde tijd slikken voor 2 1/2 jaar dan krijg ik daarna een ander pilletje met de zelfde werking dus een soort chemo in pilvorm verzwakt deze voorlopig voor nog 2 1/2 á 7 1/2 jaar nu dat duurt nog even. Hij vond opwekkend vrolijk dat ik nog maanden en maanden nodig heb om te herstellen en Henk die er nu ook bij was moest ervoor zorgen dat ik het rustig aan doe en rust neem enzovoorts mijn oedeem kan ook nog lang aanhouden komt van de kuur en de vele prednison die ik moest slikken al die maanden dus mijn nieuwe schoenen moeten nog even in de kast op mij wachten, de combinatie van kuren waren erg zwaar geweest volgens hem en nu herstellen en naar de fysio na de bestraling.
Alles liep uit en we waren thuis voor de lunch erna kwam de taxi voor de Daniël, de bestraling liep een aardig tijdje uit 2x ambulance ertussen daarna een hele tijd op de taxi gewacht een file kortom waren tegen het avondeten thuis de 2 uur per dag is iets langer geworden.
Morgen weer naar de mamacare verpleegkundige en 's-middags naar de Daniël, alleen deze keer Henk zijn vakantie is voorbij hij heeft de laatste dag nuttig besteed in de gezondheidszorg.
Oh ja ik heb mijn pluisjes op mijn hoofd maar eens gewassen met echte schampoo zijn die ook weer schoon voor dat de tondeuse erover gaat.
Alles liep uit en we waren thuis voor de lunch erna kwam de taxi voor de Daniël, de bestraling liep een aardig tijdje uit 2x ambulance ertussen daarna een hele tijd op de taxi gewacht een file kortom waren tegen het avondeten thuis de 2 uur per dag is iets langer geworden.
Morgen weer naar de mamacare verpleegkundige en 's-middags naar de Daniël, alleen deze keer Henk zijn vakantie is voorbij hij heeft de laatste dag nuttig besteed in de gezondheidszorg.
Oh ja ik heb mijn pluisjes op mijn hoofd maar eens gewassen met echte schampoo zijn die ook weer schoon voor dat de tondeuse erover gaat.
dinsdag 25 mei 2010
verkeerde beslissing?
Wij zijn zondag teruggekomen van een reis die een vergissing was achteraf gezien.
Vandaag heb ik mijn eerste bestraling gehad in de Daniel den Hoed Erasmus MC en ik ben hier elke dag wel een uur of 2 mee bezig om er met de taxi te komen en weer naar huis te gaan met wachten op de taxi/busje.
Maar goed onze reis die een week te vroeg was na de laatste kuur is onze mening nu.
We zijn eerst naar Rüdesheim geweest om (het laatste) afscheid te nemen van een vriend van ons in Bingen am Rhein zijn as is er die dag uitgestrooid. Ik begon op te zetten op donderdag avond na de reis natuurlijk kon mijn laarzen al niet meer aan en moest met sandalen weg het was koud en het regende. Vervolgens hebben we nog twee dagen daar wat rond gereden terwijl ik steeds meer vocht vasthield en na alles wat ik at of dronk had ik een misselijk makende maag pijn/kramp dit terzijde ik kon nog geen 20 stappen zetten was buiten adem en zakte zowat door mijn dikke knieën maar oke het was koud en het regende dus wij blij dat we verder konden naar Zuid-Duitsland het hotel in Aalen wat al zijn sterren achteraf niet waard bleek te zijn.
Mijn oog ging beter maar het weer niet we zaten in de verkeerde hoek net even van de sneeuw af maar wel met 8 graden, regen, regen, en regen en koude (pool)wind tot zaterdag de dag voor we naar huis gingen.
Tochtjes maken met de auto zat er niet echt in tenminste niet ver want ik zette zoveel uit aan vocht dat ik niets meer paste en schoenen al helemaal niet vooropgesteld dat we auto uitkonden zonder te bevriezen of te verdrinken.
De Spa oke de zwembaden waren warm volgens Henk die wel mocht zwemmen ik niet heb toch stiekem gezwommen in de laatste dagen eventjes maar, er was geen Hammam en de sauna kon ik niet in vanwege mijn vocht en lymfe oedeem arm die ik inmiddels heb ontwikkeld het was erger dan de vorige kuur en is nog niet over nu mijn hele lichaam was opgezet 24 uur lang.
Henk wilde al dinsdag naar huis maar we zijn toch gebleven ook al kon haast niet lopen had geen energie was dodelijk vermoeid, had maagpijn paste mijn kleding niet, veel kon ik er ook niet eten allemaal dingen die ik niet mocht we hebben 2 ochtenden gebakkeleid om een hard gekookt ei te krijgen ik mag geen zacht ei nu ik heb dus geen ei op ze wilde het niet snappen of zoiets. We konden dus weinig doen en naar buiten was geen optie met alsmaar regen en kou.
De stand van zaken nu ik heb na eten of drinken nog steeds last van mijn maag ondanks de medicijnen, heb mega dikke voeten die pijn doen inclusief dikke benen een dikke zware zere lymfe oedeem arm en super dikke hand,last van mijn reuma in voeten , knieën en handen zo stijf als een plank en spierpijnen ivm spierzwakte,moe, moe kan gelukkig iets verder lopen dan vorige week maar ben gauw uitgeput en kan niet meer, om mijn klaagzang af te maken heb ik eczeem vervel ik hier en daar en moet vaak bodylotion zonder parfum smeren zo droog is mijn huid en mijn nagels mijn teennagels zitten zo los die zijn ingepleisterd en al 1 verloren mijn nagels van mijn handen zitten lekker los het witte randje is nu een witte nagel, vingertoppen zijn gevoelloos, tintelingen van handen is nog aanwezig, een lichtpuntje of eigenlijk 2 de zon schijnt nu die ging schijnen toen we naar huis gingen en mijn haar groeit erg wild en raar donzig terug ik ben al door mijn geliefde echtgenoot uitgemaakt voor orang oetang omdat mijn dons op een baby aapje lijkt die we hebben gezien op Borneo.
Conclusie we zijn te snel na de laatste kuur die erg heftig was weggegaan kon bijna niet lopen en al helemaal niet veel/ver ben buiten adem en mijn spieren zijn finaal verzwakt,hadden pech met het weer en ook enigzins met het hotel.
Morgen ochtend moet ik mijn rondje ziekenhuis weer doen met bloedprikken, oncoloog en verpleegkundige en 's-middags naar de Daniel voor de bestraling.
Vandaag heb ik mijn eerste bestraling gehad in de Daniel den Hoed Erasmus MC en ik ben hier elke dag wel een uur of 2 mee bezig om er met de taxi te komen en weer naar huis te gaan met wachten op de taxi/busje.
Maar goed onze reis die een week te vroeg was na de laatste kuur is onze mening nu.
We zijn eerst naar Rüdesheim geweest om (het laatste) afscheid te nemen van een vriend van ons in Bingen am Rhein zijn as is er die dag uitgestrooid. Ik begon op te zetten op donderdag avond na de reis natuurlijk kon mijn laarzen al niet meer aan en moest met sandalen weg het was koud en het regende. Vervolgens hebben we nog twee dagen daar wat rond gereden terwijl ik steeds meer vocht vasthield en na alles wat ik at of dronk had ik een misselijk makende maag pijn/kramp dit terzijde ik kon nog geen 20 stappen zetten was buiten adem en zakte zowat door mijn dikke knieën maar oke het was koud en het regende dus wij blij dat we verder konden naar Zuid-Duitsland het hotel in Aalen wat al zijn sterren achteraf niet waard bleek te zijn.
Mijn oog ging beter maar het weer niet we zaten in de verkeerde hoek net even van de sneeuw af maar wel met 8 graden, regen, regen, en regen en koude (pool)wind tot zaterdag de dag voor we naar huis gingen.
Tochtjes maken met de auto zat er niet echt in tenminste niet ver want ik zette zoveel uit aan vocht dat ik niets meer paste en schoenen al helemaal niet vooropgesteld dat we auto uitkonden zonder te bevriezen of te verdrinken.
De Spa oke de zwembaden waren warm volgens Henk die wel mocht zwemmen ik niet heb toch stiekem gezwommen in de laatste dagen eventjes maar, er was geen Hammam en de sauna kon ik niet in vanwege mijn vocht en lymfe oedeem arm die ik inmiddels heb ontwikkeld het was erger dan de vorige kuur en is nog niet over nu mijn hele lichaam was opgezet 24 uur lang.
Henk wilde al dinsdag naar huis maar we zijn toch gebleven ook al kon haast niet lopen had geen energie was dodelijk vermoeid, had maagpijn paste mijn kleding niet, veel kon ik er ook niet eten allemaal dingen die ik niet mocht we hebben 2 ochtenden gebakkeleid om een hard gekookt ei te krijgen ik mag geen zacht ei nu ik heb dus geen ei op ze wilde het niet snappen of zoiets. We konden dus weinig doen en naar buiten was geen optie met alsmaar regen en kou.
De stand van zaken nu ik heb na eten of drinken nog steeds last van mijn maag ondanks de medicijnen, heb mega dikke voeten die pijn doen inclusief dikke benen een dikke zware zere lymfe oedeem arm en super dikke hand,last van mijn reuma in voeten , knieën en handen zo stijf als een plank en spierpijnen ivm spierzwakte,moe, moe kan gelukkig iets verder lopen dan vorige week maar ben gauw uitgeput en kan niet meer, om mijn klaagzang af te maken heb ik eczeem vervel ik hier en daar en moet vaak bodylotion zonder parfum smeren zo droog is mijn huid en mijn nagels mijn teennagels zitten zo los die zijn ingepleisterd en al 1 verloren mijn nagels van mijn handen zitten lekker los het witte randje is nu een witte nagel, vingertoppen zijn gevoelloos, tintelingen van handen is nog aanwezig, een lichtpuntje of eigenlijk 2 de zon schijnt nu die ging schijnen toen we naar huis gingen en mijn haar groeit erg wild en raar donzig terug ik ben al door mijn geliefde echtgenoot uitgemaakt voor orang oetang omdat mijn dons op een baby aapje lijkt die we hebben gezien op Borneo.
Conclusie we zijn te snel na de laatste kuur die erg heftig was weggegaan kon bijna niet lopen en al helemaal niet veel/ver ben buiten adem en mijn spieren zijn finaal verzwakt,hadden pech met het weer en ook enigzins met het hotel.
Morgen ochtend moet ik mijn rondje ziekenhuis weer doen met bloedprikken, oncoloog en verpleegkundige en 's-middags naar de Daniel voor de bestraling.
dinsdag 11 mei 2010
snik
And I know that it's a wonderful world
But I can't feel it right now
Well I thought that I was doing well
But I just want to cry now
Well I know that it's a wonderful world
From the sky down to the sea
Oke weer een stukje tekst maar oje wat voel ik me naar, wat ik niet had geschreven over de tuin die is nu voor de derde keer open geweest en vandaag helemaal telkens valt de stroom uit door de tuin en komt er een niet zo vriendelijke man kijken waar het aanligt en telkens de tuin een stuk open en weer verkeerd dicht gemaakt zo ook weer vandaag nieuwe kabels en de lampen werden weer verkeerd terug gezet en zeer onvriendelijk en maar mopperen we hebben ook al twee keer een dag op die man zitten wachten en hij kwam niet nam zijn mobiel niet op en als hij is geweest weten we niet hoe of wat als ik op bed lag ofzo ik heb het nu echt helemaal gehad nu voel ik me niet zo goed op een of andere manier ben ik wat down en mis mijn ma vandaag erg (eindelijk de verwerking? op een verkeerd moment)en een dik gezicht aan een kant van mijn ontstoken oog en nog steeds pijn hieraan zie geen barst door dat oog.
Ben voorzichtig alles aan het verzamelen voor donderdag.
But I can't feel it right now
Well I thought that I was doing well
But I just want to cry now
Well I know that it's a wonderful world
From the sky down to the sea
Oke weer een stukje tekst maar oje wat voel ik me naar, wat ik niet had geschreven over de tuin die is nu voor de derde keer open geweest en vandaag helemaal telkens valt de stroom uit door de tuin en komt er een niet zo vriendelijke man kijken waar het aanligt en telkens de tuin een stuk open en weer verkeerd dicht gemaakt zo ook weer vandaag nieuwe kabels en de lampen werden weer verkeerd terug gezet en zeer onvriendelijk en maar mopperen we hebben ook al twee keer een dag op die man zitten wachten en hij kwam niet nam zijn mobiel niet op en als hij is geweest weten we niet hoe of wat als ik op bed lag ofzo ik heb het nu echt helemaal gehad nu voel ik me niet zo goed op een of andere manier ben ik wat down en mis mijn ma vandaag erg (eindelijk de verwerking? op een verkeerd moment)en een dik gezicht aan een kant van mijn ontstoken oog en nog steeds pijn hieraan zie geen barst door dat oog.
Ben voorzichtig alles aan het verzamelen voor donderdag.
maandag 10 mei 2010
cyclops
Nu hoor ik je denken he wat is dit nou ik heb weer een bezoek aan een arts moeten brengen, gisteren had ik een dik ooglid wat zeer pijnlijk was en vanmorgen nog erger en bloederig dus naar een arts en ja hoor flink ontstoken ooglid ik heb geen bescherming tegen bacterien en vuil want ik heb geen oogharen nu heb ik zalf en zie dus met een oog haast niets wat wazig, kan ik eindelijk iets beter zien en lezen en nintendo spelen zie ik weer slecht "gelukkig" is het mijn slechte oog.
Weet je ik en Henk ook natuurlijk worden alles zo langzamerhand zat en ik kijk uit naar donderdag ik zit weer onder de ontstekingtjes in mijn gezicht mijn ene oog valt van de kuur steeds dicht en de andere is ontstoken zo mag ik naar een luxe hotel die schrikken zich dood.
Weet je ik en Henk ook natuurlijk worden alles zo langzamerhand zat en ik kijk uit naar donderdag ik zit weer onder de ontstekingtjes in mijn gezicht mijn ene oog valt van de kuur steeds dicht en de andere is ontstoken zo mag ik naar een luxe hotel die schrikken zich dood.
zondag 9 mei 2010
begin is er
Nu ja het begin komt er aan ik ben weer enigzins terug met beide zere benen in het land der levenden.
Na een hele lange pijnlijke misselijke nare donkere week begin ik weer te leven.
Ben gestopt met pijnstilling dit gaat net mijn vingers zijn nog niet in orde mijn tenen blauw en pijnlijk ik heb wat nare wonden op plaatsen verder niet te benoemen, mijn darmen en maag functioneren gelukkig weer enigzins heb nu wel een ontsteking aan mijn oog nogal pijnlijk maar conditie, ha, ha is 0 komma 0 ik haal de overkant van het pleintje voor daarna lig ik op apegapen. Ik lig nog wel veel op bed nou ja veel 's-middags en ik haal soms 21.00 uur niet zo hondsmoe ben ik. En eergisteren was ik opeens 's-avonds doodziek, grieperig maar dat zijn de naweeen. Alles smaakt nog naar niets of walgelijk vies heb gisteren voor het eerst wat vlees geprobeerd niet echt lekker, maar mijn mond is nog stuk dus eten gaat minder soepel en het gezicht veranderd weer langzaam in een rotslandschap maar gelukkig is dit alles tijdelijk.
Ik begin langzaam en voorzichtig naar donderdag uit te kijken dan gaan we immers weg. Ik heb een beatycase bij me voor alle pillen, drankjes en aanverwant medisch gereedschap.
Henk zei vanmorgen dat hij wel een beetje van mijn schampoo hi, hi gebruikt niet in de gaten hebbende dat ik geen haar heb en er vast wel schampoo ligt in het hotel.
Ik hoop wel dat ik meer kan dan nu ik ben van alles wat ik doe zo doodmoe, douchen, traplopen, en ga zo maar door.
Ik hoop nu een van mijn donkerste en moeilijkste periode in mijn leven af te sluiten.
Soms is je eigen lichaam vreemd
en voel je je in de steek gelaten
elke vezel voelt anders
Soms is ieder stap een uitdaging
en moet je vechten
voor wat eerst zo vanzelf sprekend was
Soms is de verandering dichtbij
en voel je je zo verloren
wordt je ooit nog beter.....
Soms is er hoop
en hoop doet leven
maakt je sterk en moedig...genoeg om door te gaan
Na een hele lange pijnlijke misselijke nare donkere week begin ik weer te leven.
Ben gestopt met pijnstilling dit gaat net mijn vingers zijn nog niet in orde mijn tenen blauw en pijnlijk ik heb wat nare wonden op plaatsen verder niet te benoemen, mijn darmen en maag functioneren gelukkig weer enigzins heb nu wel een ontsteking aan mijn oog nogal pijnlijk maar conditie, ha, ha is 0 komma 0 ik haal de overkant van het pleintje voor daarna lig ik op apegapen. Ik lig nog wel veel op bed nou ja veel 's-middags en ik haal soms 21.00 uur niet zo hondsmoe ben ik. En eergisteren was ik opeens 's-avonds doodziek, grieperig maar dat zijn de naweeen. Alles smaakt nog naar niets of walgelijk vies heb gisteren voor het eerst wat vlees geprobeerd niet echt lekker, maar mijn mond is nog stuk dus eten gaat minder soepel en het gezicht veranderd weer langzaam in een rotslandschap maar gelukkig is dit alles tijdelijk.
Ik begin langzaam en voorzichtig naar donderdag uit te kijken dan gaan we immers weg. Ik heb een beatycase bij me voor alle pillen, drankjes en aanverwant medisch gereedschap.
Henk zei vanmorgen dat hij wel een beetje van mijn schampoo hi, hi gebruikt niet in de gaten hebbende dat ik geen haar heb en er vast wel schampoo ligt in het hotel.
Ik hoop wel dat ik meer kan dan nu ik ben van alles wat ik doe zo doodmoe, douchen, traplopen, en ga zo maar door.
Ik hoop nu een van mijn donkerste en moeilijkste periode in mijn leven af te sluiten.
Soms is je eigen lichaam vreemd
en voel je je in de steek gelaten
elke vezel voelt anders
Soms is ieder stap een uitdaging
en moet je vechten
voor wat eerst zo vanzelf sprekend was
Soms is de verandering dichtbij
en voel je je zo verloren
wordt je ooit nog beter.....
Soms is er hoop
en hoop doet leven
maakt je sterk en moedig...genoeg om door te gaan
woensdag 5 mei 2010
kort
Voel me iets beter getatoeeerd en al mijn fraaie uiterlijk na de chemo en vele pillen vooral de prednison
dinsdag 4 mei 2010
Sleep van bed naar bank
Toch even een stukje nou laat die vlag nog maar even zaterdag begon het festijn en de pijn (rijmt) sindsdien een groot zwart gat nu zit ik even op ik sleep me van bed naar bank lopen gaat zeer moeizaam en ik heb zo veel pijn in mijn botten en gewrichten dat zelfs de zware pijn stilling niet echt helpt mijn voeten en handen zijn doof en doen pijn mijn spieren protesteren allemaal ik weet nu hoeveel botjes, gewrichten en spieren ik heb ze roepen me allemaal niet tegelijk gelukkig en ja hoor ik heb eindelijk vannacht geslapen want de vorige nachten heb ik meer op het toilet gebivakeerd dan in bed mijn darmen en maag zijn weer in zwaar weer terecht gekomen zondag ben ik helemaal kwijt alleen dat het ontbijt er met de zelfde vaart aan alle kanten eruit kwam maar ja dit hoef ik gelukkig niet nog een keer door te maken, dit is de ergste en de laatste, nu wordt ik stapelgek van mijn ingewanden en de rest van mijn lichaam die doen pijn en mijn nagels doen zeer van mijn tenen zitten ze al los en dan dat vallende en trillende oog geen gezicht natuurlijk nu ik kan erg weinig totaal geen fut meer dus niemand ziet me behalve Henk, ik heb wel blonde donsjes op mijn hoofd ben nooit blond geweest maar een keer moet de eerste keer zijn.Ik kom nu enigzins bij uit de verdoving of dip niet echt heb het idee dat ik half leef maar ik moet we gaan straks naar de Daniel den Hoed voor een gesprek, ct-scan en tatoeage ik sleep mezelf er maar naartoe.
zaterdag 1 mei 2010
de vlag uit??????!!!!!!!
Oke moet nu de vlag uit niet voor koninginnendag maar voor mijn laatste kuur nog maar niet want ik heb weer zeer fijne bijwerkingen en daarna pas de vlag uit.
Woensdag naar het ziekenhuis bloedprikken alles was weer gedaald ondanks de injectie, daarna de gesprekken ook over mijn ervaring in het dordtse advies klacht indienen nu heb ik hier geen puf meer voor dus laat maar, praatje anti-hormoon dat ik moet gaan slikken komt nog, wanneer zit er nu niet echt op te wachten.
De kuur donderdag is gewoon doorgegaan en ik heb gisteren geprikt en vandaag is het mis veel botpijn alles doet zeer maag is in de war slaap slecht ondanks de slaapmedicatie voel me megamoe kan amper lopen hijg als een bospaard en nu ja voel me een zombie met spierzwakte en energieloos met tintelende handen en mijn ene oog wat telkens dichtvalt maar veel zie ik toch niet.
Ik heb nog wel dikke voeten maar een halve dikke arm niet helemaal.
Maar het is de laatste keer en als ik hier weer doorheen ben kan ik echt op gaan knappen als eerste in de spa ik mag wel in de hammam maar niet zwemmen ivm infectie.
Ik heb van de week ook de taxi geregeld naar de Daniel den Hoed elke dag ik moet wel alleen mag niemand meenemen is wel wat triestig maar oke het is niet zo lang.
Dinsdag moet ik onder de scan en wordt ik getatoeeerd en heb een gesprek over de bestraling en krijg ik mijn bestralingsrooster voor de 7 weken, en ben achter de fysio aan geweest ik moet naar een herstel programma na de bestraling.
Met Henk zijn been gaat het goed heeft geen last meer en net de hechting eraf en zijn been lijkt eindelijk dunner.
dinsdag 27 april 2010
Weer ziekenhuis
Nu een hoop uren gebivakeerd in Erasmus MC hoofdlocatie nu eens niet voor mij ik heb nog steeds dikke voeten enkels en een mega dikke arm inclusief hand.
Maar nu even niet over mij.
Vandaag is Henk dus geholpen aan zijn been eerst is het op vele plaatsen verdoofd en daarna gelaserd en in gepakt met 2 kousen die aan moeten blijven tot donderdag avond dan pas mag hij onder de douche, daarna nog 2 weken 1 kous dragen, hij voelt nu nog niets maar dadelijk is de verdoving uitgewerkt en komt dat vast nog wel.
Ik mocht niet mee naar binnen en moest een uur doorbrengen op een best wel comfortabele bank misschien een tip voor andere ziekenhuizen maak een mooie wachtkamer met comfortabele banken en stoelen met fleurige kussen er in en van alles te drinken en lectuur die up to date is.
Het gekke was dat de artsen en sommige patienten dachten dat ik degene was die geholpen moest worden zeker door mijn hoofddoek, ingezwachtelde benen en armkous of zoiets, nou ja nu was Henk eens de pineut.
We hopen dat het dit keer met weer een nieuwe techniek eens helpt we hebben nu alles geprobeerd in de loop der jaren en het komt met de zelfde vaart weer terug terwijl zijn andere been maar een paar technieken heeft overleefd en nu goed is.
Maar nu even niet over mij.
Vandaag is Henk dus geholpen aan zijn been eerst is het op vele plaatsen verdoofd en daarna gelaserd en in gepakt met 2 kousen die aan moeten blijven tot donderdag avond dan pas mag hij onder de douche, daarna nog 2 weken 1 kous dragen, hij voelt nu nog niets maar dadelijk is de verdoving uitgewerkt en komt dat vast nog wel.
Ik mocht niet mee naar binnen en moest een uur doorbrengen op een best wel comfortabele bank misschien een tip voor andere ziekenhuizen maak een mooie wachtkamer met comfortabele banken en stoelen met fleurige kussen er in en van alles te drinken en lectuur die up to date is.
Het gekke was dat de artsen en sommige patienten dachten dat ik degene was die geholpen moest worden zeker door mijn hoofddoek, ingezwachtelde benen en armkous of zoiets, nou ja nu was Henk eens de pineut.
We hopen dat het dit keer met weer een nieuwe techniek eens helpt we hebben nu alles geprobeerd in de loop der jaren en het komt met de zelfde vaart weer terug terwijl zijn andere been maar een paar technieken heeft overleefd en nu goed is.
Abonneren op:
Reacties (Atom)